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  • 이승기·박진영·강민경…연말 훈훈한 기부 소식 이어져
    이승기·박진영·강민경…연말 훈훈한 기부 소식 이어져
    이번 기부금은 국내 만 24세 이하 소아청소년 환자의 수술·이식 비용과 사고 및 질병으로 인한 장애·바이러스성 감염·선천적인 희귀난치질환 치료비 등으로 쓰일 예정이다. 박진영은 “기부 사실이 알려졌을 때 팬분들이 조금 더 기부에 동참한다면 아이 한 명이라도 더 도움을 받을 수 있지 않을까 생각이 들어 처음으로 공개적 기부를 진행하게 됐다”고 밝혔다. 이어...
    2022-12-31 07:00
  • 쉽지 않은 국산 경구용 치료제 개발…‘조코바’ 조건부 승인 가능성은?
    쉽지 않은 국산 경구용 치료제 개발…‘조코바’ 조건부 승인 가능성은?
    조건부 허가는 항암제나 희귀질환, 긴박한 상황에서 사용되는 의약품에 대해 3상 임상시험 결과 제출을 조건으로 허가하는 제도이다. 지난해 2월 셀트리온의 코로나19 항체치료제 '렉키로나' 조건부 허가를 받은 바 있다. 중앙방역대책본부가 조코바의 해외 긴급사용승인 사례와 후속 임상 결과, 구매·활용 상황 등을 지켜보겠다고 언급한 만큼 국내 허가에 영향을 미칠...
    2022-12-29 16:00
  • IBK기업은행, 중소기업 근로자 가족 치료비 6억7000만 원 지원
    IBK기업은행, 중소기업 근로자 가족 치료비 6억7000만 원 지원
    IBK기업은행은 희귀난치성 및 중증질환을 앓고 있는 중소기업 근로자 가족 138명에게 6억 7000만 원의 치료비를 전달했다고 28일 밝혔다. 이번 지원을 통해 8년째 다발골수종을 앓고 있는 조민선(가명, 63)씨의 배우자와 비대성심근병증으로 심장이식을 준비하는 김진현(가명, 40)씨의 자녀 등이 도움을 받게 됐다. 조민선(가명, 63)씨는 “남편의 다발골수종...
    2022-12-28 14:29
  • 에쓰오일 '직원 급여우수리' 희귀질환 어린이들에 새 생명
    에쓰오일 '직원 급여우수리' 희귀질환 어린이들에 새 생명
    에쓰오일은 28일 서울 마포 본사에서 직원 급여우수리 후원금 전달식을 열고, 한국사회복지협의회에 희귀질환 어린이 치료비 약 9300만 원을 전달했다고 밝혔다. 이 후원금은 에쓰오일 직원들이 자발적으로 매월 급여에서 1만원 미만의 우수리를 기부해 조성한 기금으로 담도폐쇄증을 앓고 있는 어린이들의 카사이 수술 또는 간이식 수술비 등으로 사용될 예정이다...
    2022-12-28 10:10
  • [바이오 줌인] 최상돈 에스앤케이테라퓨틱스 대표 “환자 위해 꼭 성공할 것”
    [바이오 줌인] 최상돈 에스앤케이테라퓨틱스 대표 “환자 위해 꼭 성공할 것”
    희귀질환을 우선으로 신약 허가 가능성을 높이고 적응증을 확대하는 전략으로 성공률을 높이겠다”고 포부를 밝혔다. 에스앤케이테라퓨틱스가 보유한 파이프라인은 △루푸스·건선 대상 치료제 ‘S&K101’ △알츠하이머 및 비알코올성 지방간염 치료제 ‘S&K201’ △염증성 장질환·크론병 치료제 ‘S&K301’ 등이다. S&K101은 TLR7과 TLR9를 동시에 억제하는...
    2022-12-27 05:00
  • [상생경영] 롯데, 온정 더한 상생·나눔실천 ‘앞장’
    [상생경영] 롯데, 온정 더한 상생·나눔실천 ‘앞장’
    기부금은 올 한 해 동안 임직원이 모은 약 950만 원에 회사가 같은 금액을 출연해 조성했다. 소아암 및 희귀 난치성 질환을 진단받은 환아의 치료비 및 사회성 증진 프로그램 지원비 등으로 사용될 예정이다. 올해로 6회를 맞은 끝전 모으기 캠페인을 통한 롯데제과 임직원들의 누적 기부금은 약 1억 원에 이른다.
    2022-12-26 06:00
  • 제약바이오 새 먹거리 떠오른 ‘우주 헬스케어’…보령도 박차
    제약바이오 새 먹거리 떠오른 ‘우주 헬스케어’…보령도 박차
    EC-18은 미국 특허청으로부터 ARS 치료제 특허 등록 허가를 받았으며 미국 식품의약국(FDA)의 희귀질환치료제로 지정됐다. 한편 한국항공우주연구원에 따르면, 우주산업은 2020년 기준 4470억 달러(약 564조 원) 규모로 매년 8%씩 성장하는 것으로 나타났다. 국내 우주시장 규모는 2019년 기준 3조9000억 원으로 조사됐다.
