희귀질환환자 검색결과

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“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구

“희귀질환 환자 없는 회의에서 희귀질환에 대한 결정을 내리지 않아야 합니다.” 1일 서울대병원 어린이병원에서 열린 ‘2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 한국희귀·난치성질환연합회는 정부 정책 결정 과정에 환자 참여를 의무화해야 한다고 강하게 요구했다. 방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 이날 발제를 통해 “희귀질환 정책은 생존권과 직결

2025-12-01 15:45
쓰리빌리언, 폴란드 희귀질환 환자단체와 MOU⋯폐질환 진단 지원

인공지능(AI) 기반 희귀 유전질환 진단기업 쓰리빌리언은 폴란드의 희귀질환 환자단체 P4P와 희귀 폐질환 환자 대상 유전진단 검사 협력을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 31일 밝혔다. 이번 협약은 희귀 폐질환 환자의 조기 진단 기회를 넓히고, 쓰리빌리언의 AI 유전체 해석 기술을 통해 진단의 접근성과 정확도를 강화하기 위한 국제 협력의 일환이다.

2025-10-31 10:49
혈액암 환자 이식 후 절반 겪는 ‘이식편대숙주질환’…“치료 환경 개선해야”

＃A씨는 5년 전 백혈병 진단을 받은 뒤 항암치료와 조혈모세포 이식을 거치며 완치를 꿈꿨다. 그러나 이식 후 발생한 이식편대숙주질환(GVHD)이 새로운 절망을 줬다. 전신에 발생한 숙주 반응으로 피부는 얼룩덜룩 변했고, 눈물샘이 말라 매일 혈청 안약을 써야 했다. 간과 폐까지 숙주가 침범하며 추가 치료와 수술을 반복해야 했고, 삶의 질은 급격히 떨어졌다

2025-08-26 07:00
6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다. 6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등

2025-05-08 11:29
삼성바이오에피스, 희귀질환 치료제 ‘에피스클리’ 美 출시

삼성바이오에피스가 희귀질환 치료제 ‘에피스클리’(성분명 에쿨리주맙)를 마케팅 파트너사인 테바를 통해 미국에 출시했다고 8일 밝혔다. 에피스클리는 미국 알렉시온이 개발한 희귀질환 치료제로 솔리리스의 바이오시밀러다. 발작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군, 전신성 중증 근무력증 등이 적응증이다. 지난해 글로벌 매출 규모는 25억8800만 달러

2025-04-08 09:44
[BioS]삼성에피스, 솔리리스 시밀러 '에피스클리' “美 출시”

삼성바이오에피스(Samsung Bioepis)는 8일 솔리리스 바이오시밀러인 '에피스클리'(EPYSQLI®, 프로젝트명 SB12, 성분명 에쿨리주맙)를 마케팅 파트너사인 테바 파마슈티컬 인더스트리(Teva Pharmaceutical Industries)를 통해 미국에 출시했다고 밝혔다. 솔리리스는 알렉시온 파마슈티컬(Alexion Pharmaceutica

2025-04-08 09:00
‘제33회 JW중외박애상’에 백순구 연세대 원주의무부총장

JW중외제약은 제33회 JW중외박애상 수상자로 백순구 연세대학교 원주의무부총장 겸 원주연세의료원장을 선정했다고 7일 밝혔다. JW중외박애상은 사회에서 박애정신을 구현하고 있는 의료인을 발굴하기 위해 JW중외제약과 대한병원협회가 공동으로 제정한 상이다. 백순구 의무부총장은 국민 건강 증진과 지역 의료 발전을 위해 꾸준히 헌신해왔다. 코로나19 팬데믹(

2025-04-07 09:55
금창원 쓰리빌리언 대표 “희귀질환 진단, 기회의 시장”[상장 새내기 바이오⑦]

“전 세계에서 희귀질환을 가장 잘 진단하는 회사가 되고 싶습니다. 신약개발 쪽으로도 발전해서 진단에서 치료까지 세계에서 가장 잘하는 회사가 되겠습니다. 연간 10만 명 이상 진단하고, 10개 이상의 신규 파이프라인을 발굴하고자 합니다.” 금창원 쓰리빌리언 대표는 최근 서울 강남구 삼성동 쓰리빌리언 사무실에서 본지와 만나 기술력을 바탕으로 한 성장 전략을

2025-03-17 05:00
신한증권 "쓰리빌리언, 올해 실적 작년과 비슷…유전체 기반 희귀질환 시장 개화"

신한증권은 14일 쓰리빌리언에 대해 지난해 실적이 증권신고서보다 소폭 웃돌 것으로 재구매율 80%, 재구매 주기 1개월 이내인 점을 고려할 때 올해도 비슷한 흐름을 전망했다. 투자의견과 목표주가는 제시하지 않았다. 신한증권 허성규 연구원과 최승환 연구위원은 "2016년 창업한 희귀 질환 진단 업체로 30억 개의 유전체를 분석하기 위해 인공지능을 적용했

2025-03-14 07:44
성인 중증근무력증 치료제 ‘비브가트’ 허가

식품의약품안전처는 항아세틸콜린 수용체 항체 양성인 전신 중증근무력증 성인 환자의 치료에 사용하는 희귀의약품 ‘비브가트주(성분명 에프가티지모드알파)’를 허가했다고 20일 밝혔다. 전신 중증근무력증은 신경 근육 접합부 성분을 표적으로 하는 자가항체 병원성 면역글로불린G(IgG)으로 인해 신경근 신호 전달 감소, 전신 근력 약화 증상이 나타나는 자가면역질환

