희귀질환 검색결과, 4페이지

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“도전적 질문이 혁신 기술로”…한국형 ARPA-H, 연구자 소통으로 난제 푼다

보건의료 분야 난제를 해결하기 위한 K-헬스미래추진단의 ‘한국형 ARPA-H 프로젝트’가 과제관리자(PM)와 연구자 간 라운드테이블 중심 소통 구조를 통해 새로운 연구개발(R&D) 모델을 제시했다. 감염병 대응부터 암·희귀질환 치료, 초고령사회 대응 기술까지 국가 보건의료 난제를 해결하기 위한 도전적 연구가 본격화되고 있다. 보건복지부와 한국보건산업진

2026-03-05 17:23
[BioS]삼성바이오에피스, ‘창립 14주년’ 기념행사 진행

삼성바이오에피스(Samsung Bioepis)가 지난달 28일로 창립 14주년을 맞이해 기념 행사를 진행했다고 3일 밝혔다. 삼성바이오에피스는 앞서 지난달 27일 인천 송도 사옥에서 기념행사를 갖고 우수직원 및 부서를 시상했으며, 새로운 시작을 상징하는 살구나무를 식재했다. 또한 세계 희귀질환의 날(2월28일)을 기념해 비정부 및 비영리기관(NGO)인 세

2026-03-03 09:35
삼성바이오에피스, 시밀러 매출 껑충…신약개발도 본격화

삼성바이오에피스가 주요 바이오시밀러 제품을 미국과 유럽 등에 잇달아 출시하며 대부분의 파이프라인이 매출 구간에 진입하고 있다. 여기에 첫 신약 후보물질의 임상에도 착수하면서 사업 포트폴리오를 다변화하고 있다. 2일 업계에 따르면 삼성바이오에피스는 현재 미국과 유럽에 총 11개 제품을 출시하며 글로벌 판매망을 확대하고 있다. 지난해 매출 1조6720억

2026-03-03 05:00
삼성바이오에피스, 창립 14주년 희귀질환 아동위한 나눔 실천

삼성바이오에피스는 지난달 28일 창립 14주년을 맞아 인천 송도 사옥에서 기념행사를 열고 새로운 시작을 상징하는 살구나무를 식재했다. 2일 삼성바이오에피스에 따르면 27일 기념행사에서는 우수 직원 및 부서에 대한 시상이 진행됐다. 또 회사 창립 기념일인 2월 28일이 ‘세계 희귀질환의 날’인 것에 맞춰 NGO 세이브더칠드런과 나눔을 실천했다. 세이브더

2026-03-02 09:19
식약처, 급성 간성 포르피린증 치료제 ‘기브라리주’ 허가

식품의약품안전처는 성인에서의 급성 간성 포르피린증(AHP) 치료에 사용하는 수입 희귀의약품인 ‘기브라리주(기보시란나트륨)’을 허가했다고 26일 밝혔다. 급성 간성 포르피린증은 간에서 체내 산소운반에 필수 물질인 헴(Heme) 합성에 필요한 효소가 결핍돼 아미노레불린산과 포르포빌리노겐 등 독성 중간체가 쌓여 발생하는 유전성 희귀질환이다. 환자에게서는 심

2026-02-26 17:41
암젠코리아, ‘갑상선 안병증’ 인식 제고 사내 행사 진행

암젠코리아는 중증 희귀 자가면역질환인 ‘갑상선 안병증(TED)’에 대한 임직원의 인식을 높이기 위해 25일 ‘라이트 업 포 레어, 스포트라이트 TED(Light Up for Rare, Spotlight TED)’ 사내 행사를 진행했다고 26일 밝혔다. 암젠코리아는 올해 세계 희귀질환의 날 주제인 Light Up For Rare(희귀를 밝히다)에서 착안

