한국도로공사 희귀·난치병 치료비 지원

공기업 최초 ‘기부상품권 제도’통해 모금활동 펼쳐

▲한국도로공사는 자체 도입한 '기부상품권 제도'를 통해 1억원을 조성, 국내 희귀.난치병 어린이 치료를 돕고 있다. 사진은 한국도로공사 박영철 부사장(왼쪽)과 장신대 사회복지학과 박은미 교수(오른쪽)

“결코 포기할 수 없어요.”

대표적인 희귀병인 ‘근이영양증’을 앓고 있는 정승원군(18세)은 올 1월부터 3차례 큰 수술을 받기 위해 서울과 구미를 오갔지만, 치료를 받을 수 있어 행복하다고 말했다.

근이영양증은 진행성 근력 저하 및 위축, 근육섬유의 괴사로 인한 근육이 퇴화되는 병이다.

4살 때 처음 이 병을 진단 받고 점점 병세가 악화돼 결국 고등학교 진학을 포기하고 검정고시로 고등학교를 마쳤다는 정군은 현재는 상태가 호전돼 대학진학을 준비하고 있다.

정군이 이처럼 회복할 수 있었던 것은 한국도로공사의 지원 때문이었다. 도로공사는 정군처럼 희귀·난치병을 앓고 있는 어린이를 위해 매년 1억원씩 3년째 지원하고 있다.

한국도로공사는 지난 2008년 처음으로 희귀?난치병 어린이들을 위한 지원제도를 마련한 뒤 지난 2009년부터 국내 최초로 도입한 기부상품권 제도를 통해 지원 금액을 조성하고 있다.

기부상품권 제도는 헌혈과 공사 경영에 기여한 직원에게 일정금액의 상품권을 주고, 이를 해당 직원의 이름으로 기부하도록 하는 제도다.

도로공사 김정훈 차장은 “완치가 어려운 희귀?난치병 환자들 특성상 지속적인 관심이 가장 필요하다”며 “어린이들이 희망을 잃지 않고 밝게 성장할 수 있도록 계속 노력을 하겠다”고 밝혔다.