또한 재정부는 희귀병 환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 에이즈, 윌슨병, 근육이양증, 삼킴장애, 림파구증식증, 타이로신혈증, 뮤코다당증 등 희귀병 치료제 7가지에 대해서도 부가가치세를 면제할 계획이다.
이럴경우 1인당 연간 50만원 수준의 치료비 부담 경감 효과가 예상된다는 게 재정부 설명이다.
21일 밝혔다
이는 기존 희귀로 지정돼 있던 '탈리도마이드'의 경우, 효능ㆍ효과로 '멜파란 및 프레드니손과의 병용요법'을 추가하는 내용으로 개정한 것이라고 식약청은 설명했다.
이에 따라 모상세포백혈병을 적응증으로 하는 '페토스타틴', 간, 뇌에 구리의 이상축적으로 생기는 '윌슨병'을 적응증으로 하는 '초산연산' 등 8개회사의 8개 성분이 신규로 추가됐다.
지원 아동은 월드비전 전국 20개 사업장의 아동 가운데 가장 지원이 필요한 아동으로 선정 됐으며 그 중에는 윌슨병, 러셀실버증후군 등의 희귀병을 앓고 있는 아동들, 장애가 있음에도 돈이 없어서 검사를 받지 못해 지금껏 장애아동으로 판정 받지 못했던 아동도 포함 되어 있다.
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