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  • 대상, 임직원 급여우수리 7140만 원 기부
    대상, 임직원 급여우수리 7140만 원 기부
    참여 임직원은 아동·청소년, 희귀·난치병, 환경 등 3개 분야 중 원하는 기부처를 선택할 수 있다. 올해는 급여우수리에 회사가 1대 1 매칭그랜트 방식으로 금액을 지원해 총 7140만 원을 기부했다. 기부금은 아동·청소년의 자립 지원을 위해 쓰일 예정이다. 위탁가정과 시설 보호 종료로 퇴소하는 자립준비 청년들의 생활과 거주, 자립 역량 강화 프로그램 등 재단이...
    2024-05-13 08:57
  • 임영웅·박보영·김고은…어린이날 맞아 선한 영향력 전한 스타들
    임영웅·박보영·김고은…어린이날 맞아 선한 영향력 전한 스타들
    5일 한국소아암재단에 따르면 '선한스타 4월의 가왕' 임영웅이 가왕전 상금 200만 원 전액을 소아암 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 어린이날 선물 지원을 위해 2일 기부했다. 선한스타는 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로, 앱 내 가왕전에 참여하는 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위대로 상금을...
    2024-05-05 11:00
  • 신한카드, 어린이날 맞아 CEO와 함께 아름인 도서관 환경 개선 봉사
    신한카드, 어린이날 맞아 CEO와 함께 아름인 도서관 환경 개선 봉사
    조성한 기부금으로 도서관 개관뿐만 아니라 희귀 난치병으로 고통받는 환아들의 치료비도 지원해 왔다. 이 외에도 신한카드는 임직원의 가족도 봉사활동에 동참할 수 있도록 다양한 프로그램을 진행하고 있으며, 2007년부터 운영해 온 고객봉사단을 통해 매월 정기적으로 어려운 이웃을 돕는 데 힘쓰고 있다. 신한카드 관계자는 “다가오는 ‘어린이날’에 앞서...
    2024-04-26 13:42
  • 마스턴투자운용, 장애인의 날 맞아 ‘장애인 인식개선 교육’ 진행
    마스턴투자운용, 장애인의 날 맞아 ‘장애인 인식개선 교육’ 진행
    실제 정 강사는 선천적 희귀 난치병인 에이퍼트 증후군으로 인한 합지증으로 머리뼈부터 손뼈와 발뼈가 각각 붙어서 태어났다. 하지만 지속적인 수술과 재활로 현재는 글로벌 헬스케어 기업인 한국에자이에서 근무 중이다. 정 강사는 장애를 바라보는 관점이 개인에서 우리로 변화하고 있는 점, 미디어에 비친 장애 인식, 뇌전증에 대한 정보, 장애인 고용 현황 등 다양한...
    2024-04-19 09:08
  • 쿠팡, 난치병 환아들에 ‘MLB 서울 시리즈’ 개막전 직관 선물
    쿠팡, 난치병 환아들에 ‘MLB 서울 시리즈’ 개막전 직관 선물
    초청을 받은 척수성근위축증, 횡문근육종, 뒤셴 근이영양증, 골육종 등 희귀 난치병을 앓고 있는 환아들은 이날 MLB 정규 시즌 공식 개막 경기를 직관(직접관람)하는 특별한 기회를 얻어, 기쁨을 감추지 못했다. 횡문근육종을 앓고 있는 황모(18) 군은 평소에도 야구경기 시청이 가장 큰 취미이고, LA다저스, 그중에서도 오타니 쇼헤이 선수의 팬이다. 황 군은 경기...
    2024-03-22 16:24
  • “툴젠, 25년 한 우물 팠다…원천 특허로 글로벌 기업 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    “툴젠, 25년 한 우물 팠다…원천 특허로 글로벌 기업 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    가격은 비싸지만 결국 희귀난치성 치료제 개발이 앞으로 가능해진다면 환자에게 희망을 줄 수 있다”고 말했다. 따라서 다가올 유전자가위 치료제 시대에 대비해 시장의 주도권을 잡고 지적재산권을 확보해야 한다고 강조했다. 이 대표는 “2012년 출원된 크리스퍼-카스9에 대한 특허 분쟁에서 승리해 유전자가위 치료제 개발에 가장 중요한 원천 특허를 보유한...
    2024-03-07 05:00
  • “줄기세포 루게릭병 치료제, 게임체인저 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    “줄기세포 루게릭병 치료제, 게임체인저 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    코아스템켐온은 뉴로나타 알주 외에도 줄기세포를 활용한 희귀난치성 치료제 개발에 집중하고 있다. 파이프라인은 신경계 질환 5개, 면역질환 2개 등이다. 권 사장은 “줄기세포 치료제의 글로벌 트렌드가 희귀난치성치료제이기 때문에 개발하고 있다”며 “시신경 척수염 치료제가 임상 1상 계획을 신청한 상태로, 뉴로나타 알주 다음으로 개발 속도가 빠르다”...
