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희귀·난치성질환연합, 아스트라제네카와 인식 개선 캠페인 출범

아시아 총괄 실비아 바렐라 사장은 이번 캠페인을 위해 방한해 업무협약식에 직접 참석했다. 그는 “희귀질환 환우들을 위해 20여 년 간 노력해온 한국희귀·난치성질환연합회의 활동에 존경을 표한다”라며 “치료 환경 개선을 위한 시스템을 만드는 데 있어 환우 단체, 업계, 사회 등의 협력관계가 중요하며, 아스트라제네카 역시 적극적으로 참여하겠다”라고 독려했다.

2024-05-23 15:42
의대 증원 ‘예정대로’…의사·정부 갈등 해소 실마리는 안갯속

환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.

2024-05-17 16:44
거점국립대 교수들 "의료개혁, 대학 자율성 존중해야"

거점국립대학교수회연합회(거국련)는 9일 시국선언문을 내고 "정부는 의대 증원 목표치에 연연하지 말고 법원의 판결과 각 대학의 결정을 존중해 정원을 추가 조정하길 바란다"고 촉구했다. 이어 "의료계의 전문성과 대학의 자율성을 존중하는 제대로 된 의료개혁을 통해 국민의 불안과 불편이 하루빨리 해소돼야 한다"고 밝혔다. 거국련은...

2024-05-09 10:34
“환자 갈 곳 어디에”…전국 대학병원 ‘주 1회 휴진’ 늘어난다

한국환자단체연합회는 “두 달간의 전공의 진료 공백 사태 장기화에 따른 업무 부담 과중으로 인한 불가피한 결정이었으리라 생각한다”면서도 “이 순간에도 갑작스러운 발병으로 진료와 입원이 필요한 환자들이 계속 생겨나고 있는 만큼 우려를 감출 수 없다. 이 시점에 무엇보다 중요한 것은 현 사태의 조속한 해결”이라고 당부했다. 앞서 서울의대·서울대병원...

2024-04-28 08:52
의대 교수 사직 움직임 ‘잠잠’…환자 불안만 커진다

치료 시기를 놓칠까 봐 노심초사하는 환자들의 속은 까맣게 타들어 가고 있다. 김성주 한국중증질환연합회 회장은 “교수가 한명 두명 사직하게 되면 다른 교수들의 근무 강도가 세지게 되고 결국 피로가 쌓이며 모든 교수가 의료현장을 떠날 수 있다”며 “환자들은 지금 겨우겨우 버티고 있다. 문제는 사직하는 교수님들이 언제 어떻게 그만두는지 알 수 없다는 것”...

2024-04-25 16:36
의사 없는 의료개혁 특위…의대 교수 “조금의 기대도 안 한다”

한국환자단체연합회는 이날 논평을 통해 “전공의 및 의대 교수의 집단 행동과 이로 인한 의료 공백이 10주째 이어지고 있다”라며 “의료공백 장기화 사태로 인해 그동안 응급환자와 중증환자가 치료 지연 및 연기로 겪은 심리적 불안감과 불편, 피해, 이런 상황을 지켜보는 환자가족의 당혹감과 분노는 상상 이상”이라고 토로했다. 정부와 의사 단체 사이에 대화...

2024-04-25 15:45
한덕수 총리, 29일 5대 병원장과 간담회…의료개혁 협조 당부

유연하게 처리하는 방안을 당정이 협의해 마련하고, 의료계와 적극적으로 대화하라고 주문한 이후 의료계와 만남을 이어가고 있다. 26일 서울대 의과대학을 방문해 주요 의대 학장들과 대학 총장들과 간담회를 했고 27일에는 대전 충남대병원, 28일은 환자단체인 한국희귀난치성질환연합회를 방문해 각계 의견을 청취하고 의료계와의 대화 필요성을 강조했다.

2024-03-28 20:18
전공의 이탈 가속화에 병원들은 비상, 개원가는 잠잠

한국아동복지학회와 한국장애인단체총연합회(한국장총), 대한간호협회 등이 논평을 통해 전공의의 의료현장 복귀를 요구했다. 한국장총은 “장애인들은 평소에도 이동이 어려워 병원에 가기조차 힘들고, 지방에서 오거나 이동이 불편한 장애인들은 외래진료를 예약하기 위해 한 달 이상 기다려야 하는 등 어려움을 겪고 있는데 이번 의료 공백 사태로 더욱 생명에...

2024-02-25 15:33
복지부·의협 ‘공개토론’…의사 수 부족 문제 입장차 여전

안선영 중증질환자연합회 이사는 이날 TV 토론회 전화 연결에서 “시간이 지날수록 장기화할 조짐에 크게 우려하고 있다. 환자 보호자는 잠도 못 이루는 상태”라며 “의사들은 자리를 지켜야 하지 않나. 정확한 건 정부도, 의사단체도 환자를 내팽개치고 버렸다. 제일 크게 피해 보는 환자를 배제하고 의사단체와 정부만 논의하는 건 문제가 있다”고 지적했다.

2024-02-23 17:47
[시론] 의대 증원해 ‘공공의료’ 강화를

전산장비, 고가 의료 장비 등 물품 구매 시엔 전국 지방의료원 연합회 및 지방자치단체의 협조를 통한 11단계의 공동구매라는 복잡한 구조를 가지고 있다. 민간 병원들은 2020년부터 2023년 9월까지 민간의료기관 488개소를 대상으로 총 4조 9900억 원의 코로나19 손실 보상금을 지급한 반면, 공공의료기관은 경상비용 전체를 보상해주지 않아 공익적 적자 발생 요인으로...