2026-02-26 15:09
美·EU 견제에 中 맞불…글로벌 바이오 ‘블록화’ 본격 진입

미국과 유럽이 잇따라 중국 바이오기업에 대한 견제 수위를 높이면서 글로벌 바이오산업이 블록화 국면에 접어들고 있다. 기술·지식재산(IP) 보호를 명분으로 한 서방의 협력 차단과 이에 대응한 중국의 자립 강화 전략이 맞물리며 신약개발과 공급망, 임상 네트워크까지 영향을 받는 양상이다. 26일 업계에 따르면 미국과 유럽의 중국 규제는 개별 기업 차원의 협

2026-02-26 15:05
한독, 세계 희귀질환의 날 맞아 한국혈액암협회에 헌혈증 기부

한독은 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국혈액암협회에 헌혈증 300장을 기부했다고 26일 밝혔다. 전달된 헌혈증은 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우들의 치료를 위해 사용된다. 사랑의 헌혈 캠페인은 한독이 2007년부터 펼쳐오고 있는 임직원 참여 봉사활동이다. 2015년부터는 매년 2월 28일 '세계 희귀질환의 날'에 맞춰 사랑의 헌혈을 진행하고 희귀

2026-02-26 09:43
“9kg 아이 약값이 수백”…희귀 간 질환 인식·치료 환경 개선해야

희귀 간 질환 치료 환경에 개선이 필요하다는 목소리가 높다. 환자들은 진단 지연, 치료 옵션 부족, 경제적 부담은 물론 사회적 시선으로 일상에 타격을 입고 있다. 효과적인 치료제를 신속히 도입하고, 산정특례 등 환자의 경제적 부담을 완화할 제도를 강화해야 한다는 요청이 나온다. 25일 입센코리아는 서울 강남구 도곡동 캠코타워 사무실에서 한국희귀·난치성

2026-02-25 16:44
생명보험사회공헌재단, 희귀질환 환우 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 개최

생명보험사회공헌재단이 강남세브란스병원에서 희귀난치성 신경근육질환자들의 새로운 시작을 응원하는 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다고 25일 밝혔다. 이번 행사는 세계 희귀질환의 날을 앞두고 열렸다. 호흡재활센터에서 치료를 받으며 학업을 이어온 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우들의 졸업과 입학을 축하하기 위해 마련됐다. 생명

2026-02-25 16:38
알지노믹스, 대한민국신약개발상 기술수출상 수상

리보핵산(RNA) 기반 유전자치료제 개발 전문기업 알지노믹스는 한국신약개발연구조합이 주최하는 ‘제27회 대한민국신약개발상’ 시상식에서 기술수출상을 수상한다고 25일 밝혔다. 대한민국신약개발상은 과학기술정보통신부, 보건복지부, 산업통상자원부의 후원으로 1999년 제정돼 고부가가치 신약 개발 및 신기술 창출, 기술수출을 통해 국내 바이오헬스산업 발전에 기

2026-02-25 10:18
규제 문턱 낮췄더니⋯‘난공불락’서 ‘상전벽해’로 [800兆 희귀질환 시장]

희귀질환 치료제 개발은 각국 규제당국의 정책적 판단이 성패를 가르는 영역으로 자리잡았다. 미국과 유럽 등 주요 국가들은 법·제도 정비는 물론 신속심사, 조건부허가, 연구비 지원까지 동원하며 개발 장벽을 낮추는 데 주력하고 있다. 24일 본지 취재 결과 희귀질환 치료제 개발을 가장 적극적으로 장려하는 국가는 세계 최대 의약품 시장 미국이다. 미국은 19

2026-02-25 05:02
95% 치료제 없는 ‘이 분야’…K바이오에 기회될까 [800兆 희귀질환 시장]

매년 2월 마지막 날은 세계 희귀질환의 날이다. 유럽 희귀질환기구(EURORDIS)가 4년에 한 번 돌아오는 2월 29일에 착안해 2008년 제정했다. 의약품 개발 기술이 고도화됐음에도 희귀질환 분야에는 여전히 미충족 의료수요가 광범위하다. 글로벌 규제당국은 제도적 인센티브를 강화하며 개발을 독려하고, 제약·바이오업계는 희귀질환을 차세대 성장 동력으로

