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“한번 주사로 아이 생명 살리는데”…‘졸겐스마’ 보험급여 또 무산

대다수가 2세 이하의 아이들이다. 따라서 전문가들은 조기 진단과 치료가 필수라고 강조한다. 노바티스가 개발한 졸겐스마는 평생 1회 주사로 병의 진행을 멈추는 치료제다. 2019년 미국 허가에 이어 2021년 5월28일 국내에서도 허가를 받았다. 한국노바티스 측은 “졸겐스마는 결핍되거나 결함이 있는 SMN1 유전자의 기능적 대체본을 투약해 지속적으로 SMN 단백질을...

2022-04-07 17:39
“죽기 싫어요, 엄마”...러시아군 총격에 사망한 6세 소년

안나 역시 열흘이 지난 뒤에야 르비우의 병원에서 머리에 박힌 총알을 빼내는 수술을 받을 수 있었다. 안나는 “우리가 왜 총격을 받은 것인지 아무리 생각해도 모르겠다. 누가 봐도 여자와 아이들이 탄 민간인 자동차였다. 과속도 하지 않았다”고 말했다. 이어 그는 “코끝엔 아직도 침대에 나란히 누웠을 때 맡았던 아들의 냄새가 난다. 귓가엔 아들의 목소리가...

2022-03-24 17:12
박상훈 아이디병원 병원장 “외모로 좌절하는 청년들에 미래 선물할 수있어 감사"

아이디병원의 첫 나눔활동은 10여년 전 해외아동들에 대한 후원이 시작이었다. 박 원장은 “저개발 국가에서 빈곤층 가정 아이들이 병마와 악재로 인한 고통에 시달리는 현장을 목격한 후 이 아이들의 생명과 생존에 도움을 주고 싶어 후원을 시작했다”고 말했다. 초록우산 어린이재단을 통해 지난 2013년 5월부터 현재까지 9년여간 국내외 아동을 위한 후원도 이어가고...

2022-03-22 17:41
[노트북을 열며] 진흙탕 대선 이후

그래서 지역에서 살아가는 우리 모두에게 지방선거는 대통령 선거 못지 않게 중요한 영향을 미친다. 사람들은 자신이 사는 곳에서 물을 마시고, 직장이나 학교를 가기 위해 주변 버스나 지하철로 이동하고, 공원이나 도서관 등을 이용한다. 서울의 25개 구만 보더라도 지역 현안이 다양하다. 또 공원, 병원, 체육시설 등도 다르다. 지역의 시설이나 복지에 따라 주민의 삶이...

2022-03-09 05:00
[김정주 별세] “게임업계 큰 별 지다”...이틀 연속 추모 물결

김 창업자는 생전 어린이재활병원을 건립하는 사회공헌활동을 이어왔다. 푸르메재단은 “김정주 기부자는 늘 아이들에게 우리의 미래가 달려있다고 얘기했다”며 “국내 IT 산업의 혁신을 이끌며, 수익을 소외된 이들과 나눴던 우리 사회의 선한 리더였기에 너무나 가슴이 아프다”고 말했다. 한국게임산업협회도 애도문을 통해 “과거 황무지와 같았던 환경에서...

2022-03-02 15:57
이재명, 소확행 이어 동네공약…윤석열 디테일 승부

앞에서 아이들을 배웅할 수 있도록 하겠다”고 약속했다. 구체적으로 국·공립 유치원 1곳 당 1.4대인 통학버스를 2대까지 확대하겠다는 것이다. 이 후보의 이 같은 디테일 공약 전략은 윤석열 국민의힘 후보도 뒤지지 않고 있다. 윤 후보는 이날 먼저 알레르기 환자 의료데이터 공유 시스템 구축을 공약했다. 환자 사전 동의를 받아 지방 중소·개인병원과 종합병원...

2022-02-04 15:52
엔젠바이오, 우리아이들병원과 마이크로바이옴 큐레이션 플랫폼 개발

정밀진단 플랫폼 전문기업 엔젠바이오는 우리아이들병원재단과 ‘마이크로바이옴 검사 기반 개인 맞춤형 건강관리 큐레이션 플랫폼’을 위한 전략적 제휴(MOU)를 맺었다고 4일 밝혔다. 우리아이들병원은 연간 50만명 이상이 외래진료를 찾는 국내 유일 소아청소년전문병원이다. 이번 업무협약은 마이크로바이옴 분석 기술을 보유한 엔젠바이오와 소아청소년 대상...

