희귀질환 등 본인부담 10%→5%⋯저소득층 지원 강화

복지부 등 관계부처 합동 ‘희귀·중증 난치질환 지원 강화방안’ 발표

(자료＝보건복지부)

희귀·중증 난치질환의 본인부담률이 10%에서 5%로 인하된다. 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환도 추가된다.

정은경 보건복지부 장관은 5일 이 같은 ‘희귀·중증 난치질환 지원 강화방안’을 발표했다. 이번 방안은 복지부와 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처가 합동으로 마련했다.

먼저 고액 의료비 부담을 낮추고자 산정특례 지원을 강화한다. 산정특례는 입원 20%, 외래 30~60%인 국민건강보험 본인부담률을 희귀·중증질환 등에 한해 0~10% 수준으로 완화하는 제도다. 정부는 결핵 0%, 암 5%, 희귀·중증 난치 10%인 본인부담률을 추가로 인하하는 방안을 마련한다. 일정 금액을 초과한 본인부담액을 사후환급 방식으로 돌려주는 것이 예시다. 희귀·중증 난치 본인부담률을 10%에서 5% 수준까지 단계적으로 인하할 계획이다. 정 장관은 “일괄 5% 인하하는 방안과 질환별로 약간의 차이를 두는 방안을 포함해서 상반기에 검토하고 이행 방안이 만들어지면 또 별도로 설명하겠다”고 말했다.

이와 함께 이달부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고 지속해서 확대한다. 추가 질환을 반영한 산정특례 대상질환은 희귀질환이 1387개, 중증 난치질환은 208개다. 희귀·중증 난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편한다. 현재는 5년마다 재등록이 필요한데, 312개 질환에 대해선 별도 검사 결과가 필요하다. 정부는 완치가 어려운 질환 특성을 고려해 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 폐지한다. 우선은 요구가 많았던 9개 질환의 검사 절차를 폐지하고, 이를 단계적으로 확대할 방침이다.

추가로 저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 완화하는 ‘희귀질환 의료비 지원사업’도 확대한다. 이 사업은 소득·재산이 일정 수준 이하인 희귀질환자에 건강보험 본인부담액, 간병비, 특수식이 구입비, 인공호흡기 대여비 등을 지원하는 사업이다. 정부는 2027년부터 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지해 저소득층 지원을 확대할 계획이다.

아울러 치료제 접근성을 높이고자 희귀질환 치료제 등의 허가(식약처), 급여 적정성 평가(건강보험심사평가원), 협상(국민건강보험공단) 절차를 병행하는 시범사업을 지속해서 추진한다. 올해에는 현재 240일인 등재 기간을 100일 이내로 단축하도록 절차 간소화를 제도화한다.

또 기존에 환자분이 해외에서 직접 구매했던 자가 치료용 의약품을 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환해 공급을 활성화한다. 긴급도입 대상이 과거 급여대상 품목이면 약가 요양급여 신청을 우선 고려하고, 기존 긴급도입 품목도 보험약가 신청을 추진한다. 공급이 중단됐거나 중단 우려가 있는 필수의약품에 대해선 주문제조 활성화를 추진한다.

이 밖에 희귀·중증 난치질환은 장기간 유병으로 의료, 간병, 돌봄, 재활, 마음건강 등 다양한 복지 수요를 연계하는 지원이 필요한 점을 고려해 환자 수요를 기반으로 의료와 복지를 연계한 포괄적 지원체계를 구축한다.

정 장관은 “희귀·중증 난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제를 지속해서 발굴해 희귀·중증 난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.