    2022-12-25 13:00
  • 식약처, ‘자가팽창형 스텐트’ 희소·긴급도입 필요 의료기기 지정
    식약처, ‘자가팽창형 스텐트’ 희소·긴급도입 필요 의료기기 지정
    즉시 가능하도록 공급시스템을 간소화하고 충분한 재고를 확보하며 지역 거점 보관소를 많이 확대해 소외당하는 환자가 없어야 한다는 지적도 있었다. 식약처 관계자는 “더 많은 희귀·난치질환자들이 필요로 하는 안전한 의료기기를 신속하게 공급받고, 삶의 질을 높일 수 있도록 희소·긴급도입 필요 의료기기의 안정공급과 안전관리에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
    2022-12-23 15:32
  • GC녹십자, 연말 이웃돕기 성금 2억 원 기탁
    GC녹십자, 연말 이웃돕기 성금 2억 원 기탁
    기부금 중 1억 원은 전국 각지의 사회복지기관과 불우이웃돕기 및 희귀질환 환자를 위한 성금으로 쓰여진다. 또한, 재난 구호사업과 노인, 장애인, 아동청소년 등을 위한 각종 복지사업을 전개하고 있는 대한적십자사에도 성금 1억 원을 기탁됐다. GC녹십자 관계자는 “사회적 책임을 다하고 인류의 건강한 삶에 이바지하기 위한 다양한 사회공헌 활동을 지속할 것”...
    2022-12-23 08:57
  • 선천성 녹내장 등 국가관리 희귀질환 추가…내년부터 진료비 내린다
    선천성 녹내장 등 국가관리 희귀질환 추가…내년부터 진료비 내린다
    국가관리대상 희귀질환이 1123개에서 1165개로 42개 확대된다. 이들 질환은 내년부터 산정특례 대상 질환에 추가돼 진료비 부담이 내려가게 된다. 보건복지부는 22일 박민수 2차관 주재로 건강보험정책심의위원회를 열어 이 같이 결정했다. 앞서 질병관리청은 42개 질환을 23일부터 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 밝혔다. 신규 지정 질환은 섬유주와...
    2022-12-22 17:54
  • 셀리버리 “헌팅턴병 적응증 확대로 퇴행성뇌질환 치료제 사업화 확장”
    셀리버리 “헌팅턴병 적응증 확대로 퇴행성뇌질환 치료제 사업화 확장”
    10만 명당 10명 정도가 발병하는 유전성 희귀질환으로, 30~50세 사이 발병해 신경세포가 서서히 죽어 운동기능과 발음장애 등 신체적 능력이 떨어지며, 점차 병이 악화돼 사망에 이르는 퇴행성뇌질환이다. 셀리버리는 헌팅턴병 환자의 비정상적인 유전서열을 가진 유전자변형동물을 이용해 파킨슨병 및 알츠하이머병 치료법으로 개발된 유전자/단백질...
    2022-12-21 11:57
  • [데스크칼럼] 건강보험 보장성 강화는 개혁의 대상이 아니다
    [데스크칼럼] 건강보험 보장성 강화는 개혁의 대상이 아니다
    질병이 있어도 경제적 이유로 진단과 치료를 받지 못하거나 의료사각지대에 놓인 저소득층, 암 등 중증질환이나 희귀난치질환을 앓고 있는 환자와 가족들에게 건강보험 보장성 강화는 국가의 존재 이유다. 따라서 건강보험 보장성 강화는 개혁의 대상이 아니다. 개혁의 대상은 불법 사무장병원, 건강보험 국고지원 법제화 등이다. 지속가능한 건강보험은 앞서...
    2022-12-21 05:00
  • “파킨슨병 10년 만에 환자 2배… 사회적 관심·지원 부족”
    “파킨슨병 10년 만에 환자 2배… 사회적 관심·지원 부족”
    이웅우 KDMS 홍보이사(을지의대 신경과 교수)는 파킨슨병과 파킨슨증(파킨슨증후군)의 차이를 설명하며 국내 진료현장에서 사용하는 파킨슨 질환 분류체계가 실제 진료 상황을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적했다.이 이사는 “파킨슨병과 파킨슨플러스(비전형파킨슨증)를 포괄하는 파킨슨증은 같은 진단코드로 분류된다”며 “유병률이 낮아 희귀질환으로...
