희귀질환 검색결과

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종투사, 1분기 모험자본 공급 10조…중개 플랫폼 7월 출시

금투업권 모험자본 역량 강화 협의체중기특화 증권사 10개로 확대…6월 선정 종합금융투자사업자(종투사)들의 모험자본 공급 규모가 올해 1분기 10조원에 육박한 것으로 나타났다. 금융당국은 혁신기업 자금 중개를 위한 ‘모험자본 중개 플랫폼’을 오는 7월 출시하고, 중기특화 증권사도 기존 8곳에서 10곳으로 확대하기로 했다. 금융위원회는 7일 권대영 부위

2026-05-07 14:06
GC녹십자, 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제 ICV’ 페루 품목허가 승인

GC녹십자는 자사의 뇌실투여형(Intracerebroventricular) 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제 ICV’가 페루 의약품관리국(DIGEMID)로부터 품목허가를 획득했다고 6일 밝혔다. 헌터라제 ICV는 약물을 뇌실 내로 직접 투여하는 방식의 치료제로 월 1회 투약한다. 일본에서 진행된 임상시험 결과에 따르면 중추신경 손상의 주요 원인 물질인 헤파란

2026-05-07 09:15
[BioS]GC녹십자, ‘헌터라제 ICV’ 페루 품목허가 승인

GC녹십자(GC Biopharma)는 뇌실내투여(intracerebroventricular, ICV) 방식의 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제ICV’가 페루 의약품관리국(DIGEMID)으로부터 품목허가를 획득했다고 7일 밝혔다. 이번 허가는 일본과 러시아에 이어 3번째로 획득한 해외 품목허가로, 회사측은 추가 국가진출도 지속적으로 추진하고 있다고 설명했다. 현

2026-05-07 08:48
이 대통령, 청와대 어린이날 행사…아동·보호자 200명 초대

이재명 대통령과 김혜경 여사가 어린이날인 5일 청와대에서 어린이날 초청행사를 연다. 이번 행사는 청와대 복귀 후 처음 열리는 어린이날 초청행사다. 인구소멸지역 거주 아동, 다문화 가정 아동, 청와대 인근 거주 아동과 보호자 등 200여명이 참석한다. 이 대통령 부부가 현장에서 만난 장애인복지관, 아동양육시설 이용 아동과 희귀질환 환우·가족 간담회

2026-05-04 17:34
삼성 노조, 착한 약속 '기부금 약정 취소'…노노 갈등·사회적 책임 논란

삼성전자 노조가 성과급 갈등을 이어가는 가운데 이번엔 ‘기부금 약정 취소’ 논란까지 겹치며 파장이 확산하고 있다. 총파업을 앞둔 상황에서 일부 조합원이 취약 계층을 위한 기부를 중단하는 움직임이 번지면서 노사 갈등이 사회적 논쟁으로까지 확산되는 양상이다. 4일 업계에 따르면 삼성전자 디바이스솔루션(DS) 부문 사내 게시판을 중심으로 ‘기부금 약정 취소’

2026-05-04 16:23
7000억 감염병ㆍ3000억 소아질환…삼성 기부, 공공의료 체계 바꿨다 [삼성家 상속세 완납]

의료분야 1조 통근 기부2030년 목표 감염병병원 건립소아암·희귀질환 환아 지원 선뜻치료 넘어 연구 인프라까지 구축 삼성가의 상속세 납부와 별개로 집행된 1조원 규모의 사회공헌은 국내 공공의료 체계에 구조적 변화를 가져온 사례로 평가된다. 3일 삼성에 따르면 고(故)이건희 선대회장 유족은 2021년 감염병 대응과 소아암·희귀질환 치료 지원을 위해 총 1

2026-05-03 17:32
삼성가, ‘12조 상속세 완납’ 5년 분납 마무리…노블레스 오블리주 실천 [삼성家 상속세 완납]

건국 이래 최대 규모…연부연납 6회 걸쳐 납부감염병 대응·희귀질환 치료에 1조 기부‘이건희 컬렉션’ 2만3000여 점 기증…350만 관람 삼성 오너 일가가 고(故) 이건희 선대회장 유산에 대한 약 12조원 규모 상속세 납부를 완료했다. 5년에 걸친 분납 절차를 마무리하며 사상 최대 규모 상속세 납부 사례를 남겼다. 3일 삼성에 따르면 이재용 삼성전자 회

2026-05-03 14:00
한미약품, 1분기 영업익 536억…9.1% 감소

한미약품이 올해 1분기 일회성 기저효과로 수익성이 후퇴했다. 한미약품은 연결기준 1분기 영업이익 536억원을 기록해 전년동기 대비 9.1% 감소했다고 30일 공시했다. 같은 기간 매출액은 3929억원, 당기순이익은 511억원으로 각각 0.5%, 14.4% 증가했다. 연구개발(R&D)에는 매출의 16.6%인 652억원을 투자했다. 회사 관계자는 “전년