2025-01-20 10:49
[BioS]쓰리빌리언, 서울대병원 소아암희귀질환 진단지원협약

쓰리빌리언(3billion)은 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부 2025년 주관 과제에 사업에 환자 유전체 분석을 위한 기술 개발 협력기관으로 협약을 체결했다고 7일 밝혔다. 쓰리빌리언이 이번에 참여하는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’은 2021년 고(故) 이건희 삼성그룹 회장 유족들의 기부금 3000억원을 바탕으로 시작된 사업으로,

2025-01-07 16:23
대통령·의협 회장 공백 속 병원·의대 혼란 수습 ‘까마득’

윤석열 대통령의 직무가 정지되면서 병원가와 의과대학에 당분간 혼란이 심화할 것으로 보인다. 상급종합병원 구조전환 시범사업과 의대 증원 등 윤 대통령이 밀어붙였던 의료개혁 정책이 갈피를 잡지 못하고 있는 가운데, 의료계의 구심점인 대한의사협회 회장마저 공석인 상황이다. 16일 정부와 의료계에 따르면 대통령 탄핵 정국으로 병원과 의대를 둘러싼 혼란을 수습

2024-12-16 14:48
[BioS]쓰리빌리언, 소마젠과 美희귀질환 유전자진단 MOU

쓰리빌리언(3billion)은 20일 유전체 기업인 소마젠(Psomagen)과 함께 미국 의료시장을 대상으로 희귀질환 진단 유전자검사 제공을 위한 양해각서(MOU)를 체결했다고 밝혔다. 소마젠은 미국 의료기관과 연구기관으로부터 희귀질환 의심 환자의 검체를 의뢰받아 환자의 유전자변이 데이터를 생산하고, 해당 데이터를 쓰리빌리언의 AI 희귀질환 진단시스템을

2024-11-20 15:17
4년차 맞은 이건희 소아암·희귀질환 극복 사업… 환우 4000여 명에 '희망' 줬다

'소아암·희귀질환 극복사업' 추진 4년9500여 명 진단ㆍ4000여 명 치료이건희 선대회장 기부 선순환의 마중물이재용ㆍ홍라희 행사 참석 고(故) 이건희 삼성전자 선대회장의 4주기를 앞두고, 이 회장 유족의 의료 기부로 시작된 소아암·희귀질환 지원사업 성과를 돌아보는 행사가 열렸다. 21일 서울대 어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업,

2024-10-21 16:28
한국BMS제약, 암 환자 지원 위한 ‘C2C4C’에 한국 최초 참여

한국BMS제약은 BMS 글로벌의 대표 사회공헌활동인 암 환자 지원을 위한 글로벌 자전거 릴레이 ‘Coast 2 Coast 4 Cancer(C2C4C)’에 올해 최초로 한국 직원이 참여했다고 16일 밝혔다. C2C4C는 전 세계 BMS 직원들이 자전거로 국가를 횡단하며 암 치료의 중요성을 알리고 암 환자를 지원하기 위한 기금을 모으는 프로그램이다. 20

2024-10-16 09:32
한국BMS제약, 세계 환자 주간 맞아 암 환자 후원 걷기대회 개최

한국BMS제약은 ‘세계 환자 주간(Global Patient Week)’을 맞아 지난달 30일 서울 서대문구 안산자락길에서 암 환자 후원을 위한 걷기 행사 ‘2024 BMS Steps for Patients’를 진행했다고 2일 밝혔다. 세계 환자 주간은 매년 9월 마지막 주 진행되는 BMS의 글로벌 캠페인으로, 한국BMS제약은 매년 이 시기가 되면 과학

2024-10-02 09:32
제이앤피메디, FDA ‘분산형 요소 포함 임상시험 수행’ 지침 번역본 배포

제이앤피메디는 미국식품의약국(FDA)이 발표한 ‘분산형 요소를 포함한 임상시험 수행(Conducting Clinical Trials With Decentralized Elements)’에 대한 최종 지침의 한국어 번역본을 무료로 배포한다고 25일 발표했다. 이번 지침은 임상시험에 원격 참여가 가능하도록 설계된 분산형 요소의 도입 방법과 권고사항을 포함

2024-09-25 15:33
고려대 구로병원, 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축 업무협약

고려대학교 구로병원은 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축을 위한 업무협약을 체결했다고 18일 밝혔다. 전날 본원 이음회의실에서 진행된 협약식에는 정희진 병원장, 고성범 연구부원장, 박인혜 정밀유전체임상의학센터장, 휴먼스케이프의 장민후 대표, 김용현 레어노트 사업총괄, 백하원 팀장 등 관계자들이 참석했다. 양 기관은 고려대학교 구로병원 정밀유전체임

2024-07-18 09:03
서울대병원·분당서울대병원 등 교수들 휴진 참여율 54.7%

서울대학교 의과대학 산하 서울대병원·분당서울대병원·서울시보라매병원·서울대병원 강남센터 등 4개 병원에서 529명의 교수들이 전체 휴진에 참여한다. 16일 서울의대-서울대병원 교수협의회 비상대책위원회(비대위)에 따르면 17일 전체 휴진을 앞두고 4개 병원 휴진 참여 현황을 조사한 결과, 4개 병원 진료 참여 전체 교수 967명 중 54.7%인 529명이

2024-06-16 11:01
서울의대 교수들 17일부터 전면 휴진…“중증·희귀질환 진료 차질 없어”

서울의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회(비대위)는 14일 오후 서울대 의대 융합관 양윤선홀에서 기자회견을 열고 “마지막 몸부림으로 전체 휴진을 결의했지만, 중증·희귀질환 환자들께 절망의 소리가 되리란 것을 충분히 헤아리지 못했다. 중증·희귀질환 환자들은 휴진 기간에도 차질 없이 진료가 진행될 것”이라고 밝혔다. 이 자리에서 강희경 비대위원장은 “

2024-06-14 17:23

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