2024-02-19 05:00
[노트북 너머] ‘필수의료 살리기’, 실패한 ‘저출산’ 정책 전철 밟아선 안 돼

한국환자단체연합회와 경제정의실천시민연합, 소비자 공익네트워크는 협의체 탈퇴를 선언하기도 했다. 일각에선 의대생을 양성하는 대치동 학원가의 배만 불릴 것이란 차가운 전망마저 나온다. 한국 정부가 저출산 문제 해결을 위해 15년간 쏟아부은 돈이 280조 원이다. 대통령 직속 위원회를 세우고, 전문가들이 모여서 해결책을 찾고 있지만, 문제는 나아지지 않았다....

2024-02-02 05:00
유니베라 희귀·난치성질환 환우에 기부금·제품 전달…2003년부터 20년째

이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지 진행한 것으로 약 1300만 원이 전달됐다. 또한, 유니베라가 후원하고 있는 골프선수 3명의 대회 버디 성적으로 운영한 ‘유니베라 힐링...

2024-01-05 09:19
수술실 CCTV 의무화 시행 100일 지나…의료 현장 반응은?

안기종 한국환자단체연합회 대표는 본지와 통화에서 “의사가 불법을 저지르고도 동의하지 않는다면 열람할 수 없는 구조”라며 “최근 ‘압구정 롤스로이스 사건’ 운전자에 마약류를 처방했던 의사가 마취 상태의 여성 환자 10여 명을 성폭행하고 불법 촬영한 사실이 드러나는 등의 일이 있었던 만큼 환자 안전을 위해 조항 개선이 필요하다”고 당부했다....

2024-01-03 16:26
하나은행, 희귀 ‧ 난치성질환 환자 건강데이터 구축 지원사업 실시

한국희귀‧난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀 ‧ 난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체다. 휴먼케이프는 희귀 ‧ 난치성질환 통합솔루션 '레어노트'를 운영하는 디지털 헬스케어 스타트업이다. 이번에 구축할 예정인 데이터는 △환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 △유전자 분석 검사 결과 데이터 △병원 의무기록...

2023-12-22 10:25
성신여대 김다현·박소현 교수, ‘여성과총 미래인재상’ 수상

성신여대는 김다현 바이오생명공학과 교수와 박소현 화학·에너지융합학부 교수가 동시에 한국여성과학기술단체총연합회에서 시상하는 ‘여성과총 미래인재상’을 수상했다고 27일 밝혔다. ‘여성과총 미래인재상’은 한국과학기술계를 이끌어 갈 신진 여성 인재를 발굴하고 포상하기 위해 여성과총이 지난 2010년 제정한 상이다. 2023년 올해는 성신여대 김다현 교수와...

2023-11-27 10:24
TK 찾은 尹, 지지층 결집에 민생 행보까지

국립소록도병원 방문에 앞서 김 여사는 환자·의료진에 전달할 유자청을 만드는 데 직접 참여했다. 김 여사는 고흥군새마을회·부녀회, 전남청년새마을연합회 회원들과 함께 직접 유자를 따고 유자청도 담았다. 이에 대해 대통령실은 '고흥 지역 특산물인 유자의 우수성을 알리고, 지역 경제와 관광 활성화 차원의 행보'라는 취지로 설명했다.

2023-11-07 18:20
예산심사 앞둔 과학기술인들…與에 “R&D 삭감, 연구 생태계 파괴할 것”

이종은 한국여성과학기술단체총연합회 부회장은 “전체 이공계나 공공 연구기관에서 활약하는 여성과학자가 2021년도 보고서에 의하면 21% 정도 된다. 그중에서도 실질적으로 사실은 여성연구인력들은 대부분이 비정규직에 있다”고 여성과학계 상황을 전했다. 이 부회장은 “비정규직 비율로 보면, 연구 인력들이 대학에서는 72%가 비정규직으로 연구를 하고 있다....

2023-10-31 17:34
강훈 은평성모병원 교수, 대한피부과학회 차기 회장에 선출

캐나다 브리티쉬콜럼비아대학교 연구교수 시절 탈모 연구에 매진한 강 교수는 중증 원형탈모 환자 치료를 위한 임상 및 기초 연구를 선도하고 있으며 한국과학기술단체 총연합회 과학기술 우수논문상을 수상하는 등 학술적 성과를 인정받고 있다. 최근까지 대한모발학회장, 대한피부과학회 고시이사, 총무이사직을 수행했다. 강훈 교수는 “대한피부과학회는 환자를...

2023-10-11 17:27
[수술실 CCTV 의무화] 운영 기준은?…“정당한 사유 없으면 거부 어려워”

한국환자단체연합회는 촬영 영상정보의 보관 기관이 30일로 너무 짧아 실효성이 없을 수 있다는 입장이다. 환자단체연합회는 “환자가 사망한 경우 장례를 치르는 기간을 고려해야 하고, 의료행위의 은밀성, 전문성으로 인해 의료사고 여부를 판단하는 데 많은 시간이 소요된다는 점이 충분히 반영돼야 한다. 촬영일로부터 30일 이상으로 짧게 정한 것은 환자나 환자...

2023-09-20 05:00
[수술실 CCTV 의무화] 시행 코앞인데 지속되는 ‘갈등·혼란’, 왜?

한국환자단체연합회는 수술실 CCTV 의무화 본격 시행에 앞서 헌법소원을 청구한 의사단체에 유감을 표명했다. 환자단체연합회는 “수술실 내 유령수술·무자격자 대리수술·성범죄 등 범죄행위와 비윤리적 행위를 예방하고 의료사고 관련 증거를 확보하기 위해 법안이 발의됐다”면서 “법안 심사과정에서 의사단체의 요구가 강하게 받아들여져 촬영을 거부할 수...

2023-09-20 05:00

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