다발성 경화증 환자, 주변인의 질환에 대한 이해 절실

국내 다발성 경화증 환자들은 다발성 경화증에 대한 주변의 인식 부족으로 일상활동을 스스로 포기하거나 주변 사람들에게 자신의 질환을 알리는데 어려움을 느끼는 등 생활의 불편함을 경험하고 있는 것으로 나타났다.

바이엘 헬스케어가 오는 25일 세계 다발성 경화증의 날을 맞아 이 병을 앓고 있는 환자 132명을 대상으로 한 설문조사 결과에 따르면 응답자의85%가 주변에서 다발성 경화증을 알고 있는 사람이 없다고 답했으며 41%가 이 병에 대한 주변 인식의 부족으로 일상생활에서 포기한 부분이 있다고 23일 밝혔다.

이와 같은 다발성 경화증에 대한 낮은 사회적 인식으로 인해 환자들은 일상활동 중 일부의 활동을 포기하거나 최소화하는 것으로 나타났는데 일상생활에서 포기한 주요한 활동으로는 외부 모임이나 가족과의 교류(15%), 운동이나 야외활동 등의 여가생활(14%), 직장 업무 및 학업(9%) 등이 있었다.

또 다발성 경화증 환자들이 자신의 증상을 이해시키기 가장 어려운 주변 인물로는 직장 동료와 친구가 각각 15%로 가장 많았고 부모나 배우자도 각각 14%와 12%인 것으로 나타나 가까운 지인들의 질환에 대한 인식부족이 환자들에게 심리적 부담으로 작용할 수 있음을 보여줬다.

서울아산병원 신경과 김광국 교수는 "환자 본인도 다발성 경화증을 진단받기 전까지 질환명조차 들어보지 못한 경우가 많을 정도로 다발성 경화증은 사회적 인식이 매우 낮은 질환이다. 환자들이 질환을 잘 관리하고 사회생활에 적응할 수 있도록 주변 사람들 및 사회적 차원의 이해와 지원이 필요하다"고 말했다.

한편 다발성 경화증은 중추 신경계에 발생하는 예측 불가능한 만성 질환으로 환자 자신의 면역 체계가 건강한 세포와 조직을 공격해 나타나는 자가 면역 질환이다. 국내에는 약 2300명 가량의 환자가 있는 희귀성 질환으로 중추 신경이 손상되는 질환이기 때문에 방치할 경우 신경의 손상으로 인해 신체 다양한 부위에 다발적으로 이상 증상과 장애를 일으킬 수 있다.

다발성 경화증의 증상은 개개인마다 차이를 보이며 예측하기가 어려우나 일반적으로 피로감, 시력저하, 사지무력, 수족마비나 떨림, 경련, 뻣뻣함, 현기증 등의 증상이 나타날 수 있다.