희귀질환 검색결과

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[BioS]삼성에피스, 브라질 '솔리리스 시밀러' 10년 단독공급 계약

삼성바이오에피스(Samsung Bioepis)는 중남미 최대 의약품 시장인 브라질 보건부(Ministério da Saúde)에 솔리리스 바이오시밀러 ‘SB12(에쿨리주맙)’의 제품공급을 위한 현지 파트너십 계약을 체결했다고 20일 밝혔다 SB12는 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH), 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 등의 희귀질환 치료제로, 지난 2

2026-10-20 09:09
삼성바이오에피스, 브라질에 희귀질환 치료제 10년간 단독 공급

삼성바이오에피스가 중남미 최대 의약품 시장인 브라질 보건부에 솔리리스 바이오시밀러 ‘SB12(성분명 에쿨리주맙)’ 제품 공급을 위한 현지 파트너십 계약을 체결했다고 20일 밝혔다. SB12는 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH), 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 등의 희귀질환 치료제로 2024년 12월 브라질 보건부 산하 의약품청(ANVISA)으로부터

2026-10-20 09:09
삼성전자 투자 美 엘리먼트, 서울서 차세대 유전자 분석 기술 공개

삼성전자 1대 주주로 참여…글로벌 로드쇼 서울서 첫 개최유전체 분석 비용 100달러로 낮춘 신제품 공개 삼성전자가 최대주주로 있는 미국 유전자 분석 장비 기업 엘리먼트 바이오사이언스(엘리먼트)가 서울에서 차세대 유전자 분석 기술을 선보인다. 삼성전자는 엘리먼트가 20일 서울 RYSE 호텔에서 글로벌 로드쇼 'Shift Your Science'를 개최한다

2026-10-20 08:52
보령, 차세대 항암신약 ‘보스몰리십’ 임상 순항⋯2상 환자 모집 완료

㈜보령은 세계 최초로 혈액암 유발 물질인 PI3K 감마·델타·DNA-PK의 3중 저해 기전을 갖춘 차세대 항암신약 후보물질 ‘보스몰리십’(Bosmolisib·개발코드명 BR101801)의 임상 2상 환자 모집을 최근 완료했다고 19일 밝혔다. 보스몰리십은 암세포의 성장·생존 신호 및 DNA 손상 복구에 관여하는 PI3K 감마(γ), PI3K 델타(δ)

2026-10-19 11:26
“호흡기내과는 필수의료”…산정특례·환자교육 여건도 시급

시급성·중대성 고려한 필수의료 판단 촉구 호흡기내과 전문의 응시, 43명→27명 감소 중증 COPD 산정특례로 환자 부담 완화 필요성 IPF 항섬유화제 건강보험 급여·신약 도입 시급 호흡기내과를 필수의료 분야로 공인하고 지원을 확대해 호흡기 질환 진료 인력을 유지해야 한다는 의료계 요청이 나왔다. 중증·난치성 폐질환 환자들의 경제적 부담을 완화하고 신약

2026-10-14 14:19
항암부터 희귀질환까지…글로벌 빅파마, M&A로 영토 확장

신약 개발보다 M&A로 성장동력 확보노바티스·머크·릴리, 5년간 M&A 42건기술뿐 아니라 인력‧특허 등 확보 가능 글로벌 대형 제약사들이 인수합병(M&A)을 통해 미래 성장동력 확보에 나섰다. 자체 연구개발(R&D)에만 의존하기보다 유망 기술과 신약 후보물질을 보유한 바이오기업을 인수해 파이프라인을 강화하고 사업 영역을 넓히는 전략이다. 13일 한

2026-10-14 05:00
GC녹십자, 헌터라제 투여 환자 ‘IgE 정밀 분석법’ 개발…환자 안전성 관리 강화

GC녹십자는 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제’를 투여받은 환자에게서 발생할 수 있는 약물 특이적 면역글로불린 E(Immunoglobulin E·IgE) 항체를 정밀하게 검출할 수 있는 분석법을 개발했다고 13일 밝혔다. 해당 연구는 SCIE급 학술지 ‘Journal of Immunological Methods’에 게재됐다. 헌터증후군은 체내 글리코사미노글리칸

2026-10-13 14:05
한국머크헬스케어, 이동열 신임 의학부 총괄 선임

한국머크 헬스케어는 12일 의학부 총괄(Head of Medical Affairs)에 이동열 전 안텐진 코리아 메디컬 디렉터를 선임했다고 13일 밝혔다. 신임 이 전무는 경희대학교 의과대학에서 의학사 학위(MD)를 취득한 가정의학과 전문의로 연세대학교 경영대학원 MBA 과정을 수료했다. 15년 이상 한국노바티스와 안텐진 코리아 등 글로벌 제약사에서 메디컬

