희귀난치성 검색결과

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EY한영, 임직원 참여 지역사회 나눔 실천…'쿠킹 챌린지' 진행

글로벌 회계·컨설팅 법인 EY한영은 사내 사회공헌 캠페인인 'EY한영 쿠킹 챌린지'를 통해 임직원의 일상 속 참여를 바탕으로 지역사회 나눔을 실천했다고 8일 밝혔다. 6회째를 맞은 EY한영 쿠킹 챌린지는 임직원들이 연말에 가족과 함께 음식을 만들며 자연스럽게 나눔의 가치를 경험할 수 있도록 기획된 연례 사회공헌 캠페인이다. 임직원 2142명이 다양한 밀

2026-01-08 09:00
식약처, AI 활용 시스템으로 마약류 안전사용 체계 강화

식품의약품안전처는 마약류 오남용 통합감시시스템(K-NASS)을 구축하고 환자의 투약 이력 확인 대상 성분을 확대한다고 6일 밝혔다. K-NASS는 마약류통합관리시스템(NIMS)의 마약류 취급 데이터와 관계기관 정보를 연계·분석해 의료용 마약류 오남용과 불법유통을 신속·정밀하게 탐지하고, 인공지능(AI) 기술을 활용해 사전 예측할 수 있는 시스템이다.

2026-01-06 12:33
서울성모병원, 74명 전문의 참여 ‘성 니콜라스 어린이병원’ 개원

가톨릭대학교 서울성모병원은 23일 오전 11시 대강당에서 진행된 개원식을 통해, 중증·희귀난치 소아청소년 환자를 위한 체계적이고 전문적인 치료를 제공하는 ‘성 니콜라스 어린이병원’을 개원한다고 밝혔다. 이날 진행된 개원 행사에는 내·외빈과 교직원들을 포함해 약 400명가량이 참석해 축하와 기대를 더했다. 어린이병원이 수호성인으로 삼은 성 니콜라스(Sa

2025-12-23 15:11
롯데웰푸드, 소아암 환아 위한 ‘사랑나눔 끝전기부’ 9년 연속 진행

롯데웰푸드는 17일 서울 영등포 롯데웰푸드 본사에서 소아암 환아를 위해 임직원과 회사가 함께 조성한 기부금 2000여만 원을 한국백혈병어린이재단에 전달했다고 18일 밝혔다. 기부금 전달식에는 서정호 롯데웰푸드 대표이사 내정자, 위세량 롯데웰푸드 ESG부문장, 서선원 한국백혈병어린이재단 사무총장을 비롯해 끝전기부에 참여하고 있는 임직원들이 함께해 나눔의

2025-12-18 14:08
[특징주] 알지노믹스, 코스닥 입성 동시에 ‘따따블’⋯시총 1조 돌파

리보핵산(RNA) 편집 바이오 업체 알지노믹스가 코스닥 시장에 입성하면서 ‘따따블(공모가 4배 상승)’에 성공했다. 18일 오전 9시2분 알지노믹스는 공모가(2만2500원) 대비 300% 상승한 9만 원을 기록했다. 시가총액은 1조2380억 원으로 올라섰다. 2017년 설립된 알지노믹스는 RNA 치환효소 기반의 RNA 편집·교정 플랫폼을 활용해 항암

2025-12-18 09:07
수출입은행, 취약계층에 12.5억원 후원

수출입은행은 연말을 맞아 사랑의 열배와 희귀·난치성질환연합회에 12억5000만 원을 전달했다고 14일 밝혔다. 이 후원금은 전국 50여곳 사회복지시설의 고령 장애인을 대상으로 건강한 일상생활 지원과 통합 돌봄체계 구축 등에 사용될 예정이다. 황 은행장은 "수은의 후원금이 사회복지시설 개선에 보탬이 되길 바란다"며 "환경·사회·지배구조(ESG)경영을

