희귀병, 6페이지 - 이투데이

검색결과 총387건

최신순 정확도순

파미셀, 美 FDA 이어 EU 스핀라자 판매 승인…원료의약품 공급 수혜

희귀병인 척수성 근위축증은 영유아에게 치명적인 질환 가운데 하나다. 근육 기능이 심각하게 위축되면서 결국 숨을 쉬거나 음식물도 삼키지 못해 사망하는 유전성 희귀난치병으로 그동안 치료제가 없었다. 관련 업계에 따르면 처음으로 치료제가 나오면서 신약 매출은 연간 20억 달러(약 2조4000억 원)에 달할 것이라는 관측도 나오고 있다.

2017-06-02 10:49
‘라디오스타’ 신동욱 “CRPS 많이 좋아져… 지금은 손만 아픈 정도” 7년 만의 투병 ‘인간승리’

신동욱은 CRPS(복합부위 통증 증후군)이라는 희귀병 때문에 7년 동안 방송 활동을 중단했다. 그는 밖에 나가질 않아서 세상 밖이 어색했다고 속마음을 꺼내 놓았다. 이후 투병 생활 후 7년 만에 복귀한 신동욱은 CRPS에 대해 “원인도 모르고, 발병 원인도 모른다”고 운을 띄웠다. 이어 신동욱은 “아픔을 참다가 이가 돌아가 부러진 적도 있다”며 “지금은 많이...

2017-05-24 23:56
신동욱, 난치병 극복하고 ‘복면가왕’ 출연…“이제는 일상생활 가능해”

희귀병으로 인해 오랫동안 방송 활동을 쉬었기 때문에 그 반가움은 배가 됐다. 신동욱은 2011년 군입대와 동시에 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 약 7년 동안 투병 기간을 보냈다. 작년 11월 JTBC ‘말하는 대로’를 통해 오래간만에 방송에 모습을 드러낸 신동욱은 “지금은 재활치료를 통해 많이 나아졌다. 하지만 평생 약물치료는 받아야 한다”라고 말하며...

2017-05-14 19:42
[BioS] '희귀질환 4천개 진단' 쓰리빌리언 "비전은 플랫폼 비즈니스"

일부에서는 4000개의 희귀병 진단 결과가 한번에 노출되는 것에 대한 해외 규제 여부도 명확지 않다는 지적도 한다. 금 대표는 "엘러스-단로스 증후군(EDS) 등 북미의 희귀질환 환자 커뮤니티를 중심으로 유전병 진단을 받아보고자 하는 니즈(needs)가 크다"면서 "이런 커뮤니티를 전략적으로 접근해 서비스를 확산해 나갈 계획을 갖고 있다"고...

2017-03-06 09:53
서울에 최초 소방관 위한 소방병원 생긴다… 2022년엔 소방행정타운 구축

특히 혈관육종암이라는 희귀병으로 지난 2014년 부산에서 사망한 고(故) 김범석 소방관처럼 직업성 질환을 인정받지 못해 공무상 사망으로 인정받지 못하는 경우가 없도록, 소방관들이 어떤 질병과 부상에 취약한지를 분석하고 체계적으로 관리하는 일을 전담한다. 소방병원 이외에도 서울시는 재난 신고부터 대처‧관리, 소방관 교육까지 한 곳에서...

2017-03-02 13:15
손흥민, 희소병 어린이 돕기 위해 나섰다 "두 살짜리 한국 아이 도와달라"

영국 런던에 거주 중인 알리 김은 희귀병인 만성육아종성질병(CGD)에 시달리고 있다. 회복을 위해서는 골수를 이식받아야 하는데, 현재 일치하는 사람을 찾기가 어려운 상황이다. 손흥민은 영상에서 "알리가 런던 병원에 머물러 있다. 생명을 구하려면 이식이 필요한데 당신이 한국인이라면 꼭 검사를 받기 바란다"고 전했다. 영상 말미에는 검사를 받을...

2017-01-19 15:46
티몬, 참여형 사회공헌 ‘소셜기부’ 모금 3년 연속 1억 돌파

지난해 7월 진행했던 희귀병 어린이 돕기에서 4000만 원이 모금된 바 있다. 이는 개별적으로는 소액의 기부이지만 수많은 사람들의 참여로 만들어진 결과라는 점에 더욱 값지다는 평가다. 소셜기부는 2000원부터 5000원, 1만 원 등 3종류로 기부금액이 구성되어 있어 자신의 희망하는 액수를 선택해 기부할 수 있다. 연간 집계를 한 결과 2000원을 기부한 사람이...

