희귀난치병, 9페이지

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[사회공헌]현대건설, 승진 축하난 기증해 난치병 어린이 돕기

한 점에 보통 5만~10만원 정도 하는 고급 난이 평균 2만원대의 저렴한 가격으로 판매돼 모인 500여만원의 수익금 전액은 희귀난치병을 앓고 있는 아동들의 치료비로 쓰이고 있다. 현대건설이 국내외에서 다양한 사회공헌활동을 펼쳐 재계의 주목을 받고 있다. 몇년 전부터 승진 축하 난 등을 기증받아 사내 경매를 통해 소외계층을 돕고 있으며, 매월 월급 끝전을...

2013-05-23 11:30
갤러리아, 난치병어린이 위한 ‘위시데이’ 행사 개최

문성근 갤러리아명품관 영업기획팀장은 “앞으로도 희귀난치병 환아들의 완치 의욕에 도움이 될 수 있도록 정성과 지원을 지속적으로 기울이겠다”고 말했다. 한편 갤러리아백화점은 30일까지 진행되는 ‘갤러리아 메이크어위시 바자’의 수익금으로 희귀난치병 환아들의 소원 성취 사업을 지원할 예정이다.

2013-04-25 08:43
하나은행, 희귀난치병 환우 지원 성금 전달

지난 2011년 7월 하나은행과 바보의 나눔 재단이 공동 개발한 ‘바보의 나눔 적금’에 가입한 고객들의 기부금으로 마련된 총 1억8000여만원의 성금은 바보의 나눔 재단이 전국 상급종합병원 사회사업실로부터 사연을 접수받아 선정된 전국 총 9개 병원, 16명의 희귀난치병 환우들에게 의료비와 생계비로 지원된다.

2013-03-22 07:54
[사회공헌]신한카드, 소외계층 없는 따뜻한 세상 만든다

지난 2008년 5월부터 시작된 임직원 모금액은 매월 1000만원씩 한국사회복지협의회 새생명지원센터를 통해 전국 희귀·난치병 환아 치료비 지원을 위해 쓰인다. 이 밖에 신한카드는 소외계층 지원을 위한 NPO 활동 후원도 지속적으로 시행하고 있다. ‘아이들과 미래’와 함께하는 저소득층 아동·청소년 동아리 활동 지원,‘서울특별시장애인복지시설협회’와 함께하는...

2013-03-20 11:32
[함께 가는 사회적기업]삼성, 글로벌투게더ㆍ희망네트워크 등 운영

희귀·난치병 환자를 위한 인문학 강의, 청소년을 위한 인문학 강의 등 아동·청소년 대상의 인문학 교육을 통한 수익사업을 진행하고 있다. 지난해 서울법인은 매출 5억3000만원, 광주법인은 매출 3000만원을 올렸다. 앞으로 문화예술 분야까지 수익사업의 대상과 분야를 확대할 예정이다. 삼성은 현재 운영 중인 5개 사회적기업에 이어 올해 3개의 사회적기업을 추가...

2013-02-25 11:35
“4대 중증질환 100% 보장… 수정아닌 증세로 공약 이행해야”

박근혜 대통령 당선인의 암·뇌혈관·심혈관·희귀난치성 질환 등 4대 중증질환 100% 보장 공약이 재원 마련의 어려움으로 대폭 수정되는 방향으로 논의되자, 증세를 통해 공약을 이행해야한다는 전문가들의 지적이 나오고 있다. 대통령직 인수위는 4대 중증질환 본인부담금을 최소 50만원에서 최대 500만원으로 조정하고 의료비의 상당부분을 차지하는 선택진료비...

2013-02-06 13:38
인간대상·인체유래물 연구도 기관윤리위 심의 의무화

또 희귀·난치병 치료를 위한 줄기세포 연구의 다변화를 지원하기 위해 단성생식세포배아의 연구를 허용하는 근거를 뒀다. 지금까지는 일반적인 배아와 체세포복제 배아에 관한 규정만 있었다. 복지부는 IRB를 설치해야 할 기관들이 2000∼3000개에 이를 것으로 예상하고 관련 서비스를 제공하는 온라인 시스템과 특별 교육과정은 올해에, IRB 위원들을 위한 온라인...