2025-12-14 12:53
분당서울대병원 최형수 교수, 대한소아혈액종양학회 학술공로상 수상

분당서울대병원은 최형수 소아청소년과 교수가 지난달 8일 세종대학교 대양AI홀에서 개최된 ‘2025년 대한소아혈액종양학회 추계학술대회’에서 제21회 학술공로상을 수상했다고 4일 밝혔다. 대한소아혈액종양학회는 1993년 창립된 국내 대표 소아혈액종양학 학술단체로, 해당 학술공로상은 매년 정회원들의 연구 활동을 비롯한 학술적 업적을 평가해 학회 발전에 공헌

2025-12-04 15:38
바이엘코리아, 폐동맥고혈압 인식 증진 ‘‘숨’은 희망 토크쇼’ 진행

바이엘 코리아는 3일 서울 여의도 오피스에서 폐동맥고혈압 환우 및 임직원과 함께 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압 인식 제고를 위한 “브레스 이즈 호프(Breath is Hope), ‘숨’은 희망 토크쇼”를 진행했다고 4일 밝혔다. 폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게

2025-12-04 15:20
한국애브비, 희귀·난치성질환 환자 위한 ‘에이워크2025’ 성료

한국애브비는 10월 15일부터 11월 14일까지 한 달간 희귀·난치성질환 환자를 위한 직원 걷기 챌린지 ‘에이워크(A-Walk) 2025’를 성료했다고 27일 밝혔다. 올해 총 128명의 임직원이 참여한 에이워크 챌린지는 10년간 이어져 온 한국애브비의 직원 참여형 환자·지역사회 지원 프로그램이다. 직원들의 제안으로 시작된 에이워크는 걷기를 통해 임직

2025-11-27 15:46
임성기재단, 조미라 가톨릭대 의대 교수에 6억 원 규모 희귀질환 연구지원

한미그룹 창업주 임성기 선대 회장의 신약 개발에 대한 철학과 유지를 계승하기 위해 설립된 임성기재단이 희귀난치성질환 연구자에게 연간 2억 원씩 3년간, 총 6억 원의 연구비를 지원하기로 했다. 임성기재단은 올해 5월 공모한 ‘2025년도 희귀난치성질환 연구지원 사업’ 대상자로 조미라 가톨릭대학교 의과대학 교수를 최종 선정했다고 27일 밝혔다. 조 교수는

2025-11-27 15:44
[기고] CRPS환자 대상 마약관리 행정 합리적 개선 절실

우리나라에서 2년 전부터 마약과 관련된 사건들이 사회문제로 대두되면서, 국내에서 마약진통제를 사용하는 희귀난치성질환인 복합부위통증증후군(CRPS) 환자에 대해서도 마약성진통제 사용과 관련한 관리가 강화되었습니다. 이러한 정책 변화의 취지 자체를 우리는 완전히 공감합니다. 하지만 실제 의료현장의 시행 과정에서 환자들이 적시에 충분한 처방을 받지 못하는 문제

2025-11-14 06:00
“폐고혈압 미리 찾고, 제대로 치료하자”

“폐고혈압은 조기에 진단하고, 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 유지할 수 있는 질환임에도 불구하고, 아직까지 인식 부족과 치료 접근성의 한계로 많은 환자들이 고통을 받고 있습니다.” 대한폐고혈압학회는 11일 페어몬트 앰배서더서울호텔에서 세계 폐고혈압의 달을 맞아 ‘폐,미리(Family) 희망 캠페인’ 기자간담회를 열고 폐고혈압의 생존율 향상과 실

2025-11-11 18:10
파로스아이바이오 AML 치료제 ‘라스모티닙’, WHO 공식 등재

파로스아이바이오는 세계보건기구(WHO)가 차세대 급성골수성백혈병(AML) 치료제 ‘PHI-101’의 국제일반명(INN)을 ‘라스모티닙(Lasmotinib)’으로 공식 등재했다고 11일 밝혔다. 이번 등재로 PHI-101은 전 세계적으로 통용되는 공식 명칭을 확보했으며, 파로스아이바이오는 이를 계기로 라스모티닙의 글로벌 상용화 및 사업 개발을 본격 추진할