2016-12-29 10:11
녹십자, 연말 사랑나눔 실천 ‘온정의 바자회’ 개최

이번 바자회의 수익금은 약 1억2000만 원으로 전액 지역사회의 불우이웃과 희귀병 환우 및 단체 등에 전달될 예정이다. 이번 바자회 행사에 참여한 김정희 녹십자 대리는 “평소 필요했던 물품들을 구매하는 동시에 연말을 맞아 불우이웃까지 도울 수 있어 의미가 더 깊었다”며 “임직원 모두가 한마음으로 준비한 이번 행사의 결실이 주변의 불우이웃과 환우들에게...

2016-12-02 15:57
'말하는대로' 신동욱, 자살 충동 시민 사연에 "시련은 얼음과도 같아" 위로

신동욱은 이날 "'CRPS'라는 희귀병을 앓고 있다. 아마 평생 약을 먹어야 할 것 같다"라며 "6년 전 병을 처음 알았고, 5년 동안 사람들을 만나지 않았다"라고 담담히 말했다. 이어 "5년간 너무 외로웠다. 아침에는 유산소 운동 등 재활 치료를 했고, 오후에는 가장 좋아하는 책 읽기와 글쓰기를 했다"라며 "우주 덕후라 150권의 우주...

2016-12-01 08:08
‘말하는대로’ 신동욱, 희귀병 CRPS 심경 고백…“커터 칼로 슬라이스 당하는 느낌”

희귀병 CRPS 투병으로 활동을 중단했던 배우 신동욱이 ‘말하는 대로’에 출연한다. JTBC ‘말하는 대로’ 측은 29일 공식 인스타그램을 통해 “배우 신동욱 최초 심경고백! CRPS 이름만으로도 낯선 병을 이겨내고 있는 신동욱 배우의 버스킹 영상!”이라는 글과 함께 약 6년 만에 대중 앞에 선 신동욱의 버스킹 영상을 선 공개했다. 공개된 영상 속에서 신동욱은...

2016-11-30 16:28
[객석] 겨울만 되면 메두사 되는 그녀

머리를 빗을 때 생기는 작은 마찰에 따른 전기가 쇼크를 일으키게 하는 ‘머리빗질 증후군’이라는 희귀병을 앓고 있었다. 전 세계적으로 매우 드물게 발생하지만, 자칫 잘못하면 생명을 잃을 수도 있는 병이다. 그래서 ‘빠직’거리는 정전기가 더 무섭게 느껴진다. 특히 잘 정돈한 머리카락이 한순간 사방으로 뻗기 시작하면 절망적이다. 메두사가 따로 없다. 머리에...

2016-11-30 10:54
[BioS] 떠오르는 신약소재 ‘PNA’..독점생산+진단 플랫폼 보유 '파나진'

파나진은 질환을 특정하지 않고 희귀병, 난치암 등에서 PNA 유전자 교정 치료를 통해 최고의 효과를 볼 수 있는 적응증을 찾기 위해 초기 스크리닝 단계를 거치고 있다. 김성기 대표는 "PNA를 이용한 플랫폼 기술을 통해 진단과 신약 부분에서 다양한 파이프라인의 확장이 가능하다"면서 "환자의 치료효과가 정밀의료와 맞춤의료를 통해 한 단계, 혈액...

2016-11-28 10:51
6년만에 돌아온 신동욱 누구?…부드러움의 대명사 '별을 따다줘' 출연

희귀병인 복합부위 통증증후군(CRPS) 판정을 받고 2011년 의병 제대한 뒤 연예계 활동을 중단한 탤런트 신동욱에 관심이 집중됐다. 신동욱은 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔했다. 활동은 2001년 '잘난 걸 어떡해'로 시작, 이후 2004년 '알게 될거야' 2004년 '오! 필승 봉순영' 등 활발한 활동을 이어갔다. 이어 2005년 배우 조재현이 주현을 맡았던 드라마 '홍콩...

