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“신약 있어도 그림의 떡”…이식편대숙주질환 치료환경 개선 촉구

혈액암 환자에게 새 생명을 주는 조혈모세포이식이 또 다른 고통의 시작이 되고 있다. 이식 후 절반가량의 환자에게 발생하는 이식편대숙주질환(GVHD)은 전신을 침범하는 중증 합병증이지만, 치료 접근성이 낮아 환자들이 치료제를 눈앞에 두고도 쓰지 못하는 상황이 이어지고 있다. 20일 오후 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘중증·희귀 합병증 치료환경 개선

2025-08-20 17:37
[기고] 새정부, 희귀난치성 질환자에게 희망을

희귀난치성질환 환자들이 앞으로 대학병원에서 치료받을 수 없는 날이 올 수도 있습니다. 현 의료전달체계가 바뀌지 않는다면 지금의 의료전달체계 정부 지침에 따라, 현재 각 대학병원(3차 병원)은 중증 환자 위주의 환자 이용을 유도하기 위해 질환을 A, B, C군으로 분류해 분리하고 있습니다. A군은 중증(암, 심장, 뇌 관련 질환 등), B군은 중간 정도의 질

2025-06-18 06:00
이재명 "희귀·중증난치질환 치료에 대한 국가 보장 강화"

이재명 더불어민주당 대선 후보는 "희귀질환자와 중증난치질환자가 조기에 진단받고 제때 치료받을 수 있도록 하겠다"고 약속했다. 이 후보는 28일 오전 자신의 페이스북에 "누구나 아플 수 있지만, 그렇다고 모두 다 치료받을 수 있는 건 아니다. 희귀질환이나 중증난치질환은 진단부터 치료까지 모든 과정이 고통"이라며 '희귀난치병 환자 공약'을 발표했다. 먼

2025-05-28 09:39
손발바닥 농포증 희귀질환 지정…환자단체, ‘생물학적제제’ 접근성 개선 환영

손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정되면서 고가의 치료제에 대한 환자들의 접근성이 대폭 개선된다. 17일 의료계에 따르면 최근 정부는 국가관리대상 희귀질환으로 66개 질환을 추가 지정했다. 골수질환과 암 발생 위험이 큰 선천성 이상각화증을 비롯해 이완불능증, 레이노-클라스 증후군, 소아성 폴립증 증후군 등과 함께 손발바닥농포증도 신규 지정 희귀질환에 포

2024-12-17 16:05
"지급금액 2배 확대" 한화생명, 시그니처 암치료비보험 출시

한화생명은 암 주요 치료비의 지급 보장 기간과 최대 지급 금액을 확대한 '한화생명 시그니처 암치료비보험'을 출시했다고 1일 전했다. 이 보험은 암 주요 치료비 보장의 폭을 한 단계 높인 상품이다. 암 주요 치료란 고객이 암 진단 후 △암수술 △항암약물치료 △항암방사선치료를 받는 경우를 말한다. 지급 보장 기간은 업계에서 유일하고 10년으로 확대했다.

2024-07-01 10:20
“건선 환자들 고통, 넘겨 짚으면 안 됩니다”

“질병 중증도 판단, 건선 환자들 삶의 질 지표 포함해야” “피부과 질환이 생명에 지장을 주지 않는다고 해서, 환자의 고통이 적은 것은 아닙니다” 박은주 한림대성심병원 피부과 교수(대한건선학회 홍보이사)는 국내 건선 환자들의 일상 속 고통이 과소평가되고 있다고 지적했다. 피부과 치료는 생명에 영향을 미치지 않고, 미용 목적으로 이뤄진다는 오해가 만연했

2024-03-31 09:01
“결혼은 애당초 단념, ‘삶 갉아먹는 병’”…소외되는 건선 환자들

“10살 때부터 서른이 지날 때까지 자살 충동이 따라왔어요. 항상 창피하고, 자괴감이 들고, 대인 관계는 기대도 하지 못했습니다.” 50대 직장인 오 모 씨는 6살부터 평생 건선을 앓고 있다. 그는 피부에 발생하는 병변만큼, 지속적으로 소요되는 치료비와 타인의 시선이 환자들을 지치게 하는 요소라고 강조했다. 오 씨는 “건선은 더러워서 생기는 병이 아니고

