희귀난치성 검색결과

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[논현논단_유주선 칼럼] 지속가능 시험대 오른 ‘5세대 실손보험’

과잉진료 억제하고 중증 보장 강화불필요한 보장 줄여 요금할인 꾀해의료체계 등 구조적 문제 해결되길 6일부터 치료비 부담이 큰 중증질환 보장은 강화하고, 보험료는 저렴해진 5세대 실손 의료보험이 새롭게 출시·판매되고 있다. 금융위원회와 금융감독원은 오랜 숙고와 고민 끝에 보편적 의료비(급여)와 중증 질환 치료비 중심으로 적정 보장하는 상품체계로 개편했다.

2026-05-12 06:00
내일 5세대 실손 출시⋯보험료 낮추고 비중증 비급여 보장 줄인다

보험료 4세대보다 30% ↓…1·2세대 대비 50% 이상 저렴중증 비급여 보장 강화하되 도수치료 등 비중증 보장은 축소 보험료 부담을 낮춘 5세대 실손의료보험이 6일 출시된다. 금융당국은 중증 질환 보장은 강화하고 도수치료 등 과잉 이용 우려가 큰 비중증 비급여 보장은 줄이겠다는 방침이다. 5일 금융위원회와 금융감독원은 6일부터 16개 보험회사를 통해

2026-05-05 12:00
제주도 지역 '상급종합병원' 지정되나

제6기(2027∼2029년) 상급종합병원 지정평가에서 제주지역 의료기관이 서울권역과 분리된 독립진료권역으로 평가받게 됐다. 10일 제주도에 따르면 보건복지부는 최근 상급종합병원 지정과 평가 규정을 개정해 진료권역을 기존 11개에서 14개로 확대한다는 것. 여기에서 제주를 별도 권역으로 최종 분리했다. 이에 따라 제주지역 의료기관은 수도권 대형병원과

2026-04-10 08:34
한국희귀·난치성질환연합회, 바야다홈헬스케어와 돌봄 업무협약

한국희귀·난치성질환연합회는 글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어와 ‘희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약’을 체결했다고 7일 밝혔다. 이번 협약은 6일 서울 서대문구 연희동 연합회 사무실에서 체결돼다. 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Contin

2026-04-07 10:28
롯데웰푸드, 소아암 환아 위한 기부 행렬[CSR, 기업의 온기⑱]

유통·소비재 기업은 고객의 일상과 가장 가까운 곳에서 만난다. 자체 매장에서, 복합몰에서, 때론 온라인 플랫폼에서, 그 공간에서 선보인 제품 하나하나는 소비자의 일상 생활에 직접적인 영향을 미친다. 이런 이유로 이들 기업의 사회적 책임(CSR) 활동은 단순한 ESG 경영 전략을 넘어 소비자의 마음을 자연스럽게 여는 기폭제가 된다. 본지는 긴 겨울을 뚫고 따

2026-04-01 17:00
이은영 서울대병원 교수, 제30회 JW중외학술대상 수상

서울대병원은 이은영 서울대병원 류마티스내과 교수가 지난달 21일 개최된 제70차 한국여자의사회 정기총회 및 학술심포지엄에서 ‘제30회 JW중외학술대상’을 수상했다고 1일 밝혔다. JW중외제약과 한국여자의사회가 공동 제정한 이 상은 의학 연구를 독려하고 의학 발전에 기여한 여성 의료인을 발굴하기 위해 수여되며, 올해로 30회째를 맞았다. 이 교수는 희

2026-04-01 10:08
고려대의료원, ‘동탄 제4고대병원’ 건립 본격화…AI 미래병원 새 기준 제시

고려대학교의료원이 경기 화성 동탄에 추진하는 ‘제4고대병원’ 건립 프로젝트를 본격화했다. 단순 분원 신설을 넘어 인공지능(AI)과 빅데이터 기반의 자율형 스마트병원을 구현해 미래병원의 기준을 제시하겠다는 구상이다. 윤을식 고려대의료원 의무부총장 겸 의료원장이 30일 서울 종로구 포시즌스호텔서울에서 기자간담회를 갖고 “고려대 안암, 구로, 안산병원과 새

2026-03-30 14:15
시몬스, 삼성서울병원 소아청소년 환아 위해 3억원 기부…"7년째 선행"

시몬스는 삼성서울병원 소아청소년 환아들을 위해 치료비 3억원을 기부했다고 25일 밝혔다. 2020년 코로나19 확산 당시 삼성서울병원에 3억원을 쾌척한 것으로 7년째 이어지고 있다. 누적기부금은 약 21억원에 달한다. 시몬스의 기부로 해당 병원에서 소아암 및 중증 희귀•난치성 질환을 앓고 있는 230여명의 환아들이 치료를 받았다. 소아암과 중증 희귀

2026-03-24 10:44
반값 보험료냐, 반토막 보장이냐 '5세대 딜레마' [닫히는 실손보험]