2026-04-30 17:34
[BioS]한미약품, 1분기 매출 3929억..“더 큰 도약 발판 마련”

한미약품(Hanmi Pharmaceutical)은 연결 재무제표 기준으로 올해 1분기 매출 3929억원을, 영업이익은 일회성 기저효과에 따른 일시적 감소치가 반영된 536억원을 달성했다고 30일 공시했다. 매출은 전년동기 대비 0.5% 증가했지만 영업이익은 9.1% 감소했다. 순이익은 14.4% 증가한 511억원을 기록했다. R&D에는 매출의 16.6%

2026-04-30 17:19
지아이이노베이션, 차세대 폐동맥고혈압 치료제 ‘GI-214’ 특허 출원

지아이이노베이션이 주력 분야인 면역항암제를 넘어 차세대 성장동력 확보를 위한 신규 파이프라인 구축에 박차를 가하고 있다. 지아이이노베이션은 폐동맥고혈압(PAH) 치료 후보물질 ‘GI-214’에 대한 특허를 출원했다고 29일 밝혔다. GI-214는 글로벌 시장에서 빠르게 입지를 확대하고 있는 MSD의 소타터셉트(sotatercept)와 같은 질병 원인

2026-04-29 08:58
서울시, 미숙아 의료비 최대 2000만원 지원… 모자보건사업 확대

서울시가 올해 '모자보건 사업'의 지원 대상과 규모를 2만 명 이상으로 확대한다. 28일 시는 출생 시 체중에 따른 미숙아 의료비 지원 한도를 기존 최대 1000만원에서 2000만원으로 상향한다고 밝혔다. 선천성 이상아 의료비 지원 금액은 1인당 500만원에서 700만원으로 늘어난다. 난청 영유아 보청기 지원 대상은 기존 만 5세 미만에서 만 12세

2026-04-28 11:15
쓰리빌리언, 300억원 투자 유치…글로벌 시장 확장·미래성장동력 확보

쓰리빌리언은 글로벌 시장 확장과 미래 성장 동력 확보를 위해 300억원 규모의 투자를 유치했다고 23일 밝혔다. 이번 투자는 전환우선주(CPS) 175억원, 전환사채(CB) 125억원 규모로 구성됐다. 키움프라이빗에쿼티(PE), 키움증권, GVA자산운용, IBK기업은행, 메리츠증권 등 바이오·헬스케어 섹터 내 전문성을 보유한 국내 주요 기관들이 대거

2026-04-24 10:26
기술력 뽐내고 틈새시장 공략…국내 기업들, 희귀질환 신약개발 박차

국내 제약바이오 기업들의 희귀질환 신약들이 해외에서 기술력을 인정받는 사례가 늘며 관심을 받는다. 개발 단계의 물질이 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품으로 지정받아 글로벌 시장에서 우위를 점할 것으로 기대된다. 20일 제약바이오 업계에 따르면 희귀질환 신약 파이프라인이 각광받는 가운데 유한양행과 에이비엘바이오 등이 주요 후보물질에 대해 최근

2026-04-21 05:00
바이오 클러스터 전면 개편...AI 의료기기·희귀질환치료 등 규제개선

산·학·연·병 집적 ‘한국형 클러스터’ 구축 추진규제 4대 전략 24개 과제…신약·의료기기 시장 진입 속도 정부가 바이오 클러스터 구조를 전면 개편하고 인공지능(AI) 의료기기와 희귀질환 치료 등 바이오헬스 핵심 분야의 규제 개선에 나선다. 국가바이오혁신위원회 출범을 계기로 산·학·연·병이 집적된 클러스터 체계를 구축하고 신약 개발부터 시장 진입까지 가

2026-04-16 13:29
GC녹십자, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 환아 소원 성취 캠페인 진행

GC녹십자는 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 기념해 한국혈우재단, 메이크어위시(Make A Wish) 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 ‘소원 성취 캠페인’을 진행한다고 13일 밝혔다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia·WFH)은 혈우병 및 출혈질환에 대한 인식을 높이기 위해

2026-04-13 15:43
[BioS]유한양행, 'GCS 저해제' 고셔병 신약 "FDA ODD 지정"

유한양행(Yuhan)은 미국 식품의약국(FDA)으로부터 글루코실세라마이드 합성효소(GCS) 저해제 ‘YH35995’가 고셔병(gaucher disease) 적응증에 희귀의약품지정(orphan drug designation, ODD)을 받았다고 13일 밝혔다. FDA 희귀의약품 지정은 치료옵션이 제한적인 희귀질환 치료제 개발을 촉진하기 위한 제도다. 지정

