환자단체 검색결과

검색결과 총247건

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“우리 곁 환자”…환자단체·글로벌 제약사들, 환자 권리 증진 나서

“환자를 단순한 진료 대상이 아니라, 권리를 가진 사회 구성원으로 바라봐야 합니다.” ‘환자기본법’ 시행을 앞두고 한국환자단체연합회와 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)가 환자에 대한 인식과 환자의 권리를 증진하기 위해 목소리를 모았다. 이들 단체는 ‘우리 곁에 환자, 환자 곁에 우리’ 공동캠페인을 출범하고 환자, 환자의 가족에 대한 사회적 지지를 높이

2026-09-02 13:30
[기고] 통합 돌봄 물리치료사 시범사업, 환자 안전은 누가 책임지는가

정부는 초고령사회에 대응하고 의료·돌봄 공백을 줄이기 위해 지역사회 중심의 의료·돌봄 체계를 확대하고 있다. 그 일환으로 추진되는 ‘통합 돌봄 물리치료사’ 시범사업 역시 거동이 불편한 환자의 재활 접근성을 높이고, 지역사회에서 지속적인 재활서비스를 제공하겠다는 취지에서 출발했다. 취지 자체를 부정할 이유는 없다. 재활치료가 필요한 환자에게 적절한 시기에

2026-08-20 12:00
만성·희귀질환 치료 급여 지연…속 타는 환자들

희귀·중증·만성질환 환자들에게 필요한 치료제와 의료기기의 건강보험 급여 적용이 지연되면서 환자들의 우려가 커졌다. 특히 중증 질환인 암은 효과적인 약물을 적기에 투여하는 것이 중요한 만큼, 급여 적용 절차에 시간을 소모하는 것이 환자들에게 치명적인 실정이다. 19일 의료계에 따르면 최근 MSD의 폐동맥고혈압(PAH) 치료 신약인 ‘윈레브에어’의 건강보

2026-08-19 10:00
복지부 "올해 간병비 급여화 방안 확정⋯내년부터 시행"

정부가 간병인을 직접고용한 100병상 이상 의료중심 요양병원부터 간병비에 국민건강보험을 지원하는 방안을 추진한다. 보건복지부는 28일 서울 중구 로얄호텔서울에서 ‘요양병원 의료혁신 및 간병서비스 제도화 추진방향’ 대국민 토론회를 열고 이 같은 ‘요양병원 의료·간병 국내·국외 실태조사 결과’와 ‘요양병원 의료혁신 및 간병서비스 제도화 추진방향’을 발표했

2026-07-28 16:23
에이비엘바이오, BBB 셔틀 ‘그랩바디-B’ 사업화 속도⋯빅파마 협력 확대

에이비엘바이오가 뇌혈관장벽(BBB) 셔틀 플랫폼 ‘그랩바디-B’를 기반으로 글로벌 빅파마와의 협력을 확대하며 사업화에 속도를 내고 있다. 기존 항체 치료제를 넘어 짦은 간섭 리보핵산(siRNA)과 효소 단백질 등 다양한 치료제로 플랫폼 적용 범위를 넓히고 차세대 BBB 셔틀 개발에도 나선다는 전략이다. 이상훈 에이비엘바이오 대표는 7일 서울 영등포구

2026-07-07 16:16
홍근식 일산백병원 교수, 세계뇌졸중학회 공동의장 맡아 서울 개최 이끈다

홍근식 인제대학교 일산백병원 신경과 교수가 세계 최대 규모의 뇌졸중 국제학술대회인 ‘제18회 세계뇌졸중학회(World Stroke Congress 2026·WSC 2026)’ 공동의장(Co-Chair)을 맡아 학회 개최를 이끈다. 세계뇌졸중학회는 2026년 10월 21일부터 23일까지 서울 코엑스에서 열린다. 이번 학회는 세계 100여 개국에서 300

2026-06-17 10:12
“약만 먹으면 되는 병 아닙니다”…14만 파킨슨병 환자들 ‘사각지대’

파킨슨병이 초고령사회 대한민국의 새로운 보건의료 과제로 떠오르고 있다. 환자는 10년 새 두 배 가까이 늘었지만 사회적 관심은 치매 등에 비해 부족하고 새로운 치료제 도입과 재활·돌봄 지원도 더딘 상황이다. 전문가들은 파킨슨병 역시 단순한 노인성 질환이 아니라 장기간 관리가 필요한 대표적인 퇴행성 뇌질환으로 인식할 필요가 있다고 입을 모은다. 10일

