희귀난치병 검색결과, 11페이지

검색결과 총278건

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가습기 살균제 피해자 “정부, 피해자 보상해달라”

강 대표는 이와 함께 원인미상 폐질환을 ‘희귀성 난치병 질환’으로 분류해달라고 요구했다. 가습기 살균제 피해자 이미국(36)씨는 “현재 피해자들의 폐질환은 의료보험 혜택 대상이 아니기 때문에 모두 자비로 부담해야 한다”며 “정부는 기자회견에서 피해 보상 및 대책에 대해 언급하지도 않았다”고 설명했다. 강 대표도 “정부가 가습기 살균제 피해 문제를...

2011-11-11 19:02
서울대병원, 희귀 근육병 유전자 진단법 개발

유형에 따라 다소 차이가 있지만 이르면 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육의 힘이 약해지다가 폐렴 등 합병증까지 겹쳐 사망하게 되는 희귀성 난치병이다. 이중에서도 듀센형 근이영양증은 X 염색체의 유전자 결함에서 기인하며 주로 남자 소아에게서 나타난다. 지금까지 듀센형 근이영양증은 근육조직검사를 포함해 2가지 이상의 유전자...

2011-11-09 16:14
알앤엘바이오, 美 텍사스 줄기세포 생산센터 준공

줄기세포배양기술 이전과 함께 한국의 중앙연구소에서 오랫동안 쌓아왔던 운영 관리의 표준화된 시스템을 제공하게 된다. 라정찬 줄기세포기술원장은 “대한민국의 줄기세포 보관 배양 기술이 세계 최고의 의료 클러스터를 자랑하는 지역에 수출돼 희귀 난치병 치료에 기여함과 동시에 의료산업의 새로운 고부가가치 모델을 열었다는 점에서 의의가 크다”고 말했다.

2011-10-11 10:13
‘대항해시대’ 유저 사연, 日 개발사로 전해져 감동

해와달님(33)은 8살 때부터 근육이 굳어가는 희귀 난치병 ‘근이영양증’을 앓아 누워서 지내는 침대생활만 20년을 넘게 했다. 하지만 이 게임을 알게 되면서부터 새로운 세상이 시작됐다고 해와달님은 말한다. 그의 육체는 누워 있어도 정신은 세계 이곳저곳을 누비며 교역을 하고 땅을 사고 때로는 해적들과 싸우는 탐험가다. 그에게 대항해시대는 사람들과...

2011-08-01 16:19
알앤엘바이오, 조성률 전무이사 대표이사로 선임

회사 관계자는 "창업자이자 대주주인 라정찬 박사가 줄기세포를 이용한 희귀난치병 치료를 위한 글로벌 네트워크 구축 및 연구개발에 집중하겠다는 뜻이 이번 조치에 담겨 있다"며 "신임 대표이사는 국내 영업 및 경영관리를 집중 수행하게 될 것"이라고 설명했다. 알앤엘바이오에 따르면 라 회장은 지난 3월 체결한 미국 기술이전에 따른 후속...

2011-05-13 16:13
심평원, 희귀난치병 어린이돕기 협약

심평원은 이번 협약을 통해 향후 1년간 환아 및 가족구성원에게 치료비와 격려금 전달한다. 또 희귀난치성 환아 치료 레크레이션ㆍ학습지ㆍ환아 및 가족구성원 ‘휴’ 캠프 등을 진행한다. 강윤구 심평원 원장은 “기존에는 희귀난치병 어린이를 돕기 위해 경제적 지원만을 해왔는데 올해에는 환아 가족구성원의 정서적 지원 사업으로 확대 실시하게 됐다”고 말했다.

2011-03-07 12:07
GM코리아, 서울대 어린이병원에 5000만원 기부

5000만원의 기부금은 서울대 어린이병원에서 치료를 받는 저소득 가정 어린이와 희귀 난치병 어린이 치료, 그리고 장기 입원 중인 어린이들의 문화예술 체험 프로그램 등에 사용될 예정이다. GM코리아 장재준 대표는 "캐딜락 CTS와 SRX를 비롯한 캐딜락 차량들이 지난해 고객들로부터 많은 사랑을 받으며 안정적인 판매 성장을 이뤄낸 덕분에 이번과 같은...

