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"포기할 수밖에 없다”…희귀·중증질환 보장 강화 촉구

“진단이 평균적으로 수년 지연되고 치료법은 존재하더라도 접근할 수 없는 상황입니다. 보험 지원도 부족하고 행정 장애도 너무 많습니다. 치료를 포기하게 하는 게 의학적 이유가 아니라 시스템적인 이유 때문입니다.” 김현주 한국저인산효소증환우회장은 9일 서울 종로구 서울대학교암연구소 2층 이건희홀에서 ‘새 정부 희귀·중증질환 보장 강화의 방향은?’을 주제로

2025-12-09 16:54
중증질환 환자들 규탄 “서울대 의대 교수 무기한 집단휴진 철회하라”

서울대 의대·병원 교수들이 전공의를 향한 행정처분 취소, 의료사태 정상화 위한 합리적 조치 등이 시행되지 않는다면 17일부터 ‘전면 휴진’하겠다고 밝히자 중증질환 환자들이 즉각 철회해달라고 규탄했다. 한국중증질환연합회는 6일 입장문을 내고 “치료 시기를 놓친 환자들이 얼마나 위급한 상황에 놓일지 잘 알지 않냐. 환자의 생명권을 박탈하는 결정을 즉각 철

2024-06-07 09:25
희귀·난치성질환연합, 아스트라제네카와 인식 개선 캠페인 출범

한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다. 이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기

2024-05-23 15:42
[BioS]셀트리온, 美 환우회와 "IBD 질환 인지도 제고 활동"

셀트리온(Celltiron)은 미국 최대 규모의 염증성장질환(IBD) 환우회인 '크론병 및 대장염 재단'(Crohn's & Colitis Foundation, CCF)과 파트너십 활동을 진행하며 IBD 인지도 제고와 인식개선에 나섰다고 5일 밝혔다. CCF는 크론병(CD), 궤양성 대장염(UC) 환자와 그 가족들로 구성된 비영리 재단으로 미국내 IBD 관

2024-04-05 15:53
셀트리온, 美 염증성 장질환 환우회와 질환 인지도 제고

셀트리온이 미국 최대 규모의 염증성 장질환(IBD) 환우회인 '크론병 및 대장염 재단'(CCF)과 파트너십 활동을 진행하며 IBD 인지도 제고 및 인식 개선에 나섰다. CCF는 크론병 및 궤양성 대장염 환자와 그 가족들로 구성된 비영리 재단으로 미국 내 IBD 관련 환우 단체로는 가장 큰 규모로 알려져 있다. 1967년 설립 이후 50년 이상 미국 I

2024-04-05 10:46