희귀난치성 검색결과

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첨단재생의료, 환자 치료 확대 ‘가속’⋯정부ㆍ기업ㆍ학계 협력 강화

복지부ㆍ재생의료진흥재단, 27~28일 국제 심포지엄 개최주요국 정책ㆍ기술 동향 공유⋯유공자 30명 장관 표창 정부가 첨단재생의료 기술 혁신을 환자의 치료 기회 확대로 연결하기 위해 국내외 전문가들과 정책ㆍ제도 개선 및 산업 발전 방안을 논의했다. 주요국의 규제 동향과 세포ㆍ유전자치료제 개발 사례를 공유하고 연구개발부터 제조·사업화까지 이어지는 협력 기반을

2026-10-27 10:00
[정부 주요 일정] 경제·사회부처 주간 일정 (10월 26일~10월 39일)

◇재정경제부 26일(월) △2025년 이주배경인구 통계 결과(조간) 27일(화) △경제부총리 10:00 국무회의(청와대) △재경부 1차관 14:00 청년 현장방문 및 간담회(비공개) △재경부 2차관 09:00 G20 글로벌 금융안정 컨퍼런스(포시즌스) △2026년 상반기 지역별고용조사 취업자의 산업 및 직업별 특성(조간) △수출플러스지원단, 전남광주

2026-10-25 09:13
복지부ㆍWHO, ‘AI 헬스케어 서울선언문’ 발표⋯의료 AI 혜택 공유

21~22일 세계 바이오 서밋 개최⋯안전하고 책임 있는 AI 활용 촉구테드로스 WHO 사무총장 11년 만에 방한⋯4개국 보건장관과 협력 논의 보건복지부와 세계보건기구(WHO)가 AI 기반 보건의료 혁신의 혜택을 전 세계가 공평하게 누릴 수 있도록 국제적 연대와 책임 있는 AI 활용을 촉구하는 공동 선언문을 발표한다. 의료 AI의 안전성과 책임성을 확보하

2026-10-21 09:30
1400만원 들던 희귀질환자 특수식 부담 낮췄다…CJ제일제당 ‘저단백 햇반’ 1700원 공급

질병청·희귀난치성질환연합회와 구매 지원…1인당 연 최대 1410만원 절감 추정성인 환자 연간 최대 1248개 정기배송…18년간 누적 생산량 300만개 육박 CJ제일제당이 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 ‘햇반 저단백밥’을 개당 1700원에 공급하고 있다. 고가의 해외 직접구매 등에 의존했던 성인 환자는 민관 구매 지원체계를 통해 1인당 연간 최대 1410

2026-10-12 10:15
[기고] 통합 돌봄 물리치료사 시범사업, 환자 안전은 누가 책임지는가

정부는 초고령사회에 대응하고 의료·돌봄 공백을 줄이기 위해 지역사회 중심의 의료·돌봄 체계를 확대하고 있다. 그 일환으로 추진되는 ‘통합 돌봄 물리치료사’ 시범사업 역시 거동이 불편한 환자의 재활 접근성을 높이고, 지역사회에서 지속적인 재활서비스를 제공하겠다는 취지에서 출발했다. 취지 자체를 부정할 이유는 없다. 재활치료가 필요한 환자에게 적절한 시기에

2026-08-20 12:00
스타벅스, 장애인 치과 치료비 1억 원 전달…6년간 227명 지원

서울대치과병원점 수익금으로 치료비 지원, 6년간 누적 기금 6억 원 조성장애인 환자 227명 치료·수술 지원, 장애인 고용·인식 개선 활동도 지속 스타벅스 코리아가 취약계층 장애인의 구강건강 증진을 위해 서울대학교치과병원에 치과 치료비 지원금 1억 원을 전달했다. 스타벅스는 5일 서울대학교치과병원에서 기부금 전달식을 열고 서울대치과병원점 운영 수익금 일

2026-08-06 09:55
'내 남은 연애' 첫방부터 눈물바다⋯암 투병 고백에 오열

'내 남은 연애'가 첫 방송부터 출연자들의 진솔한 사연과 예측 불가한 전개로 시청자들의 이목을 끌었다. 3일 첫 방송된 SBS 새 연애 리얼리티 '내 남은 연애'에서는 암이나 희귀난치성 질환을 겪었던 2030 청춘 8인이 처음 만나 서로를 알아가는 모습이 그려졌다. 출연자들은 첫 만남의 어색한 분위기 속에서도 미묘한 호감을 드러내며 러브라인의 시작을

