이번 사업은 희귀·난치성질환 환우 중 18세 미만의 근육질환을 비롯한 희귀·난치성질환 아동들을 주요 대상으로 하고 있으며, 의료비 지원을 통해 전 생애에 걸쳐 치료를 염두에 두어야 하는 아동뿐만 아니라 이 질환으로 인해 파생되는 가족들 정신적 경제적 문제에 대해서도 희망의 에너지를 전달할 계획이다.
의료비에는 수술비 및 외래 진료비, 재활치료비...
이번 교육에서는 정형외과 서승우 교수의 ‘근육병의 진단과 치료’, 박인경 심리치료사의 ‘심리치료의 이해와 시연’에 대해 진행될 예정이다.
한편, 고대 구로병원 희귀난치성질환센터는 지난 2월부터 성교육 강좌를 시작으로 매월 셋째 주 목요일 희귀난치질환에 대한 강좌를 실시하고 있다. 자세한 문의는 02) 2626-1880, 1881로 하면된다.
이번 사업은 희귀ㆍ난치성질환 환우 중 18세 미만의 근육질환을 비롯한 희귀ㆍ난치성질환 아동들을 주요 대상으로 진행된다.
한화 관계자는 "희귀질병을 앓는 아동이 포함돼 있는 가정 내에 사랑의 에너지를 제공할 계획"이라며 "질환으로 인해 파생되는 가족 공동체의 다양한 심리ㆍ사회적인 문제를 극복하고자 하는 의지를 고취하는 계기가 될 수...
근육병은 UN이 정한 “5대 중증 희귀 난치성질환”으로 그 중 두시엔느(뒤셴, Duchenne) 근디스트로피은 근육생성물질인 디스트로핀의 생성이 안돼 신체 근육이 점점 쇠약해지는 질병. 현재까지 뚜렷한 치료법이 없었지만 이번 연구 성과로 건강한 공여자로부터 쉽게 얻을 수 있는 지방유래줄기세포를 치료에 적용할 수 있을 것으로 보여 그 성과가...