희귀난치병, 8페이지

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신한카드 아름인, 희귀난치병 환아에 치료비 지원

신한카드는 지난 2003년부터 2000여 명의 임직원들이 급여에서 1만원씩 기부하는 ‘사랑의 1계좌 모금’과 1000원 미만 금액을 기부하는 급여우수리를 통해 매월 약 1000만원씩 총 11억원의 성금을 모금했으며 이 성금은 그동안 100명의 희귀난치병에 걸린 어린이에게 전달됐다. 조성하 신한카드 부사장은 “따뜻한 금융을 실천하고자 하는 신한카드 임직원의 정성으로...

2014-04-11 09:00
[중장년 희귀·난치병③] 천포창, 방치하면 생명까지 위협… 조기발견과 치료가 중요

※ 자세한 내용은 고품격 시니어 전문 미디어 ‘브라보 마이 라이프’(www.bravo-mylife.co.kr) 사이트와 모바일웹( http://m.bravo-mylife.co.kr), 네이버 블로그(http://blog.bravo-mylife.co.kr) 등에서 다시 보실 수 있습니다. [브라보 마이 라이프] 이지혜 기자 : jyelee@bravo-mylife.co.kr 천포창은 피부와 점막에 물집을 형성하는 만성 수포성 질환이다. 물집의 위치와 종류는 천포창...

2014-03-25 14:54
[소통과 나눔] 한국도로공사, 통일나무 심고 헌혈증서 모으고… 길따라 희망 키운다

이렇게 모인 총 4만2000장의 헌혈증은 백혈병과 희귀 난치병을 앓고 있는 어린이의 치료를 위해 전달됐다. 그보다 앞선 2003년부터는 직원들이 자발적으로 매달 급여에서 1만원가량을 공제해 기금을 조성했다. 2005년부터는 회사가 모금액과 동일한 금액을 함께 내는 해피펀드 제도를 운영하고 있다. 모금액이 꾸준히 늘어 직원을 통해서만 매년 5억원 이상이 걷혔고...

2014-03-19 11:10
LG유플러스-연세대학교 세브란스병원, 심장병·난치병 어린이 후원 협약

LG유플러스는 연세대학교 세브란스병원과 ‘사랑을 전하는 청구서’ 캠페인 후원 협약을 맺고, 심장병·희귀 난치병 질환 어린이의 수술 치료비를 후원하기로 했다고 10일 밝혔다. LG유플러스는 월 1~2명의 환아를 선정해 올 한해 1억1004만원의 의료비와 임직원 헌혈로 모은 헌혈증 1004매를 후원하기로 약속했다. 또한‘사랑을 전하는 청구서’ 캠페인을 통해 그동안...

2014-02-10 11:30
신한카드 임직원 ‘구세군 자선냄비’ 모금활동 펼쳐

신한카드는 이번 모금활동 외에도 매월 임직원의 급여 우수리 및 사랑의계좌 기부를 통해 희귀 난치병 환아 치료를 지원하고 있다. 지난 10월에는 모금을 통해 임직원 명의의 ‘아름人 도서관’을 열고, 기부전용 사이트인 ‘아름人(arumin.shinhan.com)’을 통한 기부액이 44억에 이르는 등 ‘따뜻한 금융’ 실천을 위한 노력을 기울이고 있다.

2013-12-24 14:40
이민호 패딩에 오승환 사인볼 까지… 제일기획, 사랑愛바자회 성황리 개최

돕는다는 것이 생각은 많아도 실천이 쉽지 않았는데 이번 행사를 계기로 작게나마 도움이 된 것 같아 기쁘다”고 말했다. 이민호씨도 “팬 분들까지 소식을 듣고 함께 참여해 주셔서 정말 감사하다”며 소감을 전했다. 바자회에서 조성된 기부금은 서울 구로구에 위치한 성프란치스꼬 장애인종합복지관에 전액 기증돼 희귀난치병 어린이들의 치료와 재활에 사용된다.

