활용하고 남은 ‘잔여 배아’를 부신백질이영양증, 이염성백질이영양증, 크라베병, 후천성면역결핍증 등의 연구에 활용할 수 있도록 하는 내용도 포함됐다. 잔여 배아를 활용한 연구는 일부 ‘희귀·난치병’ 대상으로 한정돼 있다. 기존에는 다발성경화증, 헌팅턴병, 뇌성마비 등 질병 17종으로 연구 분야가 제한돼 있었으나 이번 개정으로 질병 4종이 추가됐다.
지난해에는 고려대학교 안암병원 및 사단법인 열린의사회와 연계해 저소득층 희귀난치병 환아의 치료비를 지원하는 ‘희망병원’ 캠페인을 진행했다.
롯데백화점 관계자는 “한 사람당 최대 1000만 원씩 치료비를 지원했다”며 “지난해 5월부터 12월까지 8개월에 걸쳐 10명의 희귀난치병 환아가 치료를 받았다”고 말했다.
성장호르몬결핍증은 뇌하수체 손상이나 유전적 결함, 뇌하수체 또는 시상하부의 종양 등의 원인으로 성장 호르몬 분비가 결핍되는 난치성 희귀질환이다. 성인의 경우 근육량 감소, 콜레스테롤 증가, 골밀도 감소 등이 나타날 수 있으며 소아의 경우 왜소증, 성장 저하, 성적 성숙도 지연 등으로 인해 삶의 질에 심각한 영향을 받을 수 있다.
회사에 따르면 ‘GX...
희귀의약품 지정은 비교적 시장성이 낮은 난치병 또는 생명을 위협하는 질병의 치료제 연구개발이 신속하게 이루어질 수 있도록 개발 업체에 다양한 혜택을 부여하는 제도이다. 임상 시험 우선 검토, 연구비 및 허가비용 세금감면뿐만 아니라 추가로 7년간의 시장독점권이 주어진다.
경한수 제넥신 대표는 “미국 FDA 희귀의약품 지정은 신약...
앞서 희귀 암·백혈병 등 특수 질병에 대해 필요한 경우 ‘산업안전보건법’에 따른 측정기관 등에 전문조사를 의뢰할 수 있도록 하고 있다. 기존에는 공상을 신청한 공무원이 특수 질병과 업무의 연관성을 본인이 직접 입증해야 했다.
표 의원은 “한 소방관은 화재 진압에 많이 투입됐다가 골수이형성증후군이란 난치병에 걸렸고, 공상 신청이 받아들여지지 않아 소송...
희귀난치병을 고치는 획기적인 신약으로의 변신을 꿈꾸며 기술이전을 기다리는 각종 신약 후보물질들이 공개됐다. 암 전이까지 억제하는 항암제 후보물질을 비롯해 두 개의 타깃으로 알츠하이머 치료에 접근하는 기전, 노인성 근감소증 등과 같은 새로운 시장을 겨냥한 물질 등이 소개됐다.
한국생명공학연구원은 12일 서울 강남구 역삼동 GS타워...
케이피엠테크 한일진공 컨소시엄은 미국 희귀난치병 치료제 개발 특수 제약사 엠마우스 라이프 사이언스(Emmaus Life Sciences, INC)와 2000만 달러 규모의 상호 투자 계약을 12일 체결했다고 밝혔다.
엠마우스는 희귀난치병 치료제를 개발하는 특수 제약 회사로서 단장증후군 (SBS: Short Bowel Syndrome) 전문치료제인 뉴트리스토아(NutreStore®)에 대한 FDA승인을 획득해...
신경외과 전문의인 조동찬 SBS 기자는 “희귀난치병으로 고생하는 분들에 신속하게 치료제를 공급하는 것은 의미가 있지만 많은 환자들에게 공급되기 전에 전문가들로부터 통계적으로 입증을 받아야 한다”고 강조했다.
알바이오 추천인사들은 신속한 공급에 무게중심을 뒀다. 경희대 유명철 석좌교수는 "언제까지 구닥다리 대체의약품만 사용할 것이냐"면서...
이번 승인을 두고 희귀ㆍ난치병 치료를 위한 선도적 기술 확보라는 기대와 체세포복제배아연구의 부작용에 대한 우려가 엇갈리고 있다.
체세포복제배아연구란 체세포복제배아(난자에서 핵을 제거한 후 체세포 핵을 이식해 만든 배아)로부터 줄기세포주를 수립하는 연구를 말한다. 희귀ㆍ난치병 치료 목적으로만 연구를 할 수 있고, 생명윤리법 제31조제4항에 따라...
적절한 치료를 받고도 나아지지 않는 난치병이나 만성질환의 경우 유전자 치료제는 질병의 원인이 되는 유전적, 기능적 결함을 보완하거나 대체하기 때문에 질병의 근본적 치료 대안으로 떠오르고 있다.
바이로메드는 자사가 개발한 VM202 유전자치료제로 당뇨병으로 차단된 혈관을 회복시켜 난치성 질환인 당뇨병성 족부 궤양증과 허혈성 지체질환의 근본적...
