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JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 여성 혈우병 교육용 만화책 배포

JW중외제약은 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날'을 맞아 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작해 배포한다고 14일 밝혔다. 이번 만화책 제작은 JW중외제약이 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로 기획됐다. 상대적으로 주목받지 못했던

2026-04-14 09:54
“의약주권 환자에게”…소비자·환자단체 연대 출범, 비급여 정보 비대칭 해소

환자와 소비자의 의약품 선택권 강화를 내건 시민사회 연대체가 공식 출범했다. 정부·공급자 중심으로 운영돼 온 국내 의료체계에서 ‘환자 중심 의료’로의 전환을 요구하는 목소리가 본격화하는 모습이다. 한국환자단체연합회, 한국소비자연맹, 소비자시민모임, 한국희귀난치성질환연합회 등은 24일 오전 서울 용산구 한국소비자연맹 정광모홀에서 창립기자회견을 열고 ‘의

2026-03-24 13:42
창립 25주년 한국희귀·난치성질환연합회, 유지현 신임 회장 선출

한국희귀·난치성질환연합회는 23일 정기총회를 통해 유지현 신임 회장을 선출했다고 24일 밝혔다. 유 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다. 유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터

2026-02-24 20:13
젬백스, CurePSP·FDA와 ‘환자 중심 신약 개발’ 회의 참여

젬백스앤카엘(젬백스)은 큐어PSP(CurePSP)와 미국 식품의약국(FDA)이 참석하는 ‘외부 주도 환자 중심 신약 개발(Externally Led Patient-Focused Drug Development, 이하 EL-PFDD)’ 회의에 후원사로 참여한다고 6일 밝혔다. 이번 회의는 비영리 자선 단체인 CurePSP 주관으로 6일(현지시간) FDA 관

2026-02-06 14:34
“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구

“희귀질환 환자 없는 회의에서 희귀질환에 대한 결정을 내리지 않아야 합니다.” 1일 서울대병원 어린이병원에서 열린 ‘2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 한국희귀·난치성질환연합회는 정부 정책 결정 과정에 환자 참여를 의무화해야 한다고 강하게 요구했다. 방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 이날 발제를 통해 “희귀질환 정책은 생존권과 직결

2025-12-01 15:45
한국CRPS환우회, 대한통증학회 부스 참여…질환 인식 개선 노력

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 이달 21~23일 서울 강서구 코엑스마곡 컨벤션센터에서 열린 대한통증학회 제80차 학술대회에서 부스를 운영했다고 25일 밝혔다. 대한통증학회는 올해 처음으로 환우회 참여를 허용해 의료진과 환자단체가 직접 대면할 기회를 마련했다. 이에 한국CRPS환우회가 공식 부스를 마련해 질환 인식 개선 및 의료계와 환자 간 소

2025-11-25 10:40
SK바이오팜 ‘세노바메이트’ 식약처 허가…개발 7년만에 국내 상륙

식품의약품안전처가 성인 뇌전증 환자 치료제인 ‘엑스코프리정’(성분명 세노바메이트)을 국내에서 개발된 41번째 신약으로 3일 허가했다. SK바이오팜이 개발한 엑스코프리는 성인 뇌전증 환자에서 2차성 전신발작을 동반하거나 동반하지 않는 부분발작 치료의 부가요법으로 허가된 의약품이다. 기존 항뇌전증약 투여로 적절하게 조절되지 않는 뇌전증 환자에게 새로운

2025-11-03 10:51
쓰리빌리언, 폴란드 희귀질환 환자단체와 MOU⋯폐질환 진단 지원

인공지능(AI) 기반 희귀 유전질환 진단기업 쓰리빌리언은 폴란드의 희귀질환 환자단체 P4P와 희귀 폐질환 환자 대상 유전진단 검사 협력을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 31일 밝혔다. 이번 협약은 희귀 폐질환 환자의 조기 진단 기회를 넓히고, 쓰리빌리언의 AI 유전체 해석 기술을 통해 진단의 접근성과 정확도를 강화하기 위한 국제 협력의 일환이다.