2024-03-31 09:00
삼성화재, 분할지급형 담보 신설한 자녀보험 출시

삼성화재는 자녀보험 신상품 ‘New(뉴) 마이 슈퍼스타’를 출시했다고 28일 밝혔다. 이 상품은 태아부터 15세까지 가입이 가능하며 보험기간은 80, 90, 100세까지 선택 가능하다. 삼성화재 자녀보험 뉴 마이 슈퍼스타는 업계 최초로 자녀보험에 분할지급형 담보를 포함해 담보 선택권을 강화한 것이 특징이다. 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 성조숙증,

2023-08-28 10:13
한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자와 가족 위한 복지정보 책자 개정 발간

한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다. 2014년부터 시작된 복지정보 책자 제작은 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공하기

2023-05-23 09:09
[마감 후] 가족의 탈모와 암

나이가 들수록 이마가 넓어지는 것 같다. 아내는 M자형 탈모 전조라는 진단(?)을 내렸다. 다행히 머리숱이 있는 편이라 그리 티가 나지 않는다고 믿고 싶다. 머리가 빠지고 탈모증세를 겪는 젊은이들이 적지 않은 듯하다. 국민건강보험공단이 2021년 발표한 자료에 따르면 탈모증상으로 진료를 받은 인원(2020년 기준)은 23만 3000명이다. 연령대별로

2023-03-06 06:00
선천성 녹내장 등 국가관리 희귀질환 추가…내년부터 진료비 내린다

국가관리대상 희귀질환이 1123개에서 1165개로 42개 확대된다. 이들 질환은 내년부터 산정특례 대상 질환에 추가돼 진료비 부담이 내려가게 된다. 보건복지부는 22일 박민수 2차관 주재로 건강보험정책심의위원회를 열어 이 같이 결정했다. 앞서 질병관리청은 42개 질환을 23일부터 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 밝혔다. 신규 지정 질환은 섬유

2022-12-22 17:54
KB손보, ‘중증질환(뇌혈관ㆍ심장)산정특례 대상 보장’ 출시

KB손해보험은 손해보험 업계 최초로 뇌혈관이나 심장 중증질환 산정특례 대상으로 등록될 경우 보험금을 지급하는 ‘중증질환(뇌혈관ㆍ심장)산정특례 대상 보장’ 특약을 출시했다고 12일 밝혔다. ‘중증질환 산정특례’란 진료비 부담이 높은 중중질환자 및 희귀질환자에 대해 국민건강보험에서 국민의 의료비 부담을 덜어주기 위해 운영하는 제도이다. 통계청 발표 자료

2022-05-12 10:48
뇌·뇌혈관 MRI 건강보험 적용…본인부담 4분의 1로

다음 달부터 뇌·뇌혈관 자기공명영상법(MRI) 검사에 대한 건강보험 적용으로 환자의 의료비 부담이 4분의 1 수준으로 경감된다. 또 뇌사자로부터 기증을 받아 손·팔 부위 이식이 이뤄지는 경우 관련 수술비용에 대해서도 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 13일 권덕철 차관 주재로 제15차 건강보험정책심의위원회를 개최해 이 같은 내용의 뇌·뇌혈관·특수검

2018-09-13 17:31
건강보험, 이건 알아둡시다

건강보험공단에서 국민의 의료비 부담을 덜 수 있는 다양한 제도가 시행 중이지만 정작 몰라서 찾아 쓰지 못하는 경우가 있다. 조건에 맞는 여러 제도를 잘 활용하면 의료비 부담을 상당 부분 아낄 수 있다. 보건복지부와 건강보험공단이 진행중인 여러 제도 가운데 임산부ㆍ저소득층 등을 위한 혜택이 큰 사업을 소개한다. ◇중증 질환자라면 ‘산정특례’가 필수= 위암

2015-09-10 11:01
[건보공단]내년부터 의료비 99.3% 급여항목 적용…환자 1인당 부담액 64% 뚝

#.서울에 사는 70대 윤모(남)씨는 지난해 직장암 판정을 받고 눈앞이 캄캄했다. 평소에 들어놓은 보험이 없었기 때문이다. 자신은 물론 자녀의 경제적 상황도 어려웠기 때문에 부담을 안겨주기 싫었던 윤씨는 다행히 안도할 수 있었다. 병원에서 수술비 및 치료기 부담이 상당히 줄었다고 설명했기 때문이다. 그는 수술과 함께 두 차례 항암치료를 했다. 여기에 진

2015-08-27 11:00