2013-12-12 18:06
복지부, 소아 백혈병 치료제 ‘에볼트라’ 건강보험 적용

이에 따르면 내년 2월부터 본인부담금 산정특례 대상 질환에 혈색소증·두개골유합증·선천성 신증후군·바터 증후군 등 25개 희귀난치병이 추가됐다. 희귀난치질환 산정특례 대상에 포함되면 본인부담금은 입원과 외래 모두 10%만 해당된다. 이번 대상 확대로 1만1000~3만3000명이 더 산정특례 혜택을 받고, 약 15억~48억원의 건강보험 재정이 추가 소요될 것으로 복지부는...

2013-12-04 18:07
메디포스트, 임산부와 함께하는 난치병 어린이 돕기 캠페인

적립해 난치병 어린이들에게 추가로 전달할 계획이다. 응원 메시지는 전국 100여 개 대형 산부인과에 비치된 응모함이나 메디포스트 홈페이지릍 통해 남길 수 있다. 메디포스트는 행사에 참여한 임산부들에게 추첨을 통해 제대혈 무료 보관 혜택과 페보니아 화장품, 유모차, 숄더백 등을 제공할 예정이다. 메디포스트 관계자는 “연말을 맞아 백혈병, 소아암, 희귀질환...

2013-11-15 10:11
김병헌 LIG손보 사장의 ‘희귀난치병 아동사랑’

김병헌 LIG손해보험 사장의 희귀 난치질환 아동에 대한 사랑이 훈훈한 감동을 주고 있다. 김 사장은 부사장 시절부터 이어온 봉사를 사장이 된 후에도 구체적인 지원 협약으로 발전시키고 있다. 김 사장은 28일 서울 강남구 역삼동에 위치한 청음회관 대강당에서 사회복지법인 한국 척추측만증 재단과 척추측만증 아동 의료비 지원 및 무료 검진사업에 대한 후원...

2013-10-29 09:39
롯데리아, 난치병 어린이 수술비 후원

롯데리아가 24일 서울 종로구 대학로 서울대 어린이병원에 희귀 난치병 환아의 수술비를 돕기 위한 기금 2000만원을 전달했다고 이날 밝혔다. 이번에 지원하는 대상은 담도폐쇄증을 앓고 있는 1살짜리 아이다. 담도폐쇄증은 담즙이 장으로 배출되지 못해 간이 손상을 입고 간경화로 진행되는 희귀병. 롯데리아는 1차적으로 담도폐쇄증 어린이에게 1000민원을...

2013-10-24 14:48
금호아시아나 임직원, 헌혈증서 1137장 기부

헌혈증서는 연세대학교 세브란스 어린이병원에서 치료를 받고 있는 저소득층 어린이와 희귀난치병 어린이의 치료 등에 쓰이게 된다. 금호아시아나그룹은 2006년부터 전 계열사 차원의 헌혈운동을 실천해 왔다. 금호아시아나 임직원이 지금까지 기증한 증서는 총 1만3613장이다.

2013-10-02 13:32
기초연금 공약, 지난 대선 당시 박근혜 토론 다시 보니

박근혜 후보는 “국민들의 의료비 걱정 덜어드리는 것이 시급한 과제인데 핵심은 재정 허용 범위 안에서 건강보험 보장률 최대한 높이는 거라 생각한다”며 “제 경우에는 한 번 걸리면 가계 휘청거리는 심장병, 암, 희귀난치병, 중풍 등 4대 중증 질환에 대해 100% 국가가 책임지겠다”고 말했다. 이에 대해 문재인 당시 민주당 후보는 “박근혜 후보 공약에 의하면...

2013-09-26 09:46
'유리공주' 원경이가 앓던 선천성 면역 결핍증은?

'선천성 면역 결핍증'은 우리나라에 5명 뿐인 희귀 난치병이다. 부모에서 자녀로 유전되는 질병으로, 백혈구 내에서 유독성 산소 대사물을 생성하는 효소의 하나인 NADPH oxidase 결함으로 발생하는 면역결핍 질환이다 특히 이 병은 미세한 먼지와 작은 상처, 감기에도 아주 치명적이다. 신원경이 '유리공주'라고 불렸던 것도 유리처럼 금방 깨어질 것 같다는...

