모스토슬라브스키 박사는 “줄기세포 분야 세계 최고 권위의 상인 ‘차광렬 줄기세포상’을 받게 돼 영광”이라며 “배아줄기세포 분화 등 줄기세포 연구에 더욱 매진해 희귀난치병 치료제 개발에 기여하겠다"고 전했다.
'차광렬 줄기세포상'은 생식의학 분야 세계 최대 규모 학회인 ASRM이 줄기세포 및 난임 분야에서 차광렬 차병원...
국내에 치료제가 없는 희귀ㆍ난치환자를 위해 임상시험약 치료목적사용 승인절차가 개선된다.
과거 긴급한 환자의 경우 신청 이후 최대 7일 정도의 시간이 소요되었다면 앞으로는 당일 처리가 가능한 ‘긴급’ 승인절차가 마련된다.
식약처는 “이번 임상시험 발전 5개년 종합계획 수립을 통해 안전과 신뢰가 확보된 임상시험으로 국민 건강수명 연장과 삶의 질 향상에...
식약처와 복지부는 첨생법을 통해 절박한 희귀·난치 질환자에 새로운 치료 기회를 제공하고, 급속도로 성장하고 있는 재생의료 시장에서 국내 재생의료 분야 의료기술의 기술경쟁력을 높일 수 있는 새로운 토대를 마련할 수 있을 것으로 내다보고 있다.
양 기관은 “첨단바이오의약품 특성에 맞춘 허가ㆍ심사 역량을 강화해 세포의 채취부터 사용까지 촘촘한...
또 그 동안 복리후생 제도의 사각지대에 있던 희귀∙난치병 치료지원 및 난임 치료와 같이 구성원들에게 큰 부담으로 작용해 온 의료비 지원을 확대하는 한편, 젊은 계층의 구성원에게 가장 큰 어려움으로 작용하는 주택구입 시 융자를 확대해 주기로 결정했다.
이와 함께 가칭 ‘행복협의회’를 상설로 구성해 ‘구성원 및 이해관계자의 행복’과 함께 사회적...
아시아나항공이 그간 기부한 헌혈증은 15년간 총 4000여 장, 약 200만 cc의 혈액에 달하는 양으로, 기부된 혈액들은 어린이 병원에 전달돼 희귀 난치병을 앓고 있는 어린이 환자들의 치료에 쓰여 왔다.
앞서 아시아나항공은 10일부터 지방 지점을 대상으로 헌혈 캠페인을 해오고 있으며, 아시아나타운 본사, 인천공항, 김포공항 등 국내 각 사업장에서도 릴레이식 참여가...
인콘이 미국 자회사 자이버사가 난치병 항염증 치료를 위한 원천기술을 취득했다는 소식에 장 초반 급등세를 보이고 있다.
23일 오전 9시 22분 현재 코스닥시장에서는 인콘이 전일 대비 420원(17.50%) 오른 2775원에 거래 중이다. 인콘은 액면 병합 후 이날 주식거래가 재개됐다.
전날 인콘이 최대주주로 있는 미국 희귀질환치료제 신약개발기업 자이버사는...
로하드 증후군은 난치병이자 희귀병의 일종으로 전 세계에서 해당 병을 앓고 있는 환자는 채 수백을 넘지 않는다. 국내 환아는 원래 세 명이었으나 지난 2017년 말 한 명이 세상을 떠나면서 현재는 두 명뿐인 상황이다.
전 세계적으로도 쉽게 찾아볼 수 없는 병이기에 로하드 증후군에 대한 해결책도 마땅히 없는 상황이다. 때문에 현재까지 알려진 장기 생존자 또한 없는...
유형에 따라 다소 차이가 있을 수 있지만 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육의 힘이 약해지다가 폐렴 등 합병증으로 사망할 수 있는 희귀성 난치병이다.
이날 방송에서 어머니는 근이영양증 투병 중인 아들을 데리고 대구의 한 캠퍼스에 함께 등교했다. 현재 손가락 하나만 움직일 수 있는 상황이기에 호흡마저 기계의 도움을 받아야 했다.
어머니는...
전국 각지의 의사가 사진을 온라인에 응모하고 작품 업로드와 추천을 할 때마다 적립금이 쌓여 난치병 환아의 수술비로 쓰인다.
‘화양연화, 인생에서 가장 아름답고 행복한 시간’이란 주제로 진행된 이번 사진전은 총 443개 작품이 출품됐다. 사진전을 통해 적립된 기부금은 희귀난치성 질병인 레녹스 가스토 증후군을 앓고 있는 11세 환아 가족에게 지난달 13일...
AFC는 삼성서울병원을 통해 21명의 희귀, 난치병으로 고통받는 환우들에게 수술비로 전달했으며 밀알복지재단을 통해 5명의 저소득 취약계층 어린이들에게도 장학금을 지원하고 있다.
인이스홀딩스도 엔젤스파이팅 챔피언십과 함께 더불어 사는 아름다운 세상을 만들기 위한 작은 실천을 하기로 하고 올해 1월부터 후원을 하기로 했다.
인이스홀딩스는...