2016-11-22 19:15
신동욱 앓고 있는 희귀병 CRPS란? '출산보다 3단계 더 극심한 고통…'

배우 신동욱이 희귀병 'CRPS(복합부위 통증 증후군)'를 딛고, 6년 만에 대중 앞에 섰다. 신동욱은 22일 서울 합정동 다산북카페에서 배우 신동욱의 첫 장편소설 '씁니다, 우주일지'의 출판 기자간담회에 참석했다. 2010년 드라마 '별을 따다줘' 이후 군입대한 신동욱은 2011년 CRPS 판정을 받고 의병제대했다. 그간 연예계 활동을 잠정 중단한 신동욱은 치료에 매진해...

2016-11-22 16:17
[BioS] 크리스퍼 유전자교정 통한 "시력회복 가능성 확인"

툴젠은 안정적인 바이러스 벡터인 AAV를 통해 크리스퍼를 간세포에 전달, 간유전자 치료를 통해 내부유전체를 바꿔 희귀병을 치료하는 방법을 연구∙개발 중이다. 툴젠은 혈우병과 같이 단백질 대체치료 중인 희귀 유전질병 치료를 목표로 하며, 망막질환 치료도 활발히 연구 중이다. 김진수 기초과학연구원 단장은 “NHEJ 기술은 유전자를 정확한 삽입하기...

2016-11-21 16:09
'희귀병 투병中' 신동욱 '말하는대로' 통해 6년만에 대중 앞에 선다

희귀병을 앓고 있는 배우 신동욱이 '말하는대로'를 통해 6년 만에 대중 앞에 섰다. 신동욱은 지난 16일 서울 대학로에서 진행된 JTBC ‘말하는대로’ 녹화에서 버스커로 나서 시민들과 마주했다. 신동욱은 CRPS(복합부위 통증 증후군, Complex Regional Pain Syndrome) 투병 중인 상황. 이에 연예계 활동을 중단해야만 했는데, 이번에 ‘말하는대로’를 통해서 2010년 드라마...

2016-11-17 18:39
롯데면세점, 연탄 나눔 봉사로 사랑의 온기 전달

롯데면세점은 이 밖에도 지난 7일 해외 저소득층 아동의 심장병 수술 지원 활동인 ‘제6회 러브 하트 해외 심장병 아동 수술 지원’을 통해 중국의 심장병 아동 2명을 지원한 바 있으며, 국내외 아동의 희귀병 치료비 지원 등 아동 지원 사업은 물론 각 점별 샤롯데봉사단을 운영해 지역 밀착형 사회공헌 활동 등을 지속적으로 진행하고 있다.

2016-11-14 09:22
[아름다운 나눔 CSR] 매일유업, 희소병 특수분유 국내유일 생산

수익은 나지 않지만 100만 명 중 1명꼴로 태어나는 희귀병 PKU(선천성 대사이상 질환)를 비롯해 MPA(메틸 말론산 혈증), Protein-Free(무단백질) 등 8종의 특수분유를 국내에서 유일하게 생산하고 있다. 이뿐만 아니라 식이요법에 제약이 많은 환아 가족들을 위해 인구보건복지협회가 주최하는 ‘PKU가족캠프’도 1회부터 후원해오고 있다. 지난 2008년에는 매일유업...

2016-11-11 11:04
[BioS] 툴젠, 100억원 투자유치.."유전자가위 R&D 본격화"

툴젠은 앞으로 크리스퍼 유전자 가위를 활용해 식물→동물→치료제 형태로 수익모델을 확대할 계획이다. 식물 분야에서는 농우바이오와 함께 유전자교정 당근, 동아대학교와 올레인산 고함유 콩 등을 개발해 상업화한다. 단백질 함량은 높지만 지방함량은 낮은 근육강화돼지 개발, 혈우병·사리코마리투스병 등 희귀병 유전자치료제 개발 등도 추진한다.

2016-10-13 16:55
롯데면세점, 시각장애아동을 위한 점자책 1000여권 기증

도서 중 장애인을 위한 대체 도서 제작은 매우 미미한 수준이다”라며 “이번 점자책 지원을 통해 아이들이 더 많은 것을 배우고 큰 꿈을 가질 수 있는 계기가 되길 바란다”라고 말했다. 한편 롯데면세점은 국내외 아동의 희귀병 치료비 지원 등 아동 지원 사업은 물론 롯데면세점 점별 샤롯데봉사단을 운영해 지역 밀착형 사회공헌 활동 등을 지속적으로 진행하고 있다

2016-10-12 09:14

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10