2011-02-09 13:58
“연말정산 때 놓치기 쉬운 6가지 챙겨보세요”

형제·자매가 장애인복지법상 장애카드가 있거나 암ㆍ희귀난치병 질환자(건강보험법상 중증진료등록증이 있는 경우 포함)인 경우 나이에 관계없이 세법상 장애인공제를 받을 수 있고 연봉의 3% 초과하는 의료비를 한도 없이 전액 공제받을 수 있다. ◇치료목적의 미용·성형수술비 공제=임플란트는 의사의 치료 목적이라는 진단서, 치열교정비는 씹는 기능장애가...

2011-01-18 15:21
서희경 등 KLPGA 선수들, 난치병 아동을 위한 사랑 나눔

한국메이크어위시재단은 전 세계 36개국에서 백혈병과 소아암, 희귀난치병 등으로 고통 받고 있는 어린이들의 소원을 이뤄주고 있는 세계 최대의 소원성취기관인 Make-A-Wish 재단(본부: 미국 애리조나주 피닉스)의 한국 지부다. 지난해 305명의 난치병 어린이들이 소원을 이뤘다.

2011-01-12 09:21
[Info]알앤엘바이오, 파미셀 인수...유럽 진출로 위기 극복할까?

알앤엘바이오 라정찬 대표는 “독일 정부의 실용적이면서 과학적인 정책으로 자가 성체줄기세포가 허용되어 있어 알앤엘바이오 줄기세포 배양기술이 빛을 보게 되어 기쁘게 생각한다”며 “독일심장센터 등 의료기관과의 협력을 통해 세계적인 우리의 기술로 유럽,러시아를 포함한 선진국의 희귀난치병 환자 치료에 도움이 되도록 최선을 다하겠다”고...

2011-01-10 10:13
롯데리아, 희귀난치병 환아 수술비 1000만원 전달

롯데리아는 지난 19일 서울대어린이병원에 희귀난치병 환아 수술비 1000만원을 전달했다고 20일 밝혔다. 롯데리아는 2008년 서울대어린이병원과 협약식 체결 이후 총 5명의 어린이에게 수술비를 지원했다. 수술비를 지원 받은 어린이들은 현재 완치 또는 수술 후 회복 중이다. 6번째 수혜자로 선정된 이효원(여, 7살)어린이는 ‘담도폐쇄증’을 앓고 있다. 몇 차례의...

2010-12-20 08:43
[나눔경영]매일유업, 국내유일 어린이 환자 위한 특수분유 생산

100만 명 중 1명꼴로 태어나는 희귀난치병 PKU를 비롯하여, MPA, Protein-Free 등 8종의 특수 분유를 생산한지 만 11년째다. 특수한 식이요법이 아니면 장애아가 되거나 생명을 유지할 수 없는 심각한 증상에도 불구하고 수만 명 중 1명 비율로 발생하는 특수 질환이라는 이유로 특수분유 시장은 외면당해왔다. 하지만 매일유업은 국내에서 유일하게 특수분유를 개발하여...

2010-12-10 23:00
[나눔경영]식품업계 “낙은 나눔 통해 따듯한 겨울 선물”

매일유업은 100만 명 중 1명꼴로 태어나는 희귀난치병 PKU를 비롯해 MPA, Protein-Free 등 8종의 특수 분유를 벌써 11년재 생산하고 있다. 빙과류와 제과류를 주로 판매하는 빙그레에게 어린이들은 주 고객층이다. 빙그레는 어린이를 중심으로 한 사회공헌이 활발하다. 세이브더칠드런과 손잡고 아동 안면성형 지원, 제3세계 심장병 어린이 수술을 위한 인프라 구축 작업 등이...