    2024-02-22 05:00
  • [BioS]대웅제약, ‘PRS 저해제’ IPF "유럽 ODD 지정"
    [BioS]대웅제약, ‘PRS 저해제’ IPF "유럽 ODD 지정"
    회사에 따르면 희귀의약품 지정(Orphan Drug Designation, ODD)은 희귀난치성 질환의 치료제 개발과 허가가 원활하게 이루어질 수 있도록 지원하는 제도다. EMA의 희귀의약품 지정을 받은 후보물질은 △임상시험에 대한 과학적 조언 제공 △허가 수수료 감면 △의약품 허가 시 10년간 독점권 인정 등 혜택이 부여된다. 미국은 7년간 독점권을 인정한다....
    2024-01-29 09:59
  • 대웅제약 특발성 폐섬유증 신약 ‘베르시포로신’, KDDF 10대 우수과제 선정
    대웅제약 특발성 폐섬유증 신약 ‘베르시포로신’, KDDF 10대 우수과제 선정
    특발성 폐섬유증은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능을 상실하는 난치병으로, 세계적으로 인구 10만 명당 약 13명의 빈도로 발생한다. 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이지만, 기존에 허가받은 치료제들은 부작용이 심해 새로운 치료제의 개발이 절실히 필요한 상황이다. 베르시포로신은 대웅제약이 자체...
    2023-12-19 11:21
  • 유전자가위 치료제 잇단 허가…국내 개발 동향은?
    유전자가위 치료제 잇단 허가…국내 개발 동향은?
    유전자가위는 DNA 절단 기능을 가진 도구로, 비정상적 유전자를 잘라내거나 편집할 수 있어 희귀·난치병 등의 유전 질환을 근본적으로 치료할 수 있는 기술로 주목받는다. 글로벌 시장조사업체 프리시던스 리서치는 세계 유전자 편집 시장 규모가 올해 80억4000만 달러(10조6000억 원)에서 2032년 299억3000만 달러(39조5000억 원)에 달할 것으로 전망했다. 국내서도...
    2023-12-14 05:03
  • 유전자가위 치료제 美FDA 첫 승인…암·희귀질환 정복 성큼
    유전자가위 치료제 美FDA 첫 승인…암·희귀질환 정복 성큼
    유전자가위는 인체에 문제를 유발한 유전자를 편집해 암과 희귀질환 등 난치병을 치료한다. 환자의 몸에서 줄기세포를 채취해 내부의 유전자 일부를 삭제하거나 변형시켜 재주입하는 방식이다. '치료제'로 불리고 있지만 ‘치료법’에 가까우며, 카스거비의 가격은 확정되지 않았으나, 미국 현지 매체 보도에 따르면 약 220만 달러(29억 원) 이상으로 추정된다. 고가의...
    2023-12-14 05:00
  • 대웅제약, 허셉틴 바이오시밀러 허가 자진 취소…“신약개발 이어 갈 것”
    대웅제약, 허셉틴 바이오시밀러 허가 자진 취소…“신약개발 이어 갈 것”
    특발성 폐섬유증은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능을 상실하는 난치병이다. 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이지만, 현재 허가받은 치료제들은 부작용이 심해 새로운 치료제 개발이 절실하다. 대웅제약이 자체 개발 중인 ‘베르시포로신(Bersiporocin)’은 지난해 FDA 희귀의약품 지정에 이어 국내 최초로...
    2023-09-07 05:00
  • 지오영, ‘희귀필수의약품’ 배송에 총력…올해만 4만여 개 발송
    지오영, ‘희귀필수의약품’ 배송에 총력…올해만 4만여 개 발송
    조선혜 지오영 회장은 “중증·응급 치료에 필요한 희귀필수의약품을 적시에 공급하는데, 회사의 모든 물류역량을 집중할 것”이라며 “희귀난치질환자의 안정적인 치료가 가능하도록 최선을 다할 것”이라고 강조했다. 애초 지오영이 담당하기로 한 희귀의약품은 생물학적 제제 6종을 포함해 냉장 20종, 마약류 2종, 파손주의 의약품 40종 등 총 73개 품목이었다....
    2023-07-27 09:27
  • 파로스아이바이오, AI로 희귀난치성 질환 신약 개발…코스닥 상장 도전
    파로스아이바이오, AI로 희귀난치성 질환 신약 개발…코스닥 상장 도전
    이외 PHI-201은 유한양행과 2022년 공동연구개발과 기술이전 계약을 체결한 파이프라인으로 췌장암, 비소세포성폐암, 대장암 등 난치성 고형암 중심으로 적응증을 확장하고 있다. 윤정혁 파로스아이바이오 대표는 “코스닥 상장을 기반으로 현재 개발 중인 신약 파이프라인의 조기 상용화를 하루빨리 달성해 치료제가 없어서 고통받는 희귀난치병 환자들에게...