2026-08-04 09:58
[기고] 환자의 알 권리 위한 ‘통증전문의 표시제’ 도입해야

통증은 단순한 증상이 아니다. 만성 통증은 환자의 일상과 직장생활, 학업, 가족관계는 물론 삶의 질 전반을 무너뜨리는 질환이다. 특히 복합부위통증증후군(CRPS), 신경병증성 통증, 암성 통증과 같은 난치성 통증 질환은 정확한 진단과 숙련된 치료 경험이 예후를 크게 좌우한다. 하지만 통증 치료를 받기 위해 병원을 찾은 환자들은 정작 자신을 진료하는 의사가

2026-07-14 09:00
정부가 선택한 미래 신약…AI 필두 차세대 모달리티[차세대 K-신약①]

국가신약개발사업단 올해 1차 신규 과제 50여개 발표AI 신약개발 지원 확대…향후 중점 추진 전략 제시 표적단백질분해‧방사성의약품 등 신규 모달리티도 관심 글로벌 신약개발 트렌드 변화에 맞춰 국내 바이오업계의 연구개발(R&D) 방향도 달라지는 추세다. 정부도 글로벌 시장에서 경쟁할 수 있는 신약 발굴에 무게를 두면서 국가 R&D 지원 분야도 혁신 기술

2026-07-08 05:00
삼성제약, 진행성핵상마비 치료제 국내 3상 임상시험계획서 제출

식품의약품안전처에 IND 접수…PSP-RS 환자 204명 대상 유효성 검증1월 조건부 허가 신청 이어 선제적 임상 돌입…치료제 상용화 고삐 삼성제약이 글로벌 시장에서 마땅한 치료 대안이 없는 희귀 난치성 질환인 진행성핵상마비(PSP) 치료제 상용화를 위해 국내 임상 3상 시험에 본격 착수한다. 1월 진행한 품목 조건부 허가 신청에 이어 선제적으로 최종 임

2026-07-01 08:02
신한은행, '사랑의 헌혈 나눔' 캠페인 실시…누적 2만4000명 동참

신한은행은 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 맞아 혈액 수급 안정화에 동참하고 생명존중 문화를 확산하기 위해 '2026 사랑의 헌혈 나눔' 캠페인을 실시했다고 14일 밝혔다. 신한은행은 2001년부터 헌혈 캠페인을 이어오고 있으며 올해까지 누적 2만4000여명의 임직원이 참여했다. 이번 캠페인은 지난 1일부터 19일까지 전국 영업점과 본부부서 임직원이

2026-06-14 09:26
‘제18회 세계다발성경화증의 날’ 기념행사 개최

한국머크 헬스케어, 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회가 ‘제18회 세계 다발성 경화증의 날 기념행사’를 개최했다고 1일 밝혔다. 이번 행사는 세계다발성경화증의 날(World MSday)을 맞아 서울 종로구 한국장애인문예술원 이음홀에서 5월 30일 진행됐다. 다발성경화증 환자에 대한 사회적 이해와 공감 확대, 치료환경개선, 환자 지원 네트워크 강화를

2026-06-01 15:31
[기고] 남는 마약류 의약품, 더 이상 방치하면 안된다

환자 안전을 위한 가정 내 마약류 수거·폐기사업 확대가 필요하다. 의료현장에서 사용되는 마약류 의약품은 많은 환자들에게 생존과 직결된 치료 수단이다. 암성통증 환자, 희귀난치성질환 환자, 중증 만성통증 환자들에게 마약성 진통제는 단순히 통증을 줄이는 약이 아니라, 일상생활을 유지하고 인간다운 삶을 가능하게 하는 필수 치료제라고 할 수 있다. 극심한 통증

2026-05-26 06:00
[논현논단_유주선 칼럼] 지속가능 시험대 오른 ‘5세대 실손보험’

과잉진료 억제하고 중증 보장 강화불필요한 보장 줄여 요금할인 꾀해의료체계 등 구조적 문제 해결되길 6일부터 치료비 부담이 큰 중증질환 보장은 강화하고, 보험료는 저렴해진 5세대 실손 의료보험이 새롭게 출시·판매되고 있다. 금융위원회와 금융감독원은 오랜 숙고와 고민 끝에 보편적 의료비(급여)와 중증 질환 치료비 중심으로 적정 보장하는 상품체계로 개편했다.