2026-06-11 05:00
CJ제일제당, 희귀질환 성인 환자에도 ‘저단백 햇반’ 공급⋯질병청ㆍ환자단체와 맞손

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 확대에 나선다. CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 이번 MOU는 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자가 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급받을

2026-06-09 16:00
응급구조사 단체 “고위험 응급처치, 숙련된 전문가에 맡겨야”

병원에 도착하기 전 환자에게 고난도 응급처치를 시행할 자격을 두고 의료계의 갑론을박이 지속되고 있다. 응급구조사 단체는 환자 안전을 위해 병원 전 응급의료는 응급구조사의 전문 영역으로 유지해야 한다고 입을 모았다. 8일 대한응급구조사협회와 전국응급구조학과 교수협의회, 한국응급구조학회 등은 서울 영등포구 국회에서 긴급토론회를 열고 119법 시행령 개정안

2026-06-08 17:22
“통증만 줄여선 안 된다”…CRPS 재활치료 표준지침 만든다

복합부위통증증후군(CRPS) 환자의 기능 회복과 사회복귀를 지원하기 위한 국내 최초의 재활치료 표준진료지침 개발이 본격화된다. 그동안 통증 조절 중심으로 이뤄졌던 치료 체계에서 벗어나 재활치료를 통한 기능 회복에 초점을 맞춘 국가 차원의 첫 연구라는 점에서 주목된다. 임재영 분당서울대학교병원 재활의학과 교수 연구팀은 최근 보건복지부 환자중심 의료기술

2026-06-08 15:42
식약처, 6월부터 신약·바이오시밀러 ‘심사 혁신’…“240일 내 허가 목표”

신약 허가 심사 기간을 기존 420일에서 240일 내로 단축하기 위한 구체적인 지침이 다음 달부터 시행된다. 환자들에게 신속히 치료 기회를 제공하는 것은 물론, 국내 제약바이오 업계의 경쟁력도 강화될 것으로 보인다. 식품의약품안전처는 26일 서울 종로구 정부서울청사에서 브리핑을 열고 신약, 바이오시밀러, 신기술의료기기의 신속한 허가·심사를 통해 국민

2026-05-26 16:50
[논현논단_이덕환 칼럼] 의료·교육 현장 흔드는 악성민원들

과도한 사법제재에 일선 위축 우려법리잣대로는 진료·교권 회복 안돼무고죄 강화해 엄벌 대처 고려해야 법원이 술에 취해 뇌경색 증상을 보이는 환자를 진료한 전공의 2명에게 유죄 판결을 내렸다. 무려 8년 전인 2018년에 일어난 일에 대한 뒤늦은 판결이었다. 이미 민사소송을 통해 상당한 금전적 보상을 받아낸 환자 측이 형사소송까지 제기한 결과였다. 의료계가

2026-05-19 06:00
JW중외제약, 희귀 소아 뇌질환 신약 후보 ‘DDC-02’ 비임상 결과 발표

JW중외제약은 희귀 소아 뇌질환 신약 후보물질인 ‘DDC-02(임시 코드명)’의 비임상 연구 결과를 발표하기 위해 다음 달 9일(현지시간)부터 11일까지 미국 보스턴에서 열리는 ‘2026 세계 희귀의약품 총회(World Orphan Drug Congress USA 2026)’에 참가한다고 14일 밝혔다. DDC-02는 계열 내 최초의(First-in-

2026-05-14 12:59
“탈모도 병” VS “우선순위 아냐”…찬반 격돌[자라나라 머리머리]

탈모 치료 건강보험 적용 논의가 재점화되면서 정책 판단 기준을 둘러싼 논쟁도 커지고 있다. 한정된 건강보험 재정으로 어디까지 보장해야 하는지를 두고 의료계와 환자단체, 정책 당국 의견이 엇갈리는 분위기다. 12일 본지 취재를 종합하면 찬성 측은 남성형 탈모 역시 유전과 남성호르몬 영향으로 발생하는 의학적 질환이라는 입장이다. 단순 외모 문제가 아니라

2026-05-13 05:02
“급여 될까 안될까”…‘머리 빠지게’ 고민하는 정부[자라나라 머리머리]

