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  • 희귀 간 질환 신약 ‘빌베이’ 상륙…“간이식 대안” 기대감
    희귀 간 질환 신약 ‘빌베이’ 상륙…“간이식 대안” 기대감
    입센코리아가 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 경구용 치료제 ‘빌베이(성분명 오데빅시바트)’를 건강보험 적용과 함께 이달 국내 출시했다. 빌베이는 간 이식 이외의 치료법이 없었던 PFIC 환자들에게 새로운 치료 옵션이 될 전망이다. 17일 입센코리아는 서울 송파구 소피텔 앰배서더 서울 호텔에서 기자간담회를 열고 빌베이의 급여 출시 소식과 함께
    2025-10-17 17:27
  • 사노피, 딥카디오와 파브리병 진단 환경 개선 위한 협약 체결
    사노피, 딥카디오와 파브리병 진단 환경 개선 위한 협약 체결
    사노피의 한국법인은 인공지능(AI) 기반 벤처기업 딥카디오와 미진단 파브리병 환자의 진단 환경 개선과 파브리병 고위험군에 대한 의료인 인지도 증진을 위한 양해각서(MOU)를 체결했다고 23일 밝혔다. 파브리병은 알파-갈락토시다제 A(α-galactosidase A) 효소의 결핍으로 인해 세포 내 당지질이 축적돼 신장, 심장, 신경계 등 다양한 장기에
    2025-07-23 10:41
  • 희귀 면역질환 ‘전신경화증’ 어떻게 관리하나 [e건강~쏙]
    희귀 면역질환 ‘전신경화증’ 어떻게 관리하나 [e건강~쏙]
    ‘건강을 잃고서야 비로소 건강의 소중함을 안다’라는 말이 있습니다. 행복하고 건강하게 사는 것만큼 소중한 것은 없다는 의미입니다. 국내 의료진과 함께하는 ‘이투데이 건강~쏙(e건강~쏙)’을 통해 일상생활에서 알아두면 도움이 되는 알찬 건강정보를 소개합니다. 전신경화증은 경피증이라고도 불리는 만성 자가면역질환이다. 피부와 혈관, 내부 장기가 딱딱하게 변
    2025-06-21 09:00
  • 이봉주, 허리 굽던 희귀병 극복…션과 5km 마라톤 완주 "다시 뛰는 모습 감동"
    이봉주, 허리 굽던 희귀병 극복…션과 5km 마라톤 완주 "다시 뛰는 모습 감동"
    전 마라토너 이봉주의 근황이 전해졌다. 18일 가수 션은 자신의 인스타그램을 통해 “2025 양천 마라톤. 이봉주 선배님과 5km 동반주”라는 글과 함께 한 장의 사진을 게재했다. 공개된 사진 속에는 션과 이봉주의 모습이 담겼다. 특히 허리가 굽는 희귀병으로 힘든 시간을 보내던 이봉주의 건강한 모습이 눈길을 끈다. 션은 “다시 뛰시는 모습 보니 감
    2025-04-19 19:58
  • 남부발전, 소아암·희귀병 아동 수술·치료비 지원
    남부발전, 소아암·희귀병 아동 수술·치료비 지원
    한국남부발전이 소아암·희귀병 아동들을 돕기 위해 직원 성금 6500만 원과 헌혈증 218점을 한국백혈병어린이재단에 기부했다고 5일 밝혔다. 이번 기부는 경제적인 이유로 긴급·중요 치료를 받지 못하는 어린이의 희귀난치성 질환 극복을 위해 마련됐다.
    2025-02-05 13:00
  • [BioS]차바이오 마티카, 美기업과 AAV9 '벡터 개발생산' 계약
    [BioS]차바이오 마티카, 美기업과 AAV9 '벡터 개발생산' 계약
    차바이오텍(CHA Biotech)는 미국 자회사인 마티카 바이오테크놀로지(Matica Biotechnology)는 美 바이오기업 차일즈 큐어(Child's Cure)와 바이럴 벡터의 포괄적 개발 및 생산에 대한 CDMO 계약을 체결했다고 7일 밝혔다. 이번 계약에 따라 마티카는 희귀 소아질환치료제 개발에 필요한 공정 및 분석법을 개발하고, 아데노연관바이러
    2025-01-07 11:19
  • 국내 혈액암 치료제 급여·접근성 열악…美·日보다 뒤떨어져 [2024 국감]
    국내 혈액암 치료제 급여·접근성 열악…美·日보다 뒤떨어져 [2024 국감]
    국내 혈액암 치료제 대부분에 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 접근성이 낮다는 지적이 나왔다. 국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 혈액암 치료제에 대한 정부의 지원과 치료 환경 전반에 개선이 필요하다고 8일 밝혔다. 이 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 국내 혈액암 치료제 급여 환경 조사 결과에 따르면 2022년부터 2024년까지
    2024-10-08 17:41
  • 라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    강남세브란스병원은 애니메이션 OTT 기업 ‘라프텔’을 공동 창업한 신형진 씨가 14일 원내 호흡재활센터에 3000만 원을 기부했다고 16일 밝혔다. 이번 기부금은 신 씨가 7년 동안 급여를 저축해 모은 돈으로, 중증 호흡 질환자들의 치료에 쓰일 예정이다. 병원 대회의실에서 열린 기부 행사에는 신 씨의 어머니 이원옥 여사가 참석하여 기부금을 전달했다.