2026-04-13 09:34
유한양행, 고셔병 치료제 후보물질 美 FDA 희귀의약품 지정

유한양행은 고셔병(Gaucher disease) 치료제로 개발 중인 신약 후보물질 ‘YH35995’가 미국 식품의약국(FDA)으로부터 고셔병(Gaucher disease) 적응증에 희귀의약품 지정(Orphan Drug Designation·ODD)을 받았다고 13일 밝혔다. FDA의 희귀의약품 지정은 환자 수가 적고 치료 옵션이 제한적인 희귀질환 치료

2026-04-13 09:04
비용·제도 장벽에 막혀 치료 못 받는다…“혈우병 치료 환경 개선해야”

혈우병 치료제가 빠르게 발전하며 ‘출혈 제로(Zero bleeding)’ 등 새로운 치료 목표까지 제시되고 있지만 정작 환자들은 비용과 제도 장벽에 막혀 이를 제대로 활용하지 못하고 있다는 지적이 나왔다. 8일 서울 영등포구 국회의원회관에서 열린 ‘혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’에서 전문가들은 국내 혈우병 환자의

2026-04-08 18:35
[BioS]에이비엘, 'DLL4xVEGF' 담도암 "FDA ODD 지정"

에이비엘바이오(ABL Bio)는 미국 파트너사 컴패스 테라퓨틱스(Compass Therapeutics)가 미국 식품의약국(FDA)으로부터 담도암 치료제로 DLLxVEGF-A 이중항체 ‘토베시미그(tovecimig, CTX-009/ABL001)’의 희귀의약품지정(ODD)을 받았다고 8일 밝혔다. 컴패스는 현재 담도암 2차치료제로 토베시미그와 화학항암제 파클

2026-04-08 09:32
에이비엘바이오, 담도암 치료제 ‘토베시미그’ FDA 희귀의약품 지정

에이비엘바이오는 글로벌 파트너사 컴퍼스 테라퓨틱스가 개발 중인 담도암 치료제 토베시미그(Tovecimig/CTX-009/ABL001)가 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품 지정을 받았다고 8일 밝혔다. 희귀의약품 지정 제도는 환자 수가 20만 명 미만인 희귀질환을 대상으로 하며 의약품 개발이 제한적인 분야에서의 치료제 개발을 장려하기 위해 마련

2026-04-08 09:30

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브라보 마이 라이프

[공공의료 심장 시립병원⑦] 어린이병원, 사라지는 소아의료 속 장애아동 의료 ‘최후 보루’

저출생 심화와 수익성 악화로 민간 소아과·소아전문병원이 잇따라 문을 닫는 가운데, 중증·발달장애 아동을 위한 의료 공백을 해소하기 위해 공공의료의 역할이 여느 때보다 중요해지고 있다. 서울특별시 어린이병원은 민간이 감당하지 못한 장애아동 의료를 도맡으며 약화하는 소아의료 체계 속에서 ‘최후의 보루’ 역할을 수행하고 있다. 나아가 의료·재활·돌봄을 아우르는

2025-12-18 07:00
“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입

초고령화와 인구 감소로 심각한 노동력 부족을 겪고 있는 일본 사회가 난치병 환자의 노동력 활용에 주목하고 있다. 치료 기술의 발전으로 일할 의지와 능력이 있음에도 불구하고, 엄격한 제도와 사회적 편견 탓에 노동 시장에서 배제되었던 이들을 포용하려는 움직임이 구체화되고 있다. 일본의 비영리법인 양육 월드 산하 ‘난치병 환자의 사회참가를 생각하는 연구회’

2025-12-09 10:54
“스스로 돌보는 자립적인 노후, 도움에 열린 마음 가져야 가능“

고령자의 삶을 지원하는 일을 우리는 ‘돌봄’이라고 표현한다. 이 단어를 잘 들여다보면 타인에게 서비스나 재화를 전달한다는 의미로, 노인의 입장에선 남의 도움을 받는, 수동적인 뜻이 담겨져 있다. 하지만 평생을 치열하게 살아온 입장에선 내 방식대로, 내 집에서 살고 싶다는 욕구는 여전히 존재한다. 그렇다면 어떻게 늙는 것이 좋을까? 일본에서 발간된

2025-07-30 11:13

넥스블록

폴라리스AI파마 “쿼드메디슨 코스닥 상장 예심 청구…선제적 투자 성과 재조명”

폴라리스AI파마는 전략적으로 투자한 바이오 플랫폼 기업 쿼드메디슨이 15일 한국거래소에 코스닥 상장 예비심사를 청구했다고 16일 밝혔다. 쿼드메디슨은 피부를 통한 약물전달 기술인 ‘마이크로니들(Microneedle)’ 플랫폼을 핵심 역량으로 보유한 바이오 기업이다. 마이크로니들 방식은 기존 주사제보다 통증과 부작용이 적고, 복약 순응도 개선에 유리해 차

2025-07-16 09:28