2025-10-31 10:49
한국화이자제약, 제4회 화이자 페이션트 유니버시티 성료

한국화이자제약은 28일 서울 중구 소재 본사에서 ‘제4회 화이자 페이션트 유니버시티(Pfizer Patient University)’를 성공적으로 개최했다고 29일 밝혔다. 화이자 페이션트 유니버시티는 환자단체 관계자를 위한 교육강좌로, 화이자의 ‘환자 중심’ 비전 하에 환자들이 올바른 정보를 기반으로 환자 여정을 이어 나갈 수 있도록 지원하고, 보건

2025-10-29 11:19
일시적 수요 증가 의약품도 국가가 관리…‘약사법’ 개정

정부가 앞으로 의약품 수급불안 상황에 효과적으로 대응하기 위해 ‘국가필수의약품 안정공급협의회’에서 일시적인 수요 증가로 안정적 공급이 필요한 의약품까지 논의한다. 27일 식품의약품안전처에 따르면 이러한 내용을 담은 ‘약사법’ 등 4개 법률 개정안이 26일 국회 본회의를 통과했다. 국회를 통과한 약사법 개정안에는 정부가 일시적인 수요 증가 등으로

2025-10-27 09:47
혈액암 환자, 하루가 아까운데…2차 치료에 CAR-T는 ‘그림의 떡’

혁신적인 혈액암 신약이 국내 도입됐지만, 건강보험 급여가 제한적이라 환자들이 치료 시기를 놓치고 있다. 환자가 말기에 이른 뒤에야 신약에 접근할 수 있는 현행 제도를 개선해야 한다는 전문가들의 목소리가 높다. 23일 대한혈액학회와 한국백혈병환우회는 서울 여의도 국회에서 ‘혈액암 환자 보장성 강화 방안 정책토론회: 혁신적 치료제 조기 사용 필요성’을 개

2025-09-23 11:49
항암제 강자 ‘키트루다’…급여 확장으로 초격차 벌리나

특허 만료를 앞둔 MSD의 ‘키트루다’가 건강보험 급여 적응증을 확장해 경쟁력 유지에 나섰다. 국내 기업들의 바이오시밀러 개발이 막바지에 이른 가운데 키트루다가 경쟁 제품들과 차별화된 접근성을 굳힐 수 있을지 주목된다. 14일 제약바이오 업계에 따르면 면역항암제 키트루다(펨브롤리주맙)는 2023년 13개, 2024년 4개 적응증에 대해 급여 확대를 신

2025-09-15 05:00
“HIV, 만성질환처럼 관리 가능…편견에 마침표 찍어야”

치료 기술의 발전에도 여전히 존재하는 인간면역결핍바이러스(HIV)에 대한 사회적 낙인을 해소하고, 적극적인 인식 개선과 정책적 지원이 이뤄져야 한다는 목소리가 나왔다. 레드(RED) 마침표 협의체는 10일 서울 중구 한국프레스센터에서 대한에이즈학회와 기자간담회를 열고 ‘HIV 차별 종식을 위한 레드 마침표 캠페인’의 출범을 알렸다. 협의체에는 의료진과

2025-09-10 14:36
‘환자 보다가 형사고소’…의사 사법리스크, 필수의료 붕괴시켜

의료분쟁 제도가 의사들에게 과도한 사법리스크를 부담시켜 필수 분야 기피 현상을 야기한다는 우려가 크다. 전문가들은 의사들을 형사고소 위험으로부터 보호할 대책이 필요하다는 입을 모은다. 대한의사협회는 8일 서울 영등포구 국회의사당에서 의료분쟁 관련 법·제도 개선방안 모색을 위한 공청회를 열고 의료분쟁 제도의 문제점에 대해 논의했다. 공청회에는 김택우

2025-09-08 16:08
오유경 식약처장, 한국희귀‧필수의약품센터 현장 방문

식품의약품안전처는 28일 서울 중구 한국희귀필수의약품센터를 방문해 희귀·필수의약품 공급지원을 위한 센터의 사업 현황을 살펴보고 ‘의약품 공급지원을 위한 현장 소통 간담회’를 개최했다. 이번 간담회는 지난달 22일 개최된 ‘식의약 정책이음 열린마당(의료제품 분야)’에서 제기된 희귀·난치성질환자 의약품 안정공급 지원방안을 모색하기 위해 마련했다. 한국희귀

2025-08-28 12:00
‘폐동맥고혈압’ 신약 나왔지만…“30년된 약도 한국은 패싱”

국내 폐동맥고혈압 치료 환경을 개선해 환자들이 삶의 질을 유지할 수 있도록 지원해야 한다는 목소리가 높다. 폐동맥고혈압은 진단이 복잡해 환자들이 최대 3년까지 ‘진단 방랑’을 경험하고, 질환에 대한 인지도가 낮아 환자들이 직장과 일상생활에 어려움이 큰 실정이다. 26일 서울 여의도 국회에서 대한폐고혈압학회, 한국희귀·난치성질환연합회 주관, 한지아 국민