    2024-08-16 15:06
  • 희귀질환 사업 키우는 아스트라제네카…항암제 잇는 성장동력 될까
    희귀질환 사업 키우는 아스트라제네카…항암제 잇는 성장동력 될까
    아스트라제네카가 인수합병(M&A)과 연구개발(R&D)을 강화하며 희귀질환 사업에 공을 들이고 있다. 블록버스터 항암제를 다수 보유한 항암 분야 강자에서 희귀질환 분야 리딩기업으로 거듭날 수 있을지 주목된다. 17일 업계에 따르면 아스트라제네카는 최근 프랑스의 아몰리트 파마(Amolyt Pharma) 인수를 완료했다. 아몰리트 파마는 희귀·내분비계 질환
    2024-07-17 11:00
  • CJ제일제당, 흰쌀밥 못먹는 희귀병 환아에 ‘햇반 저단백밥’ 16년째 기부
    CJ제일제당, 흰쌀밥 못먹는 희귀병 환아에 ‘햇반 저단백밥’ 16년째 기부
    CJ제일제당은 희귀병인 페닐케톤뇨증(PKU병)을 앓고 있는 어린이들을 돕기 위해 16년째 ‘햇반 저단백밥’과 기부금을 전달하고 있다고 15일 밝혔다. PKU병은 신생아 6만 명당 한 명꼴로 나타나는 희귀성 질환으로, 국내 환자는 300여 명으로 파악된다. 이 질환을 갖고 태어나면 선천적으로 아미노산(단백질)을 분해하는 효소가 부족해, 단백질 성분인 페닐
    2024-07-15 08:30
  • [오늘의 증시리포트] “코스텍시스, 글로벌 전력반도체 밸류체인 본격 진입 시작”
    [오늘의 증시리포트] “코스텍시스, 글로벌 전력반도체 밸류체인 본격 진입 시작”
    ◇성일하이텍 분말 수급 이슈 지속, 하반기 개선 기대 2024년 1분기, 저조한 실적 지속 2024년 2분기, 바닥을 통과하는 분기 투자의견 매수 유지, 목표주가 10만 원 하향 이현욱 IBK투자증권 연구원 ◇이수앱지스 바이오텍이 4분기 연속 흑자 달성 국내외 시장에서 희귀병 치료제로 안정적 매출 창출 원가 절감과 수출 확대로 영업 레버리지 효과 극대
    2024-05-31 07:50
  • 英 스포츠 매체 “믿기 힘든 기록 쓰고 있는 손흥민, 불면증 앓고 있어”
    英 스포츠 매체 “믿기 힘든 기록 쓰고 있는 손흥민, 불면증 앓고 있어”
    영국 스포츠 매체가 손흥민의 불면증에 주목했다. 스포츠바이블은 23일(현지시간) “손흥민이 토트넘에서 믿기 힘든 기록을 쓰고 있지만, 희귀병을 앓고 있었다”라며 손흥민이 불면증을 앓고 있다고 말했다. 스포츠바이블이 주목한 것은 손흥민의 축구 인생을 담은 다큐멘터리 ‘손세이셔널’에서 손흥민이 한 말이다. 손흥민은 해당 다큐멘터리에서 “경기에서 진 날은 잠
    2024-03-25 09:56
  • 희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체가 주요 정당에 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어줄 것을 촉구했다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실,
    2024-03-21 16:15
  • 전종서, 6년 만에 ‘태도 논란’ 해명…“아버지 희귀병 진단받아”
    전종서, 6년 만에 ‘태도 논란’ 해명…“아버지 희귀병 진단받아”
    배우 전종서가 ‘태도 논란’에 대해 해명했다. 26일 유튜브 ‘짠한형 신동엽’에 업로드된 콘텐츠에 출연한 전종서가 자신을 둘러싼 ‘태도 논란’에 대해 해명했다. 전종서는 “아버지가 희귀병 진단을 받았을 때 데뷔하게 됐다”라며 “연기를 하면서도 한쪽은 썩어가는데 다른 쪽은 너무 잘 되는 걸 느꼈다. 다 각자의 사정이 있는 거니까 어떤 오해가 있든, 루
    2024-02-27 17:19
  • 국가전략기술 시설 50→54개…국세 환급이자 더 받는다
    국가전략기술 시설 50→54개…국세 환급이자 더 받는다
    고대역폭메모리(HBM), 유기발광다이오드(OLED) 화소형성, 수소 가스터빈 관련 제조 시설도 국가전략기술 사업화시설에 포함된다. 해당 시설을 구축하는 기업에는 최대 25%의 투자 세액공제율이 적용된다. 납세자들이 국세·관세를 잘못 냈거나 많이 낸 경우 돌려 받는 환급금에 붙는 이자율이 현행 연 2.9%에서 연 3.5%로 상향된다. 기획재정부는 이런
    2024-02-27 15:00
  • ‘마에스트라’ 이영애가 숨기고 싶던 비밀…“이거였어?”