2026-05-12 06:00
내일 5세대 실손 출시⋯보험료 낮추고 비중증 비급여 보장 줄인다

보험료 4세대보다 30% ↓…1·2세대 대비 50% 이상 저렴중증 비급여 보장 강화하되 도수치료 등 비중증 보장은 축소 보험료 부담을 낮춘 5세대 실손의료보험이 6일 출시된다. 금융당국은 중증 질환 보장은 강화하고 도수치료 등 과잉 이용 우려가 큰 비중증 비급여 보장은 줄이겠다는 방침이다. 5일 금융위원회와 금융감독원은 6일부터 16개 보험회사를 통해

2026-05-05 12:00
제주도 지역 '상급종합병원' 지정되나

제6기(2027∼2029년) 상급종합병원 지정평가에서 제주지역 의료기관이 서울권역과 분리된 독립진료권역으로 평가받게 됐다. 10일 제주도에 따르면 보건복지부는 최근 상급종합병원 지정과 평가 규정을 개정해 진료권역을 기존 11개에서 14개로 확대한다는 것. 여기에서 제주를 별도 권역으로 최종 분리했다. 이에 따라 제주지역 의료기관은 수도권 대형병원과

2026-04-10 08:34
한국희귀·난치성질환연합회, 바야다홈헬스케어와 돌봄 업무협약

한국희귀·난치성질환연합회는 글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어와 ‘희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약’을 체결했다고 7일 밝혔다. 이번 협약은 6일 서울 서대문구 연희동 연합회 사무실에서 체결돼다. 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Contin

2026-04-07 10:28
롯데웰푸드, 소아암 환아 위한 기부 행렬[CSR, 기업의 온기⑱]

유통·소비재 기업은 고객의 일상과 가장 가까운 곳에서 만난다. 자체 매장에서, 복합몰에서, 때론 온라인 플랫폼에서, 그 공간에서 선보인 제품 하나하나는 소비자의 일상 생활에 직접적인 영향을 미친다. 이런 이유로 이들 기업의 사회적 책임(CSR) 활동은 단순한 ESG 경영 전략을 넘어 소비자의 마음을 자연스럽게 여는 기폭제가 된다. 본지는 긴 겨울을 뚫고 따

2026-04-01 17:00
이은영 서울대병원 교수, 제30회 JW중외학술대상 수상

서울대병원은 이은영 서울대병원 류마티스내과 교수가 지난달 21일 개최된 제70차 한국여자의사회 정기총회 및 학술심포지엄에서 ‘제30회 JW중외학술대상’을 수상했다고 1일 밝혔다. JW중외제약과 한국여자의사회가 공동 제정한 이 상은 의학 연구를 독려하고 의학 발전에 기여한 여성 의료인을 발굴하기 위해 수여되며, 올해로 30회째를 맞았다. 이 교수는 희

2026-04-01 10:08
고려대의료원, ‘동탄 제4고대병원’ 건립 본격화…AI 미래병원 새 기준 제시

고려대학교의료원이 경기 화성 동탄에 추진하는 ‘제4고대병원’ 건립 프로젝트를 본격화했다. 단순 분원 신설을 넘어 인공지능(AI)과 빅데이터 기반의 자율형 스마트병원을 구현해 미래병원의 기준을 제시하겠다는 구상이다. 윤을식 고려대의료원 의무부총장 겸 의료원장이 30일 서울 종로구 포시즌스호텔서울에서 기자간담회를 갖고 “고려대 안암, 구로, 안산병원과 새

2026-03-30 14:15

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브라보 마이 라이프

[60+ 궁금증] 지금, 실손보험 5세대로 갈아타는 게 맞을까

"실손보험료가 또 올랐는데 이번에 나온 5세대로 바꿔야 할까요?" 오래전에 실손의료보험에 가입한 중장년이라면 한 번쯤 고민할 문제다. 특히 병원 이용이 늘어나는 60대 이후에는 매달 내는 보험료도 부담이지만, 기존 보장을 포기하는 것도 선뜻 결정하기 어렵다. 지난 5월 6일 5세대 실손의료보험이 출시되면서 고민은 더 커졌다. 보험료가 크게

2026-09-09 06:00
정은경 복지부 장관 공식 취임… “요양병원 간병비도 건보 적용”

정은경 신임 보건복지부 장관이 22일자로 공식 취임하며 “의료·요양·돌봄 통합지원 서비스를 전국으로 확대하겠다”고 밝혔다. 이재명 정부 첫 복지부 수장으로 임명된 정 장관은 취임사를 통해 초고령화에 대응한 국가 책임 돌봄체계 강화와 보건의료개혁 추진 방향을 제시했다. 정 장관은 “대한민국은 급격한 인구구조 변화와 지역·필수·공공의료 위기, 세계 최고

2025-07-22 17:07
부모와 살면 양도세 경감… 동거봉양 합가 특례란?

1세대 1주택에 대한 양도소득세 비과세 규정은 국민의 주거 안정을 도모하고 삶의 질을 높이기 위한 중요한 제도다. 그러나 일정한 사유로 1세대가 2주택을 보유하게 되는 경우에도 입법 취지에 부합하면 비과세 혜택을 받을 수 있도록 다양한 특례 규정을 마련하고 있다. 이 중 동거봉양 합가에 따른 양도소득세 비과세 특례는 부모와 자녀 간 부양을 독려하고

2025-01-23 09:10