한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다.
4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에...
세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘29일’로 끝나는 희귀성에 착안해 매년 2월 마지막 날을 기념하고 있으며, 온·오프라인 행사 등 다양한 활동을 전개하고 있다.
우리나라는 유병인구가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를...
그러나 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 환우들이 사용하는 치료용 게임 콘텐츠는 단순히 스테이지 진행에 따라 난이도가 상승할 경우 사용자의 상태와 맞지 않는 게임 진행으로 원활한 치료를 수행할 수 없다. 따라서 사용자에 맞게 실시간으로 즉각적인 난이도 조절을 수행하기 위해 현재 상태를 복합적이고 다양한 방법으로 체크할 수 있는 발명의 필요성이 대두됐다....
“암 환우까지...” 검사도 수술도 중단
전공의 사직서가 대거 제출된 서울의 대형병원, ‘빅5 병원’의 입원 환자들에게도 의료 공백은 현실화되고 있습니다. 진료 중단이 시작된 신촌 세브란스 병원은 전체 과의 수술이 절반 정도로 줄어든 상황인데요.
삼성서울병원도 전공의들의 사직서 제출이 시작된 19일 전체 수술의 10%를 줄였고, 이들의 병원 이탈이 시작된...
특히 이번 편에는 어린이 맞춤 레시피도 추가로 포함해 소아암 환우의 건강한 식생활에도 도움을 줄 것으로 기대하고 있다.
이 밖에도 암 식단 가이드에서는 암 환자를 위한 영양지침 등 식사 기본 원칙과 항암치료 시 나타날 수 있는 식욕부진, 오심·구토 등 증상별 식사 요령을 제시한다. 항암효과가 높다고 알려진 식재료 정보는 물론, 레시피 요리에 필요한 재료...
한편 농협손보는 농협금융의 ESG(환경ㆍ사회ㆍ지배구조) 경영 정책에 발맞춰 노숙인 무료급식소를 위한 ‘쌀 나눔’, 치매 어르신들을 위한 ‘색칠 공부책 기부’, 소아암 환우를 위한 ‘히크만 주머니 만들기’ 등 다양한 사회공헌 활동을 펼치고 있으며, 지난해까지 3년 연속 보건복지부에서 인증하는 ‘지역사회공헌 인정제’를 획득한 바 있다.
지난해 11월부터는 코오롱에서 출자한 파파모빌리티도 도움의 손길을 보태고 있다. 파파모빌리티는 전문 모빌리티기업으로 백혈병 환우들을 위해 차량 소독 및 휠체어 탑승 전용 차량 운영 등의 편의를 제공하고 있다.
신은주 코오롱 CSR사무국 상무는 “앞으로도 꾸준하고 다양하게 기업의 사회적 역할을 이어갈 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
김미영 한국1형당뇨병환우회장은 “환자의 부모들은 폐지를 주워서라도 우리 아이 연속혈당측정기 안 끊기게 하겠다는 심정으로 살아간다”라고 토로했다. 이어 김 회장은 “기기 사용 전후의 차이가 명확하고, 환자들이 혼자서도 자유롭게 외부에서 일상생활을 할 방법이 있는데, 제도 때문에 환자들이 사용을 단념하게 해서는 안 된다”라고 강조했다.
이어 “본 연구결과는 제대혈 유래 골수성 억제세포를 아토피 질환 동물모델에 주사해여 직접적인 치료효과를 확인하고 피부장벽 회복에 대한 기전을 세계 최초로 확인했다는 점에서 의미가 깊다”며 “아토피 질환으로 고생하는 환우들에게 새로운 치료 대안이 될 수 있도록 지속적으로 연구개발을 성실하게 이어 나갈 것”이라고 전했다.
유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다.
이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지...
아웃백 외식상품권과 어린이 환우들을 위한 선물도 나눴다.
특히 천안 아웃백 펜타포트점은 지난 2019년부터 천안종합사회복지관과 후원을 위한 MOU를 체결했다. 경남에 있는 아웃백 거제점 역시 지역 복지단체인 성지원과 2017년부터 인연을 맺어 매월 원생들을 초청하는 후원 활동을 지속하고 있다. 아웃백 가산점과 청주점도 지역 복지단체를 후원하고 있다....
‘언제나 당신과 함께하는 F&F’라는 의미를 담고 있는 이번 캠페인은 사회경제적 어려움을 겪고 있는 어린이 환우의 치료비를 지원한다.
