하지만 이들 질환 중 유일하게 관련 지원법이 없어 환자들의 권익을 보호할 법적 수단이 부족한 실정이다.
김홍동 한국뇌전증협회 회장(강북삼성병원 소아청소년과·성균관의대 석좌교수)은 “지금까지 국내 뇌전증 환자 지원 체계는 시민단체와 학회 등 민간단체의 봉사에 의존해 왔다”라며 “국내 뇌전증 환자가 적지 않은데, 정부의 관심 밖으로 철저히 소외돼...
대한간호학회지에 소개된 논문에 따르면 병원이라는 생소한 환경에 대한 두려움, 질환에 대한 의문이 스트레스의 주요 원인이 된다고 분석된 바 있다. 명절과 같이 가족과 친지들이 모여 화목한 시간을 보내는 사회 분위기가 조성될수록 소외감을 느껴 스트레스가 증가할 위험이 크다. 이러한 환자들의 스트레스 관리를 위해 인천자생한방병원은 매년 명절 맞이 이벤트를...
희귀질환은 유병률이 낮아 의료시스템에서 쉽게 소외되기 때문에 국가 주도의 관리가 필요하다. 정부는 권역별 희귀질환 전문기관 지정으로 지원을 강화한다는 방침이다.
분당서울대병원 희귀질환센터는 각 진료과에서 산발적으로 이뤄지던 희귀질환 진료를 체계적으로 구성하고 효율성과 접근성을 높이는 시스템을 구축하고 있다. 병원 내 전문 의료진 73명이 총 45개...
주혈흡충증은 소외열대질환(NTD) 중 하나로, 주혈흡충 기생충에 의한 감염병이다. 말라리아에 이어 가장 파괴적인 질환으로 꼽히며, 오염된 물을 통해 사람 피부에 침투해 감염된다. 급성기에는 붉은 반점 증상을, 만성기에는 간염뿐 아니라 간경화로 진행돼 심한 경우 사망에 이른다.
주혈흡충이 풍토병으로 자리 잡은 아프리카 전역, 아시아, 남미 일부 개발도상국...
시몬스는 코로나19 확산으로 자칫 소외될 수 있는 소아암 및 중증 희귀, 난치성 투병 환아들을 위해 삼성서울병원에 3억 원의 기부금을 쾌척했다. 이후 시몬스는 매년 선행을 이어갔고, 기부금 규모는 12억 원으로 늘었다. 올해는 15억 원으로 더 커질 전망이다. 해당 기부금은 뷰티레스트 1925의 누적 기부금과는 별도다.
시몬스의 지원으로 지금까지 120여 명의 환아가...
한편 LS그룹은 지난해 11월, 그룹 창립 20주년을 맞아 기념행사를 여는 대신 지역사회 희귀질환 아동 20명을 선정해 치료비 전액을 지원하기로 했다.
이밖에 LS는 지난해 튀르키예 지진 피해 복구, 강릉 산불 피해 복구, 집중호우 피해 복구 등을 지원하기 위해 성금을 기탁했으며, 지난 11월에는 안성시 소외계층을 위한 김장 나눔 행사를 진행하는 등 다양한...
PRV는 미국 식품의약국(FDA)이 소외 질환 치료제 개발을 독려하기 위해 2007년에 도입한 제도다.
큐리언트는 영구 전환사채 발행과 함께 지난달 25억 원 규모의 제3자 배정 유상증자도 실시했다. 또 지난달 8일 구주주를 대상으로, 13일에는 일반공모청약자를 대상으로 총 800만 주에 대한 유상증자를 단행했다. 구주주 청약 수는 총 486만3328주로 청약률 60.79%에...
이번 기부금 중 1억 원은 전국의 사회복지기관을 통해 소외된 이웃과 희귀질환 환자를 위한 성금으로 쓰여지며, 1억 원은 대한적십자사를 통해 재난 구호사업과 노인, 장애인, 아동·청소년 등을 위한 각종 복지사업에 보탬을 줄 예정이다.
GC녹십자 관계자는 “이번 성금이 소외된 이웃에게 작은 보탬이 되기를 바란다”며 “앞으로도 모든 임직원이 참여할 수...
이번 후원금은 중증질환 환자와 보호자에게 더 나은 서비스를 제공할 수 있도록 전액 넥슨어린이통합케어센터 운영비로 사용될 예정이다.
안카타리나 영웅시대 봉사나눔방 라온 리더는 “매달 중증장애아동 거주시설 급식봉사에 참여하며 중증 소아청소년 환자를 위한 돌봄 지원 필요성에 깊이 공감할 수 있었다”며 “이번 기부가 조금이나마 환아와 가족들에게 힘이...
LS그룹은 이달 11일 그룹 창립 20주년을 맞았지만, 별도 행사를 하지 않고, 희귀질환 아동 20명을 선정해 치료비를 지원하기로 했다.
LS그룹은 창립 이후 ‘미래세대의 꿈을 후원하는 든든한 파트너’라는 철학을 바탕으로 사회로부터 신뢰받는 보다 좋은 기업이 되기 위해 글로벌 개발사업, 지역사회 소외계층 지원, 재해재난 성금 기부 등을 매년 진행하고 있다....