2026-10-13 09:51
1400만원 들던 희귀질환자 특수식 부담 낮췄다…CJ제일제당 ‘저단백 햇반’ 1700원 공급

질병청·희귀난치성질환연합회와 구매 지원…1인당 연 최대 1410만원 절감 추정성인 환자 연간 최대 1248개 정기배송…18년간 누적 생산량 300만개 육박 CJ제일제당이 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 ‘햇반 저단백밥’을 개당 1700원에 공급하고 있다. 고가의 해외 직접구매 등에 의존했던 성인 환자는 민관 구매 지원체계를 통해 1인당 연간 최대 1410

2026-10-12 10:15
매일유업, ‘임산부의 날’ 국무총리 표창…27년째 희귀질환 특수분유 생산

50여 년간 임신·출산·육아 지원 공로 인정…1999년부터 특수분유 8종 12개 생산유업계 최초 가족친화인증…난임시술비·출산축하금 등 사내 지원도 매일유업이 50여 년간 임신·출산·육아 지원과 희귀질환 환아를 위한 특수분유 생산 등을 이어온 공로를 인정받아 국무총리 표창을 받았다. 매일유업은 8일 보건복지부가 주최하고 인구보건복지협회가 주관한 ‘제21회

2026-10-12 09:18
권오중 아들, '희귀질환' 딛고 화가로 우뚝⋯국회서 상 받았다

배우 권오중이 희귀질환을 앓고 있는 아들의 수상 소식을 전하며 뭉클한 심경을 드러냈다. 권오중은 지난 10일 자신의 SNS를 통해 “오늘 국회의원회관 대회의실에서 열린 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식에서 아들 혁준이가 서양화가로서 당당히 상을 받았다”라며 영상을 공개했다. 공개된 영상에는 ‘2026 대한민국 엔터테인먼트 대상’ 시상식에 참석해 상을

2026-10-11 16:22
[정부 주요 일정] 경제·사회부처 주간 일정 (10월 12일 ~ 10월 16일)

◇재정경제부 12일(월) △경제부총리 08:00 대외경제장관회의(서울청사), 09:00 공급망안정화위원회(비공개), 16:00 K-뉴딜 아카데미 현장방문(비공개) △대외경제장관회의 개최(석간) △공급망안정화위원회 개최(석간) △KDI 경제동향(조간) △부총리, K-뉴딜 아카데미 현장방문(조간) 13일(화) △경제부총리 10:00 국무회의(청와대) △국

2026-10-11 10:14
“가장 아름다운 이름, 엄마”⋯충남대병원 권역모자의료센터 대통령표창

임산부의 날 기념행사⋯안전한 임신ㆍ출산 응원 사회적 관심 확산복지부·인구보건복지협회, 임신ㆍ출산 친화 환경 조성 유공자 포상 보건복지부와 인구보건복지협회가 제21회 임산부의 날을 맞아 안전한 임신ㆍ출산을 지원하고 임산부를 배려하는 사회문화 확산에 나섰다. 올해 대통령표창은 권역 내 고위험 산모ㆍ신생아 치료의 핵심 거점 역할을 해온 충남대학교병원 권역모자의

2026-10-08 13:00
메드팩토, 뼈질환 치료제 ‘MP2021’ 호주 임상 1상 승인

메드팩토는 뼈 질환 및 자가면역질환 신약 후보물질 ‘MP2021’의 제1상 임상시험계획을 호주 인체연구윤리위원회(HREC)로부터 승인받았다고 6일 밝혔다. 메드팩토는 이번 승인으로 기존 ‘백토서팁’에 이어 2번째 임상 단계 신약 후보물질을 보유하게 됐다. MP2021은 뼈를 파괴하는 다핵 파골세포의 형성을 유도하는 세포막 단백질 'TM4SF19'을 표

2026-10-06 11:02
젬백스, MDS 2026서 PSP 임상 72주 데이터 등 발표

초기 저용량 투약군, 위약 전환군 대비 중증도 개선 우위72주 안전성 입증 기반 글로벌 후속 임상 박차 젬백스앤카엘(이하 젬백스)이 세계적인 학회인 ‘MDS 2026’에서 진행성핵상마비(PSP) 치료제 후보물질 ‘GV1001’의 72주 임상 및 바이오마커 분석 결과를 공개했다. 젬백스는 5일 서울 코엑스에서 개최된 ‘2026 국제 파킨슨병 및 이상운동질

2026-10-06 08:39
태어나자마자 수백개 희귀질환 찾는다…신생아 선별검사 ‘유전체 시대’

신생아 때부터 희귀질환 찾는다…조기 발견해 치료·관리 연계해외서 도입 확산…국내도 정부‧병원‧기업 중심 연구 본격화쓰리빌리언, 진단 기술 앞세워 국내 연구 참여·해외 사업 확대 신생아의 희귀 유전질환을 증상이 나타나기 전 찾아내기 위한 유전체 기반 신생아 선별검사(gNBS)가 국내외에서 확대되고 있다. 기존 신생아 선별검사가 특정 선천성 질환을 찾아내