    ‘마에스트라’ 이영애가 숨기고 싶던 비밀…“이거였어?”
    ‘마에스트라’에서 이영애 희귀병의 비밀이 밝혀졌다. 17일 방송된 tvN 토일드라마 ‘마에스트라’ 4회에서는 차세음(이영애 분)의 신변을 위협하는 사건이 일어나며 유전율 50%인 희귀병 발병의 두려움을 안고 살아온 그의 비밀이 밝혀졌다. 이날 차세음은 남편 김필(김영재 분)의 곡을 완성해 무대 준비에 박차를 가했다. 그러자 김필의 불륜은 루머로 일단락되
    2023-12-18 09:09
  • 디엑스앤브이엑스, AI 기반 신약개발 박차
    디엑스앤브이엑스, AI 기반 신약개발 박차
    디엑스앤브이엑스(DXVX)가 인공지능(AI) 기반 신약 개발 기업으로 변모를 꾀하고 있다. 디엑스앤브이엑스는 신약 모델링 전문가 이경익 상무를 중심으로 AI 기반 신약개발 프로젝트를 진행하고 있다고 5일 밝혔다. 최근 신약연구본부에 합류한 이경익 상무는 한미약품 수석 연구원 출신으로, 구조부터 계산 및 합성까지 모든 연구 분야를 경험한 AI 모델링
    2023-12-05 14:09
  • “희귀병 아들, 1년간 학폭 당해” 눈물 흘린 권오중
    “희귀병 아들, 1년간 학폭 당해” 눈물 흘린 권오중
    권오중이 희귀병 아들에 대한 마음을 털어놨다. 18일 유튜브 채널 ‘신애라이프’에는 ‘오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개’라는 제목의 영상이 게재됐다. 이날 권오중 가족과도 친한 신애라는 권오중의 아들에 대해서도 물었다. 권오중의 아들은 1997년생으로 올해 26세다. 권오중은 “아들의 희귀병은 병명은 없고 유전자 중에 몇 번이
    2023-10-19 09:14
  • 권오중 “발달장애 아들, 전 세계 15명·국내 단 1명만이 가진 희귀병”
    권오중 “발달장애 아들, 전 세계 15명·국내 단 1명만이 가진 희귀병”
    배우 권오중이 발달장애 아들의 사연을 공개했다. 10일 방송되는 SBS 예능프로그램 ‘미운 우리 새끼’에서는 6살 연상의 아내와 결혼한 국민 사랑꾼이자 소문난 아들 바라기인 배우 권오중이 스페셜 MC로 출연한다. 이날 권오중은 6살 연상 아내와 연애하던 시절, 아내와 차 안에 너무 오래 있는 탓에 경찰에 불려 갔었던 일화를 밝혔는데, 허경환 어머니가
    2023-09-08 14:40
  • 삶에 지친 ‘가족돌봄청년’, 사회가 손 내민다
    삶에 지친 ‘가족돌봄청년’, 사회가 손 내민다
    “서울시가 지원사업을 한다고 해서 깜짝 놀랐어요. 희귀병을 앓고 계신 아빠를 돌보느라 학업을 마치지 못하고 아르바이트하면서 힘들게 지냈는데 이번 기회를 통해 어린 청년들이라도 도움을 받았으면 좋겠어요.” 22일 오후 2시 시청대회의실에서 진행된 가족돌봄청년 지원 협약식 사회를 맡은 프리랜서 아나운서 이주빈(26) 씨는 이번 사업에 큰 기대감을 표했다. 가
    2023-08-22 15:59
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