2025-11-11 09:49
[특징주] 파로스아이바이오, AI 신약 후보물질 '라스모티닙' WHO 등재 소식에 상승세

파로스아이바이오가 세계보건기구(WHO)의 차세대 급성 골수성 백혈병(AML) 치료제 'PHI-101'의 국제일반명(INN)을 '라스모티닙'으로 공식 등재했다는 소식에 상승세다. 11일 오전 9시 6분 현재 파로스아이바이오는 전일 대비 810원(15.61%) 오른 6000원에 거래됐다. 이날 인공지능(AI) 기반 혁신 신약 개발 전문기업 파로스아이바이

2025-11-11 09:08
한국베링거인겔하임, ‘비 이펙트’ 캠페인 통해 희귀질환 아동 지원

한국베링거인겔하임은 한국희귀·난치성질환연합회 산하 레어드림즈(Rare Dreamz, 전 희망의 소리 합창단)을 대상으로 정서적 웰빙을 지원하는 ‘비 이펙트(B-EFFECT)’ 캠페인을 4일 진행했다고 5일 밝혔다. ‘B-EFFECT’는 베링거인겔하임이 글로벌 비영리단체 아쇼카(Ashoka)와 함께 진행하는 사회공헌활동으로 해마다 국가별로 지역사회 요구

2025-11-05 09:50
젬백스, ‘국제 진행성핵상마비 연구ㆍ치료센터’ 현판식 개최

젬백스앤카엘은 2일 분당서울대학교병원에서 ‘국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터’ 현판식을 개최했다고 13일 밝혔다. 이번 현판식은 지난해 분당서울대병원, CurePSP(큐어PSP), 젬백스가 함께 ‘국제 PSP 치료센터 설립을 위한 MOU’를 체결한 이후 실질적인 협력 방안을 마련하고 효율적인 운영안을 구체화하면서 맺어진 결실이다. 현판식에는 국제

2025-10-13 08:27
글로벌 빅파마 일색 CAR-T 시장…국산 후발주자 언제쯤

다국적 제약기업들이 선점한 키메라항원수용체 T세포(CAR-T) 치료제 시장에 한국 기술이 등장할지 주목된다. CAR-T 치료는 비용이 높고 과정도 복잡해, 한국 기업·기관들의 국산화 성공 여부에 기대가 모이고 있다. 30일 제약바이오 업계에 따르면 현재 국내에서는 큐로셀과 앱클론이 각각 CAR-T 치료제 연구 막바지 단계에 있다. 큐로셀은 식약처에 후

2025-10-01 05:00
서울시교육청, 2025년도 제2회 검정고시 합격증서 수여식 개최

서울특별시교육청은 25일 서울시교육청 보건안전진흥원에서 '2025년도 제2회 초·중·고등학교 졸업 학력 검정고시 합격증서 수여식'을 개최한다고 밝혔다. 수여식에서는 최고령·최연소 합격자, 장애인, 다문화가정, 학교 밖 청소년 등 의미 있는 합격자들이 무대에 올라 합격증서를 받는다. 이번 수여식에서는 검정고시총동문회의 지원으로 장애인 합격생 등 타의

2025-09-25 06:00
[BioS]앱클론, '네스페셀' 식약처 개발단계 희귀의약품 지정

앱클론(AbClon)은 CD19 CAR-T '네스페셀(nespe-cel, AT101)'이 식품의약품안전처로부터 개발단계 희귀의약품으로 지정을 받았다고 18일 밝혔다. 앱클론 관계자는 “개발단계 희귀의약품 지정과 더불어 신속심사 및 조건부 허가를 통해 상용화를 앞당기는데 최선의 노력을 다할 것”이라고 설명했다. 식약처의 개발단계 희귀의약품 지정은 국내 환자

2025-09-18 10:33
CRPS 환자 통증 감소, ‘펜타닐’ 처방 신속하게 받는다

식품의약품안전처는 이달 19일부터 복합부위통증증후군(CRPS) 확진 환자의 통증을 줄이기 위해 의사가 펜타닐을 처방하는 경우 환자의 의료용 마약류 투약 이력을 조회하지 않아도 신속히 처방할 수 있도록 제도를 개선한다고 17일 밝혔다. 기존에는 응급환자와 암 환자의 통증을 줄이기 위한 경우에만 투약 이력을 조회하지 않아도 처방할 수 있도록 했으나, 앞으

2025-09-17 12:34

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