2010-12-10 22:57
[나눔경영] 롯데카드, 난치병 어린이 수술 지원·카드 포인트 기부도

또한 서울대학교병원 어린이병원후원회와 함께 희귀 난치병 어린이 수술 지원 캠페인을 전개하고 있으며 카드 사용액의 일부를 한국새생명복지재단에 기부하는 ‘한국새생명복지재단 롯데카드’도 출시했다. 한국장애인문화협회에는 사랑의 PC 400대를 기증했다. 기증된 PC는 롯데카드에서 사용하던 것으로 정비를 거쳐 장애인 및 소외계층에 보급됐다. 고객들이...

2010-12-09 11:37
저소득 희귀난치병 환자 무상 치료길 열려

저소득층 희귀난치병 환자들도 자가 지방줄기세포 치료를 받을 수 있는 길이 열렸다. 성체줄기세포 기업 알앤엘바이오는 저소득 희귀난치병 환자들의 줄기세포 치료를 위해 환자 자신의 지방줄기세포를 무료로 배양 보관해주기로 했다고 6일 밝혔다. 회사 측은 현재 900가지 이상의 희귀난치병 환자들 중 많은 수가 오랜 질환으로 경제적으로 어려운 경우가 많아 첨단...

2010-12-06 16:14
한국도로공사 희귀·난치병 치료비 지원

한국도로공사는 지난 2008년 처음으로 희귀?난치병 어린이들을 위한 지원제도를 마련한 뒤 지난 2009년부터 국내 최초로 도입한 기부상품권 제도를 통해 지원 금액을 조성하고 있다. 기부상품권 제도는 헌혈과 공사 경영에 기여한 직원에게 일정금액의 상품권을 주고, 이를 해당 직원의 이름으로 기부하도록 하는 제도다. 도로공사 김정훈 차장은 “완치가 어려운 희귀?...

2010-12-06 15:50
여자프로골퍼들, 장애아동돕기 자선행사

언더그라운드 출신의 가수 나연주(34)씨는 희귀난치병연합회인 ‘두레소리’ 회원. 주무대는 서울 르네상스호텔. 틈나는 대로 자선공연을 하고 있는데 벌써 5년째다. 4~11월 일산에서 야외공연을 한다. 최근 낸 앨범 ‘원 스텝’에 MBC 드라마4부작 ‘나는 별일없이 산다’(신성일, 하희라 주연)의 OST곡 ‘어쩌다 이별이’로 이름을 알렸다. 가수 이동해(49)씨는 아예...

2010-12-03 09:18
옥션, 쇼핑기부금으로 모인 6억원 난치병 환우 지원

옥션은 29일 한국백혈병어린이재단, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등과 협약을 맺고 환우들의 치료비를 지원하는 ‘나눔쇼핑 MOU’를 체결했다고 밝혔다. 이번 협약은 옥션이 자사 기부시스템인 ‘나눔쇼핑’을 통해 판매자들이 모금한 6억원 상당의 후원금을 토대로 환우들의 치료비를 지원하고자 마련됐다. 이번 협약으로 옥션은 한국백혈병어린이재단에서...

2010-11-29 11:46
BC카드, ‘사랑더하기 콘서트’ 개최

BC카드는 26일 서울 잠실학생체육관에서 희귀난치병 어린이를 위한 ‘BC 사랑더하기 콘서트’를 연다. BC카드 홈페이지에서 기부되는 TOP포인트와 행사 당일 사랑의 빨간 밥차에서 판매되는 분식 수익금, 스타 도네이션 및 ARS 모금 등으로 마련되는 수익금 전액은 희귀난치병 어린이들에게 전달된다. BC카드는 콘서트를 통한 모금액과 동일한 금액을 추가로...

2010-11-26 15:58
[winner's club]국내 최초 바이오기술 상업화 신화, 알앤엘바이오

현재는 희귀난치성을 앓고 있는 환자로부터 지방줄기세포를 추출한 뒤 배양해 환자의 몸에 주입하는 치료제를 개발 중이다. 국내 약사법으로는 '의약품'이기 때문에 임상시험을 반드시 필요하므로 아직 국내에선 사용되지 못한다. 하지만 줄기세포치료를 의약품이 아닌 의사의 ‘의료행위’로 인정하는 중국과 일본 등지에서는 시술이 가능하기 때문에 환자를...

2010-11-03 13:29

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