김진원 교수는 “이번 연구는 고속 융합 혈관 내 영상 시스템의 임상 적용 관문을 세계 최초로 넘었다는 점에서 의의가 크다”며 “혈관 내 영상기술 개발 분야에서 소외돼 있었던 한국이 원천기술 개발부터 세계 첫 임상 적용에 이르는 모든 과정의 노하우를 완전히 보유하게 됐다는 점에서 의의가 더욱 특별하다”고 평가했다.
이어 김 교수는 “이번 임상 과정...
코오롱생명과학은 국제 비영리 소외질환신약개발재단(이하 DNDi, Drugs for Neglected Diseases initiative)과 소외열대질환 치료제 후보물질인 ‘회선사상충 치료제의 저비용, 지속가능 공정 개발을 위한 협약’을 맺었다고 21일 밝혔다.
양사는 보건복지부, 빌&멜린다 게이츠 재단, 한국 바이오 기업이 공동 출연한 국제보건기술연구기금(이하 라이트재단)의...
2014년 설립된 국내 최초 기부협동조합'어부바 멘토링' 등 약 19만 명 취약계층에 혜택올해 난방용품 1만3000여 개와 생필품 등 전달
국내 최초의 사회공헌 전문 기부협동조합인 신협사회공헌재단이 지역민의 복지증진과 소외계층 지원에 앞장서고 있다. 모든 사업이 신협 및 임직원의 자발적인 기부금으로 운영되고 있는 가운데, 전국 신협과 임직원이 조성한...
김 양은 하체가 자라지 않는 희귀 유전질환인 연골 무형성증을 앓고 있다.
전재원(가명·6세) 군의 아버지는 "아이의 병 때문에 심적으로, 경제적으로 고비가 많았지만 삼성 임직원들의 후원이 저희가 희망을 되찾을 수 있는 원동력이 됐다"고 말했다. 전 군은 한 살 무렵 식사 중 기도가 막혀 뇌병변 장애를 안게 됐다.
삼성은 이날 헌혈버스 4대를...
한센인 전문 치료·요양기관인 국립소록도병원에서 한센병뿐 아니라 고혈압, 기력 저하 등 기저질환을 동시에 앓는 환자를 위로한 김 여사는 '연필화 그리기 프로그램'에 참여한 환자와 소통하기도 했다.
대통령실은 이 같은 행보에 대해 "김 여사는 서울과 부산의 쪽방촌 어르신들을 찾아뵙고 미혼모자 가족 복지시설을 방문하는 등 우리 사회의 소외된 이웃을...
한국애브비는 9월 15일부터 10월 31일까지 희귀·난치성 질환 환자를 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크(A-Walk) 2023’을 성료했다고 1일 밝혔다.
올해로 8회를 맞는 에이워크(A-Walk)는 한국애브비가 지속적으로 진행하고 있는 소외이웃과 건강 약자를 위한, 대표적인 직원 참여형 사회공헌 프로그램이다. 일상생활 속 걷기를 통해 직원들의 건강은 물론 혁신적인...
정신질환에 대한 부정적인 편견은 증상이 치료된 후에도 장기입원을 조장하거나 재입원을 초래할 수 있으며, 많은 환자가 지역사회에서 소외되면서 다시 부정적인 인식이 심화하는 악순환이 반복된다. 전문가들은 이런 문제를 해결하기 위해 정신질환에 대한 편견을 해소시킬 수 있는 다양한 연구와 관련 활동이 필요하다고 강조한다.
유제춘 한국정신사회재활협회...
이뿐 아니라 대우건설은 나이지리아, 베트남 등과 같이 의료 소외지역의 주민을 위해 안과 의료 서비스를 제공하는 '비전 케어' 프로그램을 꾸준히 진행하고 있다. 2022년 대우건설은 약 6100만 원을 후원했고 이를 통해 나이지리아에서는 613명, 베트남에서는 320명의 주민이 의료 서비스를 받았다.
해외 현장에서도 지역사회와 상생을 위한 움직임이 이어졌다....
추후 이 플랫폼이 개발되면 의료 소외지역 심장질환 환자의 골든타임을 사수할 수 있고 자동진단과 치료 그리고 심장질환 환자의 생존율 상승·후유장애 감소에 따른 사회적 비용 절감을 통해 의료격차가 크게 해소될 전망이다.
이성호 교수는 “이번 사업이 지역 간 의료서비스 편차를 줄여 지역주민의 건강한 삶을 이끌 수 있는 초석이 되길 희망한다”고 말했다.
모더나 플랫폼의 유연성을 연구자들에게 제공함으로써 새롭게 부상하거나 소외된 다양한 감염 질환에 대한 새로운 mRNA 의약품 개발을 할 수 있게 된다.
김학준 고려대의료원산학협력단장은 “고려대의료원은 모더나와 체결한 이번 mRNA 액세스 프로그램을 통해 mRNA의 무한한 잠재력을 연구·개발할 수 있는 기회를 도모하게 된 것에 매우 뜻깊게 생각하며...
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