삼진제약이 ‘사랑나눔 의사사진 공모전’을 통해 난치병 어린이를 후원했다.
삼진제약은 지난 13일 서울 고대 구로병원에서 희귀난치성 질병인 레녹스 가스토 증후군을 앓고 있는 11세 어린이 가족에게 치료비를 전달했다고 27일 밝혔다. 이 환아는 선천적 레녹스 가스토 증후군으로 뇌병변 1급 판정을 받았으며, 평소 발작이 심해 가족이 24시간 곁을 지키며...
희귀·난치병 환자가 치료용으로 대마 성분이 포함된 의약품을 사용할 수 있도록 하는 ‘마약류 관리에 관한 법률 일부 개정안(대안)’이 국회 본회의를 통과했다는 소식 때문이다.
철도 관련주인 에스트래픽(24.87%)과 에코마이스터(23.78%)는 한미 북핵 수석대표 회담을 앞두고 동반 상승했다. 이도훈 외교부 한반도평화교섭본부장이 스티븐 비건 국무부...
46% 상승 한 바 있다.
'마약류 관리에 관한 법률 일부 개정안(대안)'은 희귀·난치병 환자의 치료용으로 대마 성분이 포함된 의약품 사용이 허가되는 법률 개정안이다. 식품의약품안전처장의 승인을 받으면 의료 목적으로 수출입·제조·판매할 수 있다. 또한 마약류 취급자가 아니더라도 의료 목적으로 사용하는 경우는 대마를 운반·보관 또는 소지할 수 있다.
난치병인 루푸스신염(Lupus Nephritis)을 하루 2번 먹으면서 획기적으로 치료할 수 있는 신약 개발이 3개월 앞당겨질 전망이다.
일진그룹은 4일 캐나다 제약회사 오리니아가 루푸스신염 3차 임상실험 환자 등록을 예정보다 3개월 빨리 마무리했다고 밝혔다.
오리니아는 미국 나스닥과 캐나다 토론토 증권거래소 TSX에 상장된 캐나다 제약회사로 1대주주는...
LG상사는 매칭그랜트 방식(임직원이 내는 기부금액만큼 기업도 동일금액을 매칭해 후원하는 제도)으로 후원금 전액을 마련한 동시에 희귀·난치병을 겪고 있는 아이들의 소원 성취 봉사활동에 초점을 맞춘 임직원 봉사단 '위시챌린저(Wish Challenger)'를 지난 달 발족하고, 본격적인 활동 전개를 위한 준비를 마쳤다.
김기수 LG상사 HR담당 상무는 "희귀·난치성...
이동우는 '망막색소변성증'이라는 희귀병으로 안구 이식을 받을 수 없는 것으로 알려졌다. 앞서 이동우는 2004년 망막색소변성증 진단을 받고 서서히 시력을 잃어갔다. 이동우는 2014년 SBS '힐링캠프'에 출연해 시력을 잃어가면서 겪었던 심정을 털어놓기도 했다. 그는 "뚜렷한 해결 방법이 없다"라며 "망막색소변성증은 정확하게 말해 진행성 난치병...
더 이상 희귀 병은 아니다. 정확하게 말해 진행성 난치병이다"라고 말해 눈길을 샀다.
망막색소변성증(retinitis pigmentosa)은 망막에 분포하는 광수용체의 기능장애로 발생하는 진행성 망막변성질환이다. 녹내장, 당뇨병성망막증과 함께 후천성 3대 실명 원인 중 하나이다.
원인은 정확히 밝혀지지 않았지만, 유전자 돌연변이 때문으로 추정되고 있다....
FDA는 희귀의약품 지정 제도를 통해 희귀 난치성 질병 또는 생명을 위협하는 질병에 대해 치료제 개발, 신약허가 절차 등을 원활하게 진행할 수 있도록 지원하고 있다.
희귀의약품으로 지정되면 향후 신약으로 지정받기 위한 신청 과정에서 FDA의 자문을 받을 수 있다. 관련 세금 감면, 허가 신청비용 면제에 이어 동일 계열 제품 중 처음으로 승인받을 경우 시판허가...
3월에는 봄철 저소득 가정 아동과 희귀난치병 어린이들의 건강을 지키기 위한 ‘KB튼튼 마스크 만들기’가 진행됐다. 이 활동에는 임직원뿐 아니라 자녀들까지 총 1000여 명이 함께했다. 이들은 틈틈이 원단을 자르고 바느질해 2000여 개의 마스크를 완성하고 손편지와 함께 아이들에게 전달했다.
이달에는 가정의 달을 맞이해 ‘효(孝) 드림 카네이션’ 봉사활동...
해당 바자회는 희귀난치병 환우를 돕는 행사로 배우 이태란, 유선, 박탐히, 박시은, 걸스데이 민아, 황보, 양정원 등이 함께했다.
앞서 한채아는 "이웃을 돕고 싶은 따뜻한 마음들이 모일 수 있게 다리가 돼 도움이 절실한 분께 희망과 기적을 선물해드리고자 준비했다"며 옷, 모자, 선글라스, 신발 등 바자회에 낼 소장품을 공개했다.
그러면서...