2026-10-04 12:00
삼성에피스, 테바와 면역질환 '新시밀러' 2종 파트너십

삼성바이오에피스(Samsung Bioepis)는 테바 파마슈티컬인더스트리(Teva Pharmaceutical Industries)와 면역질환 바이오시밀러 후보물질 2종에 대한 파트너십 계약을 체결했다고 1일 밝혔다. 구체적인 계약 금액과 조건은 공개하지 않았다. 이번 계약 대상은 인터루킨-5 수용체(IL-5R) 항체 ‘파센라(Fasenra, 성분명 벤라리

2026-10-01 18:46
삼성바이오에피스, 테바와 신규 바이오시밀러 2종 파트너십 체결

면역질환 치료제 바이오시밀러 후보물질 2종 개발·상업화 계약파센라 바이오시밀러 'SB41', 일라리스 바이오시밀러 'SB44' 대상미국·유럽·캐나다 상업화 권리 확보 및 추가 파트너십 확장 옵션 포함 삼성바이오에피스가 글로벌 제약사 테바 파마슈티컬 인더스트리(Teva Pharmaceutical Industries)와 면역질환 바이오시밀러 후보물질 2종

2026-10-01 17:48
루게릭병 등 중증희귀질환 전문요양병원 건보 시범사업 11월 시행

건정심, 4대 특화서비스 도입⋯맞춤형 진료·응급 대응 강화공공정책급여 하위법령 10월 입법예고⋯상병수당 본사업 준비 보건복지부가 루게릭병 등 중증근육성희귀질환자를 위한 전문요양병원 건강보험 시범사업을 11월부터 시행한다. 지역ㆍ필수ㆍ공공의료에 대한 건강보험 보상을 강화하기 위한 공공정책급여 도입도 추진한다. 상병수당 본사업을 위한 시스템과 법적 기반 마련

2026-10-01 16:41
美 의약품 관세 본격화…ADC·바이오시밀러 K바이오 ‘한숨 돌렸다’

미국, 의약품 관세 이날부터 적용기존 제네릭‧바이오시밀러에 더해희귀질환 의약품‧ADC‧CGT 등 ‘0%’ 미국이 의약품 관세를 본격 적용하는 가운데 국내 제약·바이오 업계의 주요 성장 분야에 미치는 영향은 제한적일 전망이다. 한국산 특허 의약품에는 15% 관세가 적용되지만 항체약물접합체(ADC), 핵의학 의약품, 세포·유전자치료제(CGT) 등은 0%

2026-09-29 12:59

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브라보 마이 라이프

[공공의료 심장 시립병원⑦] 어린이병원, 사라지는 소아의료 속 장애아동 의료 ‘최후 보루’

저출생 심화와 수익성 악화로 민간 소아과·소아전문병원이 잇따라 문을 닫는 가운데, 중증·발달장애 아동을 위한 의료 공백을 해소하기 위해 공공의료의 역할이 여느 때보다 중요해지고 있다. 서울특별시 어린이병원은 민간이 감당하지 못한 장애아동 의료를 도맡으며 약화하는 소아의료 체계 속에서 ‘최후의 보루’ 역할을 수행하고 있다. 나아가 의료·재활·돌봄을 아우르는

2025-12-18 07:00
“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입

초고령화와 인구 감소로 심각한 노동력 부족을 겪고 있는 일본 사회가 난치병 환자의 노동력 활용에 주목하고 있다. 치료 기술의 발전으로 일할 의지와 능력이 있음에도 불구하고, 엄격한 제도와 사회적 편견 탓에 노동 시장에서 배제되었던 이들을 포용하려는 움직임이 구체화되고 있다. 일본의 비영리법인 양육 월드 산하 ‘난치병 환자의 사회참가를 생각하는 연구회’

2025-12-09 10:54
“스스로 돌보는 자립적인 노후, 도움에 열린 마음 가져야 가능“

고령자의 삶을 지원하는 일을 우리는 ‘돌봄’이라고 표현한다. 이 단어를 잘 들여다보면 타인에게 서비스나 재화를 전달한다는 의미로, 노인의 입장에선 남의 도움을 받는, 수동적인 뜻이 담겨져 있다. 하지만 평생을 치열하게 살아온 입장에선 내 방식대로, 내 집에서 살고 싶다는 욕구는 여전히 존재한다. 그렇다면 어떻게 늙는 것이 좋을까? 일본에서 발간된

2025-07-30 11:13

넥스블록

폴라리스AI파마 “쿼드메디슨 코스닥 상장 예심 청구…선제적 투자 성과 재조명”

폴라리스AI파마는 전략적으로 투자한 바이오 플랫폼 기업 쿼드메디슨이 15일 한국거래소에 코스닥 상장 예비심사를 청구했다고 16일 밝혔다. 쿼드메디슨은 피부를 통한 약물전달 기술인 ‘마이크로니들(Microneedle)’ 플랫폼을 핵심 역량으로 보유한 바이오 기업이다. 마이크로니들 방식은 기존 주사제보다 통증과 부작용이 적고, 복약 순응도 개선에 유리해 차

2025-07-16 09:28