“희귀질환 어린이 재택진료 확대해야”...제도 개선 촉구

서울대어린이병원, 희귀질환 공동 심포지엄 개최
희귀질환 환아 대상 ‘재택의료 확대’ 필요성 강조

▲1일 서울 종로구 서울대학교어린이병원에서 열린 '2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄'에서 제다혜 서울대학교어린이병원 간호사가 발표를 하고 있다. (임하은 수습 기자 hey@)

“현대 의학이 발전하면서 생명 유지 장치에 의존하는 아이들이 크게 늘어나고 있는데, 이런 아이들이 몇 년을 넘게 3차 병원에 입원해 있을 수는 없습니다.”

제다혜 서울대학교어린이병원 소아재택의료팀 간호사는 1일 서울대어린이병원에서 열린 ‘2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄‘에 참여해 ‘가정에서의 중증 소아환자의 삶과 재택의료’ 주제발표를 통해 재택의료의 필요성을 강조했다.

그는 “인공호흡기 등 기계의 도움이 필요한 아이들을 몇 년 이상 3차 병원에서 관리하는 것은 비현실적”이라며 “외국에서는 홈케어가 활성화됐는데 우리나라에서는 이루어지지 않고 있다”라고 지적했다.

보건복지부는 2019년부터 ‘중증소아 재택의료 시범사업’을 시행하고 있다. 시범사업에선 △전문의 △간호사 △재활치료사 등으로 구성된 재택 의료팀이 만 18세 이하 환자의 가정을 방문해 의료서비스를 제공한다. 다만 의사 판단에 따라 일정 수준 이상 재택의료가 필요한 의료적 요구가 있고 시범사업 기관으로부터 30㎞ 이내에 거주하는 환자로 제한한다.

정부는 2027년까지 시범사업을 진행한 뒤, 성과를 평가해 사업 연장 여부를 결정할 예정이다. 현재 운영기관은 서울대어린이병원 등 6개 기관이다.

서울대어린이병원은 재택의료를 위해 희귀질환 환아의 가정을 방문하면 △기관절개관 관리 △가정용 인공호흡기 관리 및 호흡상태 점검 △가래 관리 △피딩 튜브 관리 및 영양 상태 점검 △욕창 및 상처 관리 △신경학적 증상 및 통증 평가 △방문 재활 △환자 점검 및 교육 등의 업무를 담당한다.

제 간호사는 “중증소아 재택의료 시범사업을 시행하고 있지만 제한이 많다”며 “주로 인공호흡기와 같은 기계 의존 소아환자들에게 제공되고, 병원으로부터 30km 이내 거주하는 환아들에게만 제공해야 한다는 거리 제한도 있다”고 한계를 짚었다.

희귀질환 소아환자 가족이 겪는 가장 큰 문제는 돌봄의 단절이다. 따라서 이러한 단절 없는 지속성 유지가 절실하다. 실제로 최근 재택 돌봄 가정 조사에 따르면 보호자의 평균 수면시간은 5.6시간, 개인 생활시간은 2.4시간에 불과했다.

제 간호사는 “간호사 3교대 역할을 보호자 한 사람이 감당하는 것과 같다”며 “환자 보호자는 외출이 어렵고, 아이를 맡길 기관도 없으며 의료소모품 지원 또한 여전히 제한적이다. 재택의료는 환아의 치료와 함께 보호자의 삶을 지키는 과정이어야 한다”고 강조했다.

서울대어린이병원은 2023년 중증소아 단기 돌봄 및 입원 서비스 ‘도토리하우스’를 개소했다. 보호자는 최대 30일까지 아이를 시설에 맡기고 휴식, 재정비, 직장 복귀 등을 할 수 있다. 제 간호사는 “중증소아 환자 보호자가 가장 힘든 것은 쉴 수 없다는 것”이라며 “지방에도 이러한 시설이 확대돼야 한다고 생각한다”고 말했다.