“(탈모가) 옛날에는 미용 문제라고 봤는데 요즘은 생존의 문제로 받아들이는 것 같아요.” 이재명 대통령의 발언 이후 탈모 치료 건강보험 적용 논의가 다시 정책 테이블 위에 올랐다. 정부가 탈모를 단순 미용이 아닌 치료가 필요한 질환으로 볼 수 있는지 검토에 나서면서 환자와 제약업계 관심도 커지는 분위기다. 다만 건강보험 재정 부담과 급여 우선순위를 둘

2026-05-13 05:00
JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 여성 혈우병 교육용 만화책 배포

JW중외제약은 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날'을 맞아 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작해 배포한다고 14일 밝혔다. 이번 만화책 제작은 JW중외제약이 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로 기획됐다. 상대적으로 주목받지 못했던

2026-04-14 09:54
“의약주권 환자에게”…소비자·환자단체 연대 출범, 비급여 정보 비대칭 해소

환자와 소비자의 의약품 선택권 강화를 내건 시민사회 연대체가 공식 출범했다. 정부·공급자 중심으로 운영돼 온 국내 의료체계에서 ‘환자 중심 의료’로의 전환을 요구하는 목소리가 본격화하는 모습이다. 한국환자단체연합회, 한국소비자연맹, 소비자시민모임, 한국희귀난치성질환연합회 등은 24일 오전 서울 용산구 한국소비자연맹 정광모홀에서 창립기자회견을 열고 ‘의

2026-03-24 13:42
창립 25주년 한국희귀·난치성질환연합회, 유지현 신임 회장 선출

한국희귀·난치성질환연합회는 23일 정기총회를 통해 유지현 신임 회장을 선출했다고 24일 밝혔다. 유 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다. 유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터

2026-02-24 20:13
젬백스, CurePSP·FDA와 ‘환자 중심 신약 개발’ 회의 참여

젬백스앤카엘(젬백스)은 큐어PSP(CurePSP)와 미국 식품의약국(FDA)이 참석하는 ‘외부 주도 환자 중심 신약 개발(Externally Led Patient-Focused Drug Development, 이하 EL-PFDD)’ 회의에 후원사로 참여한다고 6일 밝혔다. 이번 회의는 비영리 자선 단체인 CurePSP 주관으로 6일(현지시간) FDA 관

2026-02-06 14:34
“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구

“희귀질환 환자 없는 회의에서 희귀질환에 대한 결정을 내리지 않아야 합니다.” 1일 서울대병원 어린이병원에서 열린 ‘2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 한국희귀·난치성질환연합회는 정부 정책 결정 과정에 환자 참여를 의무화해야 한다고 강하게 요구했다. 방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 이날 발제를 통해 “희귀질환 정책은 생존권과 직결

2025-12-01 15:45

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브라보 마이 라이프

연명의료 중단·유보 기준 손본다, 연내 제도개선 권고안 마련

국가생명윤리심의위, 제7기 첫 정기회의 개최 의료계·환자단체 등 14명 특별전문위 구성, 현장-제도 간극 해소 연명의료 유보·중단 시기 등 연내 권고한 마련 목표로 개선과제 검토 정부가 연명의료결정제도에 대한 권고안을 연내에 마련한다. 14일 보건복지부에 따르면 이날 제7기 국가생명윤리심의위원회(이하 위원회) 제1차 정기회의를 열었다.

2026-08-14 16:26
요양병원 간병비 급여화 전문가 토론 종료…공청회 연다

복지부, 27일 전문가 자문단 회의 마지막 종합 토론 열려 요양병원 선정 기준·본인부담률 수준 등 총 7가지 안건 다뤄 6~7월 중 공청회 예정…올해 하반기 의사결정 마무리 목표 정부가 추진 중인 요양병원 간병비 급여화 논의가 전문가 자문단 토론을 마무리하고 공청회 등 본격적인 의견 수렴 단계로 넘어간다. 27일 보건복지부 등에 따르면 이날

2026-05-27 12:00
요양원 물리·작업치료사, 위법 걱정에 재활 대신 체조만

노인복지법상 노인요양시설의 물리·작업치료사 의무 고용을 법제화하고 있지만, 정작 이들의 업무 범위가 불확실해 노인들의 재활이 ‘골든타임’을 놓치고 있다는 지적이 늘고 있다. 현행 노인복지법 시행규칙은 입소자 30명 이상 노인요양시설(이하 요양원)에 물리치료사 또는 작업치료사를 1명 이상 의무 배치하도록 하고, 100명을 초과할 때마다 1명씩 추가하도

2025-12-09 12:00