2013-02-01 08:48
박근혜 당선인 "기초연금은 국가의 도리이자 책임"

‘소요재정 과소 추계’ 논란이 일었던 암·뇌혈관·심혈관·희귀성 난치병 등 ‘4대 중증질환 100% 국가보장’에 대해서도 박 당선인은 중단 없이 추진해 나가겠다고 강조했다. 박 당선인은 “2014년 이후 비급여의 급여 전환과 급여기준 확대라는 두 방향을 설정한 만큼 구체적인 실행 계획을 작성해 환자들과 가족들이 가장 힘들어 하는 항목부터 우선적으로 반영할...

2013-01-29 14:20
[포토]고사리 손으로 난치병 아이들 도와요

22일 서울 강서구청에서 사랑의 저금통 나누기 행사가 열린 가운데 어린이들이 저금통을 개봉하고 있다. 올해로 다섯 번째를 맞이한 사랑의 저금통 모으기 행사는 지난해 11월부터 두 달간 강서구 국공립, 민간어린이집 185개소 원아 6000여명이 참여했으며 성금은 희귀 난치성 질환 환아와 저소득 다문화가정 자녀들에게 전달될 예정이다.

2013-01-22 18:00
심평원, 희귀난치병 환아 6명에게 치료비 전달

심평원은 올해 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아 및 가족들에게 경제적 지원(치료비, 헌혈증)과 정서적 지원(건강플러스 행복교실, 건강플러스 행복캠프, 소아암완치자밴드 레인보우 브릿지 지원)을 하는 등 희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트를 지속적으로 이어나가 공공기관으로서 사회적 책임을 적극적으로 실천할 계획이라고 밝혔다.

2012-12-11 08:24
가수 션, 어린이 재활병원 건립에 5000만원 기부

이에 앞서 지난 14일 션은 전북 군산 새만금 비흥항 일원에서 열린 ‘은총이와 함께 하는 2012 새만금 철인 3종 경기’에 참가해 희귀난치병을 앓고 있는 은총이를 위해 수영 1.5㎞, 사이클 40㎞, 마라톤 10㎞ 경기를 3시간 2분 만에 완주했다. 은총이 아버지 박지훈 씨는 어린이 재활병원 건립의 필요성을 알리기 위해 은총이와 철인 3종 경기에 꾸준히 도전했고...

2012-10-25 08:59
금호아시아나 임직원, 헌혈증 1362장 기부

헌혈증서는 세브란스 어린이병원에서 치료를 받고 있는 저소득층 어린이와 희귀난치병 어린이의 치료 등에 쓰이게 된다. 금호아시아나는 2006년부터 전 계열사 차원의 헌혈운동을 통해 헌혈증서를 기증해왔다. 임직원들이 지금까지 투병중인 어린이들을 위해 기증한 증서는 총 1만2476장이다.

2012-10-22 15:33
알앤엘바이오 “라정찬 박사, 마르퀴즈 후즈후 세계인명사전 등재”

알앤엘줄기세포기술원 라정찬 박사는 “이 분야에서 인정 받은 만큼 더 연구에 매진해 희귀 난치병으로 고통받고 있는 환자들에게 희망이 되도록 노력하겠다” 고 소감을 밝혔다. 마르퀴스 후즈후는 세계 215개 국가를 대상으로 정치, 경제, 과학, 예술 등 각 분야에서 세계적으로 우수한 업적을 남긴 인물을 선정, 프로필과 업적을 등재하는 인명사전이다....