2022-02-04 08:53
“설 연휴에 넷플릭스 뭐볼까”…OTT 추천 콘텐츠 5

‘지금 우리 학교는’은 좀비 바이러스가 시작된 학교에 고립되어 구조를 기다리는 학생들이 살아남기 위해 함께 손잡고 사투를 벌이는 이야기를 그린다. 매일 등교했던 학교에 고립된 아이들은 어제는 같은 편이었지만, 오늘은 좀비가 되어버린 친구들과 생사를 걸고 맞서야 하는 충격적인 상황에 처하게 된다. 혈기왕성한 아이들이 좀비로 변한 만큼, 그들은 더 빠르고...

2022-01-30 06:00
[피플] 이수진 의원 “돌봄 노동자, 간호사도 ‘공정’이 필요하다”

아이들 때문에 직장을 그만두었다가 다시 나온 여성노동자의 고충, 과로로 인한 소진 현상까지 우리 사회 단면을 고스란히 담고 있다. 이들에 대한 처우 개선은 대한민국이 성숙하는 과정에서 중요한 결단”이라고 소신을 밝혔다. 그러면서 사회 화두로 떠오른 ‘공정수당’을 간호업계에 시범 도입할 것으로 제안했다. 새로운 인력은 잘 들어오지 않고, 들어온 사람은...

2022-01-18 05:00
제주 세 자매, 20년 동안 무호적자…출생신고 안 해 정규 교육도 못 받아

않았고 아이들이 학교에 하고 싶어 한적도 없다”라고 답변한 것으로 알려졌다. 사회복지사는 “세 자매와 면담 결과 정규 수업은 받은 적은 없지만 EBS나 인터넷 강의를 통해 기본적인 공부를 해왔다고 하더라”라며 “대부분의 생활을 집에서 생활했고 아픈 적도 없어서 병원에 갈 필요가 없었다고 했다”라고 전했다. 한편 제주시는 세 자매에게...

2021-12-31 00:57
[진료실 풍경] 아이들이 안쓰러워요

2년째 학교엘 제대로 못 가고 있는 우리 병원 간호사의 아이들이 떠올랐습니다. 이 역시 기억에 남는 인상적인 장면입니다. 코로나가 언젠가는 끝나겠지요? 그러면 마스크를 벗을 수 있을까요? 사실 제가 마스크를 쓰게 된 것은 코로나 이전입니다. 미세먼지가 중요한 문제로 떠오르고부터이니 꽤 오래된 셈이지요. 마스크는 쉽게 벗을 수 없을 것 같습니다. 그럼 코로나와...

2021-12-29 05:00
[랜선핫이슈] ‘코로나 백신에 기생충’ 음모론·마티즈에 주차 갑질·토네이도에 쓸린 욕조 속 아기들 기

이후 지역 보안관실 관계자가 집 마당에서 클라라의 손자들이 담겨있던 욕조통이 뒤집혀 있는 것이 발견됐습니다. 다행히도 그 밑에는 아이들이 있었습니다. 아기들 중 3개월 생 댈러스가 머리 뒷부분에 타박상을 입어 병원에서 치료를 받았다고 합니다. 클라라는 두 아기의 생명을 구한 것에 대해 신께 감사한다며 안도의 한숨을 내쉬었다고 합니다.

2021-12-20 10:50
'위드 코로나' 학생 확진자 1.4배 증가…학부모들 "백신 강제하나" 혼란

김우주 고려대구로병원 감염내과 교수는 “미국 질병통제예방센터(CDC) 등 해외에서도 예방접종자문위원회(ACIP)의 5~11세에 대한 화이자 백신 접종 권고안을 승인했는데 우리나라는 예방접종전문위원회에서 의결하지도 않고 소아ㆍ청소년 백신접종안을 자율 선택에서 적극 권고로 ‘선회’한 것"이라고 꼬집었다. 이어 “백신에 대한 장기적인 안전성이 입증이 안...