2013-09-04 12:23
'유리공주' 원경이, 결국 하늘나라로…2일 밤 11시 떠나

특히 투병생활 중에도 방송 출연과 광고 촬영, 음반 출시 등으로 희귀난치병 어린이를 돕는데 앞장 서왔다. 묘비명은 원경이가 일기수첩에 스스로 적은 내용인 것으로 알려졌다. '후회하는 선택을 한 것이 잘못일까, 후회 없는 선택이란 없는 법이다' 빈소는 서울대병원 장례식장 8호실에 마련됐다. 발인은 4일, 장지는 경기도 고양시 하늘문공원이다.

2013-09-04 10:23
저소득층 의료비 최고 2000만원까지 지원…복지부-모금회, 공동 재원마련

새로 도입된 2000만원 이하 고액 지원사업은 산정특례대상 중증질환으로 지정돼 있는 암·심장·뇌혈관·중증화상과 산정특례대상 희귀난치병질환 138종을 대상으로 한다. 건강보험 급여 항목에 대한 본인부담금 뿐 아니라 선택진료비·상급병실료·MRI·고가항암제 등 비급여 항목을 포함한 전체 의료비의 70%한도 내에서 지급된다. 신청 자격은 소득이...

2013-08-29 14:09
외환은행, 아산사회복지재단에 기부금 전달

외환은행은 2007년부터 외환은행나눔재단을 통해 서울아산병원과 함께 소아암 환아 수술비 지원·불우환자 돕기 클래식 콘서트, 희귀·난치병 환아 수술비 지원을 위한 지원 등을 추진해 왔다. 한편 이날 윤용로 은행장은 한국심장재단 조범구 이사장과 함께 서울아산병원에 입원한 심장병 어린이를 방문하는 자리도 가졌다. 외환은행은 2001년부터 심장병 어린이를...

2013-08-29 08:48
보라 눈물, '땡큐' 녹화중 "돌아가신 아버지 생각나"

박씨는 희귀병과 난치병을 갖고 태어난 아들 은총이를 데리고 ‘철인 3종 경기’에 도전한 이유, 또 은총이가 11세까지 성장할 수 있었던 희망의 이야기를 전했다. 이 날 박씨의 사연을 접한 보라는 “몇 년 전 돌아가신 아버지가 생각나고 보고싶다”며 눈물을 펑펑 흘렸다. 보라가 눈물을 흘리게 한 박지훈씨의 사연을 담은 SBS ‘땡큐’는 5일 밤 11시 30분에...

2013-07-05 23:21
몰테일, 한국어린이난치병협회에 성금 전달

국내 배송 대행업체 몰테일이 26일 가산동 사옥에서 희귀난치병어린이돕기 희망 치료비 성금 전달식을 진행했다고 27일 밝혔다. 이날 전달된 성금 1500여만원은 유익육종(소아암)으로 투병 중인 어린이의 수술 및 재활 치료비로 사용된다. 몰테일은 지난 13일 홍대 메이크샵 성장센터에서 ‘행동하는 착한나눔 몰테일 바자회’를 통해 성금을 모았다. 기부처는 국내...

2013-06-27 18:11
지역난방공사, ‘은총이와 함께하는 철인3종 경기’ 개최

이와 함께 지역난방공사는 행사당일 임직원과 가족 및 대학생홍보대사 등 50여명을 대회봉사자로 참여시킨다는 계획이다. 한편 은총이는 11년전 뇌가 굳어가는 희귀 난치병을 갖고 태어난 아이로 아버지 박씨는 장애아동이 있는 가정의 어려움을 함께 나누기 위해 2006년부터 은총이와 함께 철인 3종경기에 도전하고 있다.

2013-06-13 08:49
[사회공헌]갤러리아, 난치병 환우에 “소원을 말해봐”

갤러리아는 지난해부터 한국메이크어위시재단과 연계해 희귀난치병 환아들에게 희망을 주는 소원성취 사업을 지원하고 있다. 지난 4월에는 ‘월드 위시 데이(세계 소원의 날)’ 캠페인에 동참해 대중들에게 캠페인을 알리고 희귀난치병 환아들을 위한 기금 조성에 앞장섰다. ‘월드 위시 데이’는 메이크어위시재단이 1980년 4월 29일 백혈병을 앓고 있는 미국...

2013-05-23 11:36

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