F&F의 대표 아동복 브랜드 MLB KIDS(엠엘비 키즈)의 하트 컬렉션 판매 수익금 중 1억 원을 기부금으로 마련해 서울시 어린이병원에 전달, 치료비 조달에 어려움을 겪고 있는 환우를 지원한다.
서울시 어린이병원은...
기부받은 헌혈증은 한국백혈병어린이재단을 통해 경제적으로 어려움을 겪는 환우들을 위해 사용될 예정이다.
SPC해피봉사단 관계자는 “임직원들이 의미 있고 따뜻한 연말을 보낼 수 있도록 헌혈 송년회를 매년 진행하고 있다”며 “앞으로도 SPC그룹은 임직원들과 함께 기업의 나눔 문화를 실천하기 위해 다양한 캠페인을 적극 전개할 것”이라고 말했다.
춘천마라톤, 2023 미라클 365 아이스버킷 챌린지 런, 통영 철인 3종 경기 등에 참가해 5억5000만 원의 성금을 모았다. 션은 “14년간 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 위해 달려왔다. 정말 쉽지 않은 길이었지만 박승일 대표와의 약속을 비롯해 많은 분이 함께 해주셨기에 이 꿈을 포기하지 않고 많은 루게릭 환우들과 그 가족분들의 꿈에 다가갈 수 있었다”라고 했다.
그럼에도 환우들을 위해 꼭 필요한 일이기에 사회 공헌 의미에서 지속하고 있다고 한다.
환자를 치료하는 의사 입장에서 이러한 사회적 책임을 다하는 기업에 감사하다. 또한 놀랍게도, 환자들이 선천성 대사질환으로 진단을 받으면 필요한 특수 분유 및 햇반을 구매하는 비용을 보건소에서 지원받을 수 있다. 제품을 구매하는 비용이 많이 들기 때문에 경제적...
(CDMO)와 계약을 준비하고 있고, 임상시험 상세 디자인을 수립 중이다”고 말했다.
이병화 툴젠 대표이사는 “이번 FDA 희귀 의약품 지정 신청 승인은 TGT-001의 글로벌 임상 시험 및 사업화를 위한 첫 단계를 성공적으로 완료했다 의미다. CMT1A질환으로 고통받는 환우분들께 최적의 치료 옵션을 제공하기 위해 더욱 최선을 다하겠다”고 말했다.
수은 노동조합도 같은 날 난치성질환 환우의 부담경감을 위해 임직원 성금을 포함해 1억2000만 원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다.
앞서 수은은 저소득 가정의 겨울철 난방비 지원을 위해 한국사회복지관협회에 5억 원, 건강보험미가입자 등의 의료취약계층 지원을 위해 대한적십자사에 2억 원도 후원한 바 있다.
공연은 병원 1층 로비에서 진행돼 어린이 환우뿐만 아니라 병원을 찾은 방문객 모두가 함께 즐길 수 있도록 했다.
봉사활동에 참여한 박정원 객실승무원은 “그간 기내에서 갈고닦은 실력으로 이번 재능기부에 참여하게 돼 매우 뜻깊었다”며 “즐겁게 공연을 감상해주시는 분들 덕분에 오히려 제 마음이 더 따뜻해진 시간이었다”고 소감을 전했다.
진에어는...
김태민 대한폐암학회 총무이사(서울대병원 혈액종양내과 교수)는 “추계학술대회 기간 폐암 환우들을 위한 ‘폐암의 날’ 행사를 개최하는데, 올해는 1일 정오부터 한 시간동안 유튜브 라이브 방송을 진행한다. 폐암 환자들을 위한 식생활 등에 대해 전문가들의 강의와 그동안 유튜브를 통해 질문한 내용 중 몇 가지를 선정해 답변해주는 시간을 가질 것”이라고...
남부발전 관계자는 "희망상자를 통해 지역의 홀몸 어르신, 장애 환우, 아동들이 사회에서 혼자가 아님을 깨닫고 위안과 용기를 얻으셨으면 한다"라며 "지역사회의 어려운 이웃에게 실리적으로 도움이 될 수 있는 다양한 봉사활동을 통해 에너지 공기업으로서 사회적 책무을 다하겠다"고 말했다.
◇ 중부발전, 농어촌 지역인재 육성 위한 '희망·행복...
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