    2023-07-10 14:01
  • 하나은행, 희귀 난치병 어린이 치료 위한 기부금 전달
    하나은행, 희귀 난치병 어린이 치료 위한 기부금 전달
    하나은행은 한국도로공사 하이패스배구단의 2022-2023 V리그 챔피언결정전 우승을 기념해, 경북 지역의 희귀 난치병 어린이의 치료 지원을 위한 매칭 기부금 전달식을 가졌다고 5일 밝혔다. 한국도로공사 하이패스배구단은 2022-2023 여자배구 V리그 챔피언 결정전에서 사상 처음으로 2패 뒤 3승을 거두며 우승을 차지해 ‘0%의 기적’을 일으킨 바 있다. 하나은행은 지난...
    2023-07-05 09:26
  • 특발성폐섬유증 신약 개발 본격화…시장 규모만 7조 훌쩍 넘어
    특발성폐섬유증 신약 개발 본격화…시장 규모만 7조 훌쩍 넘어
    특발성폐섬유증은 알 수 없는 원인으로 인해 과도하게 생성된 섬유 조직으로 폐가 서서히 굳어지면서 기능을 상실하게 하는 난치병이다. 평균 생존율이 진단 후 3~5년 정도로 알려질 정도로 예후가 좋지 않은 질병이다. 26일 업계에 따르면, 기존 치료제들이 섬유화 진행을 늦추는 것을 목표로 하고, 부작용도 심해 새로운 치료제 개발이 필요한 상황에...
    2023-06-27 05:00
  • 삼성전자 임직원, '나눔 키오스크'로 2.3억 모았다…위기아동 20명 후원
    삼성전자 임직원, '나눔 키오스크'로 2.3억 모았다…위기아동 20명 후원
    임직원의 사원증 태깅 기부를 통해 모인 금액이 희귀난치병ㆍ중증장애를 겪고 있는 위기 아동에게 전달되면서 삼성전자가 추구하는 '일상의 기부' 문화가 빛을 발하고 있다. 삼성전자는 31일 삼성전자 수원사업장에서 가정의 달을 맞아 5월 한 달간 진행된 나눔의 달 캠페인을 결산하는 '2023 나눔의 달' 행사를 열었다. 이날 행사에는 삼성전자 임직원들과...
    2023-05-31 14:04
  • [BioS]인벤티지랩, 자가면역 ‘장기지속 주사제’ “美특허 등록”
    [BioS]인벤티지랩, 자가면역 ‘장기지속 주사제’ “美특허 등록”
    다발성경화증 약물은 지난해 11월 식품의약품안전처로부터 희귀의약품으로 지정받았다. 김주희 인벤티지랩 대표는 “이번 특허 등록은 약물전달 플랫폼 기술의 고도화를 통해 적응증의 확장과 같은 상업화의 기반을 마련했다는 점에서 의미가 크다”며 “앞으로 자가면역질환 분야에서의 기술확장을 통한 혁신신약 개발로 난치병으로 고통받는 환자들의 편의를...
    2023-05-30 14:06
  • 인벤티지랩, 자가면역질환 치료 장기지속 주사제 美 특허 등록 완료...“상업화 기반 마련”
    인벤티지랩, 자가면역질환 치료 장기지속 주사제 美 특허 등록 완료...“상업화 기반 마련”
    식품의약품안전처로부터 희귀의약품으로 지정 받아 신속한 임상개발이 가능한 상황이다. 김주희 인벤티지랩 대표는 “이번 특허 등록은 약물전달 플랫폼 기술의 고도화를 통해 창의적인 개발 전략으로 적응증의 확장과 같은 상업화의 기반을 마련했다는 점에서 의미가 크다”며 “앞으로 자가면역 질환 분야에서의 기술확장을 통한 혁신신약 개발로, 난치병...
    2023-05-30 11:20
  • SPC삼립, 어버이날 맞아 노사합동 나눔 봉사 펼쳐
    SPC삼립, 어버이날 맞아 노사합동 나눔 봉사 펼쳐
    “앞으로도 우리 주위의 도움이 필요한 이웃들을 위한 다양한 활동을 펼칠 것”이라고 말했다. 한편, SPC삼립은 지난달 무료급식소 ‘사랑의 빨간밥차’에 후원금 전달 및 무료급식 봉사활동을 진행했다. 또한, ‘해피드림 캠페인’을 통해 ‘포켓몬빵’ 판매 수익의 일부를 소아암 및 희귀난치병 어린이 치료비로 지원하는 등 다양한 나눔 활동을 진행하고 있다.
    2023-05-09 17:04
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