2012-10-12 09:42
[창간기획-신성장동력]줄기세포 분야 5년내 세계 5위 목표

이명박 대통령도 지난해 9월 “정부는 줄기세포 산업을 IT산업에 이어 신성장동력 중점산업으로 육성하기로 했다”며 “줄기세포 연구는 희귀병이나 난치병으로 고통받는 이들에게 새 희망을 준다는 점에서 보람과 의미가 크고 산업적 측면에서도 고부가가치라는 특징이 있다”고 밝혔다. 한국보건산업진흥원 관계자는 “전 세계적으로 이 분야의 연구가 가장 활발한...

2012-10-10 12:19
문재인 “복지국가 5개년 계획 세우겠다”

오후에는 서울 아산병원 소아암 병동을 방문해 어린이 환우들을 위로하면서 희귀 난치병 환자들이 처한 어려움을 듣고 국가의 지원 방안을 모색할 방침이다. 문 후보 측은 “의료비 본인부담 상한제 도입과 관련해 언급할 예정”이라고 밝혔다. 문 후보는 이날 복지 정책을 필두로 재벌개혁(11일), 국방안보 (12일) 등의 정책행보를 펼쳐 안 후보와의 정책경쟁에서 차별화를...

2012-10-09 10:14
문재인 ‘복지 정책’ 행보

끌어올려야 한다”고 밝힌 바 있는 문 후보가 이들 국가의 사례에서 어떤 정책을 자신의 복지 공약으로 정립할 지 관심을 모은다. 이어 문 후보는 오후 2시30분에 현대아산병원 소아암 병동을 방문해 ‘힐링’(치유) 행보에 나설 예정이다. 이 자리에서는 어린이 환우들을 위로하며 희귀 난치병 환자들이 처한 어려움을 청취한 뒤 국가 지원 방안을 모색할 방침이다.

2012-10-09 08:13
KB국민은행, 캄보디아 심장병 어린이 수술 지원

위한 한글사랑 나누기 사업, 캄보디아 식량지원 사업 및 행복한 집 짓기 사업 등 다양한 사업을 펼쳐 오고 있다. KB국민은행 관계자는“KB국민은행은 공익상품 판매를 통해 조성된 재원으로 매년 희귀, 난치병 환아들을 지원하고 있다”며 “앞으로도 국내 뿐만 아니라 해외의 소외계층 어린이들이 소중한 꿈을 이룰 수 있도록 지원을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.

2012-09-19 10:31
라정찬 박사, 1000억대 재산 사회환원

라 박사는 “난치병 극복을 위한 줄기세포기술 연구와 희귀난치질환자들에 대한 치료비 보조, 저소득층 희귀난치질환 환자들의 자녀들에 대한 교육비로 활용되기를 희망한다”면서 “돈을 벌려는 사업가가 아니라 희귀난치질환 극복에 앞장선 줄기세포 연구자로 남고 싶어 사회 환원을 결심했다”고 말했다. 라 박사는 2009년부터 소외계층 희귀난치성...

2012-09-05 13:33
알앤엘바이오 라정찬 박사, 사재 90% 사회환원

라정찬 박사는 "이번 사회환원이 난치병 극복을 위한 줄기세포기술 연구 지원, 희귀난치질환자들에 대한 치료비 지원, 저소득층 희귀난치질환 환자들의 자녀들에 대한 교육지원으로 활용되고 나아가 알앤엘바이오가 사회적 기업으로 그 책임을 다하는 계기가 되길 바란다"는 희망을 밝혔다. 또 "자신은 사업가가 아닌 희귀난치질환 극복에 앞장선...

2012-09-04 15:00
[사회공헌]동양증권, 업계 최대규모 영업망 앞세워 방방곡곡 사랑의 손길

동양증권 관계자는 “희망의료비 후원은 나눔활동을 통해 사회적 기업으로서의 책임을 수행하는 한편 고객들의 꾸준한 성원에도 보답하자는 취지로 진행됐다”며 “적립된 기부금은 백혈병 등 소아암, 난치병, 희귀질환을 앓고 있는 저소득가정의 환자 의료비에 전액 사용했다”고 말했다. 국내 최초로 시행한 트윗팔로잉 적립금은 저소득층 가정 아동의 의료비와...

2012-09-04 10:19

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