김민석 총리·임승관 질병청장, 분당서울대병원 방문해 희귀질환 간담회

치료 고충과 개선방향 청취하고 의료진 격려…국립대병원 역할 강조

▲김민석 국무총리가 4일 분당서울대병원에서 열린 희귀질환 의료진 간담회에서 인사말을 하고 있다. (사진제공=분당서울대병원)

분당서울대병원은 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과 간담회를 했다고 5일 밝혔다.

전날 분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 행사에는 김 총리, 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 분당서울대병원의 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 주요 관계자들이 참석했다.

김 총리는 분당서울대병원의 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진을 격려했다. 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우 및 가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다.

이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다. 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구될 뿐 아니라 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 더욱 강조되는 영역이다.

송 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료, 사회적 지원에 이르기까지 매우 복합적”이라며 “분당서울대병원은 권역 희귀질환 전문기관으로서 환자들이 체감할 수 있는 진료·상담·교육 체계를 더욱 촘촘히 구축하고, 정부 및 유관기관과 긴밀히 협력해 나갈 것”이라고 말했다.

조 센터장은 “희귀질환은 의료적 접근과 함께 정보·제도·정서 지원이 통합돼야 한다”라며 “유전상담과 다학제 협진을 기반으로 환자들이 필요한 지원을 한 곳에서 받을 수 있도록 체계를 고도화하고, 연구와 교육을 통해 희귀질환 진료의 발전을 선도하겠다”라고 강조했다.

분당서울대병원 희귀질환센터는 2020년 4월 정식 설립돼 47개의 희귀성·유전성·선천성 질환 클리닉을 운영하고 있다. 경기권역 희귀질환 전문기관으로서 유전상담·치료·통계사업·환자 교육·질환 홍보·연구·임상 교육 등을 수행한다. 연간 희귀질환 외래진료 환자 1만6000명, 희귀질환 산정특례 등록 3000명, 극희귀질환 및 기타 염색체 질환 산정특례 등록은 350명에 이른다.