듀센형 근디스트로피는 근세포막을 구성하는 성분이 결손되면서 근육세포가 제 기능을 하지 못하는 희귀 난치병이다. 3500명당 한 명 꼴로 발병한다.
바이오리더스가 개발중인 듀센형 근디스트로피 치료제의 원리는 자궁경부전암 치료백신과 같다. 근육 생성을 억제하는 ‘마이오스테틴 항원’을 세포 표면에 가지고 있는 유산균을 섭취하도록 해...
뇌에 피를 공급하는 목동맥 끝부분과 뇌동맥 자체가 좁아져 혈액의 유입이 어려워지게 되면서 피 공급량을 늘리기 위해 가는 혈관들이 생기는 병으로, 이 모습이 담배연기 모양과 비슷하다고 해 일본말로 모야모야라고 이름 지어졌다. 원인이 분명하게 밝혀지지 않은 희귀난치성 질환이며 조속한 치료를 받지 못할 경우 뇌경색으로 진행돼 사망에까지 이를 수 있다.
추가로 개발 중이며, 이는 국내에 방문하는 중국 관광객 및 중국 현지 고객과 중국에서 한국을 방문하는 중국 유학생 7만명의 전용 화장품도 출시할 예정이다.
라정찬 박사는 “줄기세포가 전세계의 희귀난치병 및 미용치료뿐 아니라 화장품에도 그 기술을 접목하여 줄기세포 화장품을 인민일보 해외판 학습채널 측과 단계별로 협력관계를 확대해 나갈 것”이라고 말했다.
한국메이크어위시재단에 전달된 제품은 희귀 소아 난치병 환아를 위해 쓰이게 된다. 또 국제청소년연합에 제공되는 제품은 해외 청소년 자원봉사자들의 귀국설명회인 ‘2016 굿뉴스코 페스티벌’ 행사에 사용된다.
롯데제과가 새해부터 제품 지원에 나선 것은 설을 앞두고 특히 사랑의 손길을 필요로 하는 곳이 많기 때문이다.
한편, 롯데제과는 지난 한 해 동안 약...
휘는 희귀 난치질환이다. 조기에 발견해 제때 치료하면 대체로 정상적인 생활이 가능하지만, 적절한 치료를 받지 못 할 경우 평생 걷지 못하거나 심지어 스스로 앉아있는 것도 힘들어질 수 있다.
김태식 홍보 본부장은 “임직원들의 관심과 참여가 있었기에 8년 넘게 지속적인 후원을 이어나갈 수 있었다”며 “이 기금이 난치병인 척추측만증의 조기 발견과 의료비...
올해의 성과를 계기로 본 사업이 장기적인 노인요양제도 등 공익형 돌봄사업의 든든한 발판이 되기를 기대한다”면서 “이 사업은 복지사각지대에 놓인 노인, 장애인, 희귀난치병환자 등을 지원하는 한편, 요양보호사의 일자리 확보와 생계 유지에도 도움이 될 것”이라고 설명했다.
한편, 사단법인 굿하트는 2008년부터 전국 17개의 재가노인복지시설에서...
이성구 안트로젠 대표는 "이번 코스닥 상장을 기점으로 지난 15년여간 연구해 온 기술력으로 글로벌 전문 기업으로 우뚝 설 것"이라며 "현재 임상 시험이 진행 중인 치료제의 제품화에 속도를 냄으로써 희귀 및 난치병으로 고통받는 환자들에게 희망을 안겨줘 사회 공헌에도 이바지하고 싶다"고 포부를 밝혔다.
안트로젠의 공모주식 수는 총...
출생 시 한번뿐인 제대혈 이식은 뇌성마비, 발달지연 및 장애, 중증재생불량성빈혈 등 난치병 치료를 위해 이식 사례가 증가하고 있다. 또 제대혈과 줄기세포에 대한 연구 및 임상시험이 끊임없이 진행돼 분당차병원에서는 뇌졸중, 망막치료제(노인성 황반변성) 등 그 효용성을 증명하고 있다. 근래 임산부 커뮤니티에서 제대혈 보관 필요성에 대한 의견이 분분하지만...
개념의 난치성 질환 치료제 연구가 절실하다는 점을 깨달은 것이 창업의 결정적인 계기가 됐다.
신생아의 제대혈에서 줄기세포를 분리해 보관하는 ‘제대혈은행’ 서비스를 첫 사업 모델로 계획하고, 장기적으로는 제대혈 줄기세포를 배양해 난치병 치료제를 만드는 것이 목표였다. 이때까지 두 아이템 모두 국내에서는 생소한 분야라 실패의 위험이 컸지만, 그만큼...
지난 2006년부터 시작해 올해로 10주년을 맞이한 우리은행의 ‘사랑의 헌혈’ 캠페인은 10월23일까지 전국 영업점에서 진행된다.
우리은행은 또 헌혈 후 받은 헌혈증과 직원들 개별적으로 가지고 있던 헌혈증을 기부받아 백혈병, 소아암 등 희귀난치병과 싸우고 있는 저소득 가정 어린이들에게 전달하기로 했다.