2021-12-01 16:47
백신 미접종 소아ㆍ청소년 정기적 PCR검사 필요할까?…Q&A로 알아보니

체중이나 성장, 발달과 무관하게 12~17세 소아ㆍ청소년인 경우 우리나라 식약처 허가사항에 따라 성인과 동일한 용량과 용법으로 접종을 한다. 코로나19 백신의 경우 임상시험이나 의학적 검증을 통해 성인과 같은 용량과 용법으로 접종하는 것이 아이들에게 가장 안전하고 효과적인 접종방법으로 검토됐다. Q. 중학교 1학년 여학생의 경우 자궁경부암 백신...

2021-10-18 16:15
12~17세 백신 접종 방침에 학부모들 “부작용 감수, 괜찮을까” 우려

김우주 고대구로병원 감염내과 교수는 “우리나라에서도 학생 확진자 발생 비율이 높아지고 코로나19로 인한 학업 공백이 장기화하는 만큼 학교 내 집단면역을 위해 백신 접종이 필요하다”면서도 “다만 소아·청소년 백신 접종 문제는 성인과는 완전히 다른 문제인 만큼 더 신중하게 검토하고 추진해야 한다”고 강조했다. 그는 “정부가 사전에 청소년 중증환자...

2021-09-25 09:00
“백신 보급됐는데 왜?”…미국 코로나 확진자, 1년 전보다 3.5배 급증

굽타 기자는 “어린이 확진자가 이번 전체 대유행 국면에서 가장 가파르게 오르는 추세”라며 “아이들이 코로나19에 잘 감염이 안 되고 입원도 안 한다 해도 바이러스가 만연하다면 의도치 않게 코로나19에 걸릴 수 있다”고 지적했다. 실제로 전날 미국 소아과학회, 어린이병원협회는 보고서에서 미국에서 지난 2일로 끝난 한 주간 어린이(0~17세) 코로나19 확진자...

2021-09-09 09:58
[진료실 풍경] 쌀 한 포대 반

부부는 둘 다 고혈압으로 10년 이상 우리 병원에 다니고 있고, 아이들도 어릴 때부터 지금까지 진료를 받으러 오는 단골, 그러니까 20년 이상 인연을 이어오는, 환자와 의사라기보다 이웃과 같은 사이다. 예진을 하면서 특별히 아픈 데가 없냐고 물으니 괜찮다면서 “원장님, 애가 요즘 부쩍 피곤해하고 종아리가 당기고, 발목이 아프다고 하네요”라고 한다. “그래요?...

2021-09-01 05:00
문재인 대통령 "치매안심센터 활성화...대상포진 백신 접종 지원 모색하라"

이와 함께 "폐렴 백신 접종은 국비로 지원하고 있지만, 대상포진 등의 질환도 백신 접종을 지원할 수 있는 방안을 검토해 달라"고 주문했다. 이 밖에 "아이들 수가 줄어서 수가를 높여도 어린이 병원의 유지가 어렵다"며 "어린이 병원에 대해 수가를 넘어서는 포괄적인 지원 방안도 고려해보라"고 했다.

2021-08-09 18:29
[진료실 풍경] 시험관 키즈,둥이들의 시대가 온다

엊그제도 인공수정으로 임신이 된 26주 2일, 790g·730g의 쌍둥이 남매가 우리 병원에서 태어났다. 산모가 전원되자마자 동의서를 받아야 했고, 그 과정에서 위에 기술한 무시무시한 미숙아 합병증을 열거하며 나는 그녀에게 협박 아닌 협박을 하게 되었다. 하지만 그녀의 아기들은 우리의 예상보다 훨씬 나은 컨디션으로 태어났고, 비록 인공호흡기에 의존하고는 있지만...

2021-06-30 05:00
한 방에 28억…'기적의 약' 덕분에 살아난 신생아

이들은 아서를 급히 병원 응급실로 데려갔고 척수성 근위축증이라는 소식을 들었다. 그런 아서에게 '희망'이 찾아왔다. 현지 최초로 치료제를 투여받을 수 있게 돼서다. 이 치료제는 스위스 제약사 노바티스가 제조한 '졸겐스마'(Zolgensma)로, 최근 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았다. 우리나라 식품의약품안전처 역시 지난달 28일 졸겐스마의 국내 사용을...

2021-06-03 14:47

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