2025-08-26 16:42
“의정 사태 큰 전환점 앞에 서 있어…근본적 불씨 꺼지지 않았다”

9월부터 시작하는 하반기 전공의 모집이 진행 중인 가운데 대한전공의협의회가 “1년 반 동안 이어져 온 의정 사태는 큰 전환점 앞에 서 있다”고 밝혔다. 한성존 대전협 비대위 위원장(서울아산병원 사직 전공의)은 18일 오전 서울 용산구 대한의사협회 회관에서 열린 임시대의원총회 모두발언을 통해 “새 정부가 출범하고 모든 게 끝난 것 같이 보이지만, 사태가

2025-08-18 14:36
전공의단체, 18일 ‘지도부 재신임’ 투표…수련복귀 향방 촉각

대한전공의협의회가 18일 총회를 열고 현 한성존 비대위원장이 이끄는 비상대책위원회 체제를 유지할지 여부를 결정한다. 전공의 수련 복귀가 급물살을 타는 가운데 비대위가 재신임에 성공할지 주목된다. 13일 대전협은 공고를 통해 18일 임시대의원총회 개최를 예고했다. 안건은 △의료계 현안 대응에 관한 건 △대한전공의협의회 비상대책위원회 활동 인준 및 재신임에

2025-08-13 13:35
한미그룹, 폭염에도 헌혈 진행…45년 제약업계 최장기 공익 캠페인

한미그룹은 지난달 24일부터 경기도 화성시 팔탄사업장과 서울 본사 등에서 하반기 사랑의 헌혈 캠페인을 연이어 진행했다고 8일 밝혔다. 이 캠페인은 이달 말까지 R&D센터와 바이오플랜트 등 경기도 동탄, 평택, 송탄 지역에서도 순차적으로 진행된다. 특히 지난달 28일과 29일 폭염 속에서 진행된 서울 본사 캠페인에는 100여 명의 임직원이 참여해 생명

2025-08-08 14:09
전공의들, 환자단체 찾아 ‘의정갈등’ 사과…“사회적 책무 다하겠다”

사직 전공의들이 의정 갈등으로 인한 불편과 불안에 대해 환자와 국민에 사과했다. 28일 의료계에 따르면 이날 한성존 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장은 서울 영등포구 한국환자단체연합회 사무실에서 환자단체 대표들과 만나 대화했다. 한 위원장은 “1년 5개월 이상 길어진 의정갈등으로 인해 불편을 겪고 불안하셨을 국민 여러분께 사과의 말씀을 드린다”

2025-07-28 15:09

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브라보 마이 라이프

요양원 물리·작업치료사, 위법 걱정에 재활 대신 체조만

노인복지법상 노인요양시설의 물리·작업치료사 의무 고용을 법제화하고 있지만, 정작 이들의 업무 범위가 불확실해 노인들의 재활이 ‘골든타임’을 놓치고 있다는 지적이 늘고 있다. 현행 노인복지법 시행규칙은 입소자 30명 이상 노인요양시설(이하 요양원)에 물리치료사 또는 작업치료사를 1명 이상 의무 배치하도록 하고, 100명을 초과할 때마다 1명씩 추가하도

2025-12-09 12:00
“치매 환자 돌봄 제도 속 치과 분야는 황무지”

그를 처음 만났을 때는 이제 막 20대의 꼬리표를 뗀 전도유망한 청년 치과의사였다. 2001년 공보의 신분으로 저소득 노인들에게 무료 틀니를 만들어주겠다며 ‘사랑나누기치과의사모임’이라는 다소 긴 이름의 단체도 이끌고 있었다. 이후 그는 치과의사들 사이에서 잘 알려진 인물이 되었다. 다양한 공익적 활동 중심에는 임지준이라는 이름 세 글자가 늘 등장했기 때문이

2024-08-21 09:09
문형표 장관, 집단휴진관련 정부 대책 발표

문형표 보건복지부 장관은 10일로 예정된 대한의사협회의 집단휴진을 앞두고 의료공백을 최소화하기 위한 정부의 대책 등을 7일 발표한다. 　문 장관은 이날 오전 11시 정부 서울청사에서 브리핑을 갖고 ‘의협의 불법 집단휴진에 대한 보건복지부의 입장’을 대국민 담화 형태로 발표한다. 　문 장관은 이 자리에서 의협의 집단휴진 추진으로 국민에게 심려를 끼쳐드

2014-03-07 10:11