2026-02-25 05:00
창립 25주년 한국희귀·난치성질환연합회, 유지현 신임 회장 선출

한국희귀·난치성질환연합회는 23일 정기총회를 통해 유지현 신임 회장을 선출했다고 24일 밝혔다. 유 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다. 유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터

2026-02-24 20:13
반려견 심장약도 ‘국산 시대’…동물용 신약 2년 연속 7건 허가

농림축산검역본부, ‘동물용 신약 전담 심사팀’ 운영 성과지난해 반려견 심장질환 치료제 2종 등 7품목 허가…42차례 맞춤형 컨설팅 반려동물용 의약품 시장에서 수입 의존도가 높았던 심장질환 치료제 분야에 국산 제품이 잇따라 등장했다. 정부가 ‘동물용 신약 전담 심사팀’을 통해 심사 전문성과 사전 컨설팅을 강화한 결과다. 농림축산검역본부는 2025년 동물용

2026-02-23 11:00
리슨투페이션츠, 희귀질환자·보호자 설문조사 패널 모집

환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠’가 희귀질환 환자와 보호자의 경험을 듣기 위한 ‘희귀질환자 설문조사 패널’을 모집한다고 20일 밝혔다. 이번 패널 모집은 4월 19일까지 진행된다. 리슨투페이션츠 홈페이지 내 패널 가입 메뉴를 통해 등록할 수 있으며, 패널 등록을 완료하면 다양한 희귀질환 관련 설문조사 및 인터뷰 참여 기회를 안내받을 수 있다.

2026-02-20 15:04
美 FDA 문턱 낮아지나…한 번의 임상만으로 승인 절차 가속

미국 식품의약국(FDA)이 신약 승인 과정에서 사실상 관행처럼 자리 잡았던 ‘두 건의 임상시험 요구’ 원칙을 완화하고 고품질 임상시험 한 건만으로도 허가 심사를 진행하는 방향으로 정책 전환에 나선다. 신약 개발 기간과 비용을 줄일 수 있다는 기대와 함께 글로벌 의약품 규제 환경 변화의 신호탄이 될 수 있다는 평가가 나온다. 20일 제약바이오 업계와 외

2026-02-20 14:33
[BioS]광동제약, 국내판권 보유 '노안 치료제' FDA 승인

광동제약(Kwangdong Pharmaceutical)은 국내 독점 판권을 보유한 노안 치료제 ‘유베지(Yuvezzi)’가 미국 식품의약국(FDA)으로부터 승인받았다고 13일 밝혔다. 유베지는 글로벌 바이오기업 텐포인트 테라퓨틱스(Tenpoint Therapeutics)가 개발한 신약으로, 후보물질 단계에서 ‘브리모콜(Brimochol)’이라는 이름으로

2026-02-13 16:15
쓰리빌리언, 지난해 매출 117억…“3년 연속 2배 성장”

인공지능(AI) 기반 희귀질환 진단 기업 쓰리빌리언이 설립 이후 역대 최대 실적을 달성했다. 쓰리빌리언은 연결기준 지난해 매출 117억원을 기록해 전년 대비 103% 증가했다고 11일 공시했다. 이는 상장 당시 제시한 2025년 매출 목표치(90억원)를 30% 초과 달성한 것이다. 특히 4분기 매출은 39억원으로 분기 기준 최고치를 경신했다. 같은

2026-02-11 17:06
[BioS]GC녹십자, ‘LSD’ 파이프라인 개발현황 “국제학회 발표”

GC녹십자(GC Biopharma)는 지난 2일부터 6일까지 미국 샌디에고에서 열린 월드심포지엄(WORLD Symposium 2026)에서 리소좀축적질환(lysosome storage disease, LSD) 관련 치료제 개발 현황을 발표했다고 11일 밝혔다. 월드심포지엄은 LSD 관련 전문가들이 최신 지견을 공유하고 더 나은 치료법에 대해 연구하는 국제

2026-02-11 16:11

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