    2022-12-20 11:26
  • JW홀딩스, 과천시장애인복지관에 3000만 원 기부
    JW홀딩스, 과천시장애인복지관에 3000만 원 기부
    특수신발은 △희귀질환 △발달지연 △중증장애 △발모양 변형 등의 원인으로 보행에 어려움을 겪는 장애인들을 위한 개인별 맞춤 신발이다. 보행 장애인의 발모양에 따라 특수공정을 거쳐 제작해 일반 신발보다 편하게 신을 수 있다. ‘JW 조이워킹’ 캠페인은 JW그룹의 환경·사회·지배구조(ESG) 경영 활동인 ‘JW 그린 캠페인’의 일환으로 JW홀딩스...
    2022-12-20 11:26
  • 메드팩토, ‘백토서팁’ 연구논문 국제학술지 게재
    메드팩토, ‘백토서팁’ 연구논문 국제학술지 게재
    데스모이드 종양은 공격성 섬유종증으로도 알려진 희귀 질환으로 규제기관으로부터 허가된 의약품이 없다. 중증 환자들에게는 이매티닙이 치료에 유효한 것으로 알려져 있으나, 치료 반응률이 높지 않아 대체 요법이 필요하다. 메드팩토는 2020년 미국 임상종양학회(ASCO 2020)에서 백토서팁-이매티닙 병용 요법의 임상 1b상 결과, 6개월 무진행생존율(PFS)이 이매티닙...
    2022-12-20 09:51
  • 한국화이자, COVID 사업부 신설…“친환자 중심 기업 되겠다”
    한국화이자, COVID 사업부 신설…“친환자 중심 기업 되겠다”
    그러면서 “△희귀질환 △내과질환 △염증 및 면역질환 △백신 △항암 △감염병 6가지를 핵심 중점으로 역량 강화를 위한 영역이라 생각하고 집중할 계획”이라며 “화이자는 품목 허가받은 12개의 제품을 포함해 112개의 파이프라인을 보유하고 있다. 환자의 삶을 혁신적으로 바꿀 수 있는 가장 존경받고 친환자 중심의 회사로 발돋움해나가겠다”고 밝혔다.
    2022-12-20 09:08
  • 부광약품 덴마크 자회사 콘테라파마, 새 연구소 개소식…“연구개발 활발”
    부광약품 덴마크 자회사 콘테라파마, 새 연구소 개소식…“연구개발 활발”
    이후 새로운 약물 발굴 플랫폼인 노바(NOVA)를 개발해 치료제가 없는 난치성 희귀 신경 질환 치료제 개발을 시작했다. 노바 플랫폼 론칭 이후 현재까지 5개의 신규 프로그램을 도출하고 활발한 연구개발을 진행 중이다. 이와 같은 연구개발의 지속 및 실현을 위해 추가 연구진 및 연구시설 확충의 필요성에 따라 여러 선도적 바이오 벤처기업이 있는 DTU 사이언스...
    2022-12-19 10:32
  • 한국BMS제약, ‘환자보호자의 날’ 캠페인 통해 소확행 나눔
    한국BMS제약, ‘환자보호자의 날’ 캠페인 통해 소확행 나눔
    김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “‘숨은 일상 찾기 힐링포인트’는 신청을 준비하는 과정에서부터 보호자들이 잊고 살았던 일상의 희망을 꿈꾸게 했고, 가슴 뛰는 설렘도 안겨줬다”며 “보이지 않는 사랑과 헌신으로 환자와 가정을 지키는 위대한 보호자들께 위로와 힘이 되어준 고마운 캠페인”이라고 전했다. 이혜영 한국BMS제약 사장은 “환자들의...
    2022-12-19 09:59
  • 건보·노동·부동산·원전…尹 ‘문재인 지우기’ 본격화
    건보·노동·부동산·원전…尹 ‘문재인 지우기’ 본격화
    문재인 케어로 인한 적자, 이에 따른 건보 기금 적립금 감소를 막고 고비용 중증·희귀 질환 치료 보장에 재정을 집중시키는 방향이다. 윤 대통령은 국정과제 점검회의에서 "중요한 건 누구나 몸이 이상할 때 아무 때나 병원에 가서 원하는 모든 진료를 받는 게 아니고, 비용이 많이 드는 중증질환에 걸렸을 때 돈 걱정을 하지 않고 제대로 치료 받는 것이다. 이...
    2022-12-17 06:00
  • "5년간 인기영합 포퓰리즘"...尹 ‘문재인 케어 지우기’
    "5년간 인기영합 포퓰리즘"...尹 ‘문재인 케어 지우기’
    당시 성일종 국민의힘 정책위의장은 “‘문재인 케어’로 18조 원에 이르는 많은 항목들이 (건보가 보장하는) 급여화해 시행하고 있는데 정작 꼭 써야 할 사각지대인 유전적 질환이 보완이 이뤄져야 한다”며 “내년부터 이 부분을 챙겨 희귀질환 관련 건보 보완을 빠르게 완료할 것”이라고 말했다. 또한 윤 대통령은 문재인 정부의 주52시간 근로제 도입 등 근로시간...
    2022-12-13 16:45
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