월드비전, 국내 희귀난치성질환 아동 위한 모금 캠페인 내달 실시

국제구호개발 NGO 월드비전(회장 양호승)은 2월 1일부터 4월까지 희귀난치성질환 아동을 위한 모금 캠페인을 실시한다고 전했다.

이번 모금 캠페인은 희귀난치성질환인 신경섬유종으로 인해 어려움을 겪고 있는 14살 다현이(가명) 사례를 조명해 희귀질환으로 고통 받는 국내 환아 및 위기가정 후원에 대한 관심을 확대하기 위해 준비됐다.

다현이는 태어날 때부터 선천성 녹내장과 신경섬유종을 앓았다. 신경섬유종은 유전 질환의 일종으로, 다갈색 피부 반점을 주 증상으로 하며 피부와 중추신경계 이상 증상, 신경계통 종양 등이 동반되는 질병이다. 지속적인 종양 제거 수술이 필요한 질병으로 지금까지 9번에 이르는 수술을 받았으나 앞으로도 수술을 통해 커지는 종양을 잘라내야 한다. 특히 다현이는 녹내장 수술을 받아야 하지만 얼굴에 신경섬유종이 있어 수술이 어렵고 시력마저 포기해야 할 상황인 것.

이번 캠페인은 케이블 방송을 통해 확인할 수 있으며 월드비전 홈페이지 또는 대표전화를 통해 모금에 참여할 수 있다. 모인 후원금은 다현이 가정의 의료비와 아버지의 간이식 수술비, 긴급생계비 등으로 우선 지원될 예정이며, 이후 모인 후원금은 다현이와 같은 위기가정의 의료비, 긴급생계비 등으로 쓰인다.

양호승 월드비전 회장은 “신경섬유종은 피부 및 중추신경계의 이상 증세, 신경계통 종양 등 다양한 증상을 동반하는 질환으로, 자칫 생명까지 위험할 수 있으므로 치료 시기를 놓치지 않고 지속적인 치료가 이어져야 한다”며, “희귀질환으로 인해 고통 받는 다현이와 딸의 건강을 위해 자신의 건강을 포기해야 하는 아버지에게 많은 관심 바란다”고 전했다.

한편, 월드비전은 지난 2017년부터 희귀질환 아동들을 대상으로 긴급의료비 지원, 맞춤형 보장기기 지원, 희귀질환 진단비 지원 사업을 전문기관과 함께 진행했다. 2019년에는 총 435명의 희귀질환 아동들에게 도움을 주었으며 이번 2020년에는 다현이와 같은 도움이 절실한 아동들을 위해 적극 지원할 계획이다.