5세대 실손 비용절감 효과 높지만도수치료 등 보장한도 5분의1 급감검사 잦은 환자들엔 불리한 구조 다음 달 출시될 ‘5세대 실손의료보험’을 두고 가입자들 사이에서 치열한 눈치싸움이 벌어지고 있다. ‘반값 보험료’라는 강력한 유인책에도 불구하고 비급여 보장 문턱이 높아지면서 실효성을 우려하는 목소리가 커지고 있기 때문이다. 23일 보험업계에 따르면 다음

2026-03-24 05:00
이성욱 알지노믹스 대표 “릴리가 인정한 기술력…추가 협력 기대”[상장 새내기 바이오⑥]

“일라이 릴리와의 빅딜은 알지노믹스의 기술력을 증명하는 신호탄이었습니다. 글로벌 빅파마들이 우리 기술에 대해 점점 더 관심을 보이고 있다는 점이 고무적입니다.” 최근 경기도 판교 알지노믹스 본사에서 만난 이성욱 알지노믹스 대표는 추가 기술이전 가능성에 대한 자신감을 내비쳤다. 알지노믹스는 최근 신약개발 흐름에서 각광받는 리보핵산(RNA) 기술력으로 기

2026-03-12 05:00
[기고] CRPS 마약성 진통제 처방 가이드라인을 환영한다

식품의약품안전처는 이달 6일자로 복합부위통증증후군(CRPS)에 대한 마약성 치료가이드라인을 새롭게 발표했습니다. 이 가이드라인은 세계 최초이며 암환자처럼 마약성 진통제를 처방 할 수 있는 길이 열렸습니다. 한국복합부위통증증후군환우회는 6일 식약처가 CRPS 환자의 마약성 진통제 처방 기준을 환자의 상태와 의료인의 판단에 두는 새로운 가이드라인(복합부위통

2026-03-11 09:00
CRPS ‘마약류 진통제’ 처방 안정된다…해외 의료계도 ‘주목’

복합부위통증증후군환자(CRPS) 환자들이 적정량의 마약류 진통제를 처방받을 수 있게 됐다. 식품의약품안전처가 CRPS 환자를 위한 별도의 마약류 진통제 처방 규정을 신설하면서다. CRPS 환자와 이들을 진료하는 의사들이 ‘마약류 오남용’ 오명을 벗게 될지 주목된다. 6일 식품의약품안전처는 ‘의료용 마약류 진통제 안전사용 기준(가이드라인)’과 ‘마약류의

2026-03-06 09:00
경희의료원, 단일 거버넌스 출범…책임경영 체제 본격화

‘경희대학교의료원’이 ‘경희의료원’ 단일 의료원 체제로 전환하며 책임경영 체제를 본격화한다고 3일 밝혔다. 기존에는 1개 의료원(경희학교의료원), 2개 의료기관(경희의료원, 강동경희대학교병원), 6개 병원체제로 운영됐다. 이달 1일부터 경희대학교의료원(경희의료원, 강동경희대학교병원)은 1개 의료원 산하 4개 병원(경희대학교병원, 강동경희대학교병원, 경

2026-03-03 15:47
알지노믹스, 과기부 장관상·보산진 원장상 수상

알지노믹스는 이성욱 대표이사가 ‘바이오헬스산업분야 유공자 포상’에서 과학기술정보통신부 장관 표창을, 홍성우 부사장이 ‘제약산업 혁신성과 실용화연계 우수전문가 포상’에서 한국보건산업진흥원장 표창을 각각 수상했다고 27일 밝혔다. 바이오헬스산업분야 유공자 포상은 과학기술정보통신부가 주최하고 한국신약개발연구조합이 주관하는 대표적인 바이오헬스산업 정부 포상으

2026-02-27 16:42
한독, 세계 희귀질환의 날 맞아 한국혈액암협회에 헌혈증 기부

한독은 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국혈액암협회에 헌혈증 300장을 기부했다고 26일 밝혔다. 전달된 헌혈증은 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우들의 치료를 위해 사용된다. 사랑의 헌혈 캠페인은 한독이 2007년부터 펼쳐오고 있는 임직원 참여 봉사활동이다. 2015년부터는 매년 2월 28일 '세계 희귀질환의 날'에 맞춰 사랑의 헌혈을 진행하고 희귀

2026-02-26 09:43
생명보험사회공헌재단, 희귀질환 환우 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 개최

생명보험사회공헌재단이 강남세브란스병원에서 희귀난치성 신경근육질환자들의 새로운 시작을 응원하는 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다고 25일 밝혔다. 이번 행사는 세계 희귀질환의 날을 앞두고 열렸다. 호흡재활센터에서 치료를 받으며 학업을 이어온 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우들의 졸업과 입학을 축하하기 위해 마련됐다. 생명

2026-02-25 16:38
창립 25주년 한국희귀·난치성질환연합회, 유지현 신임 회장 선출

한국희귀·난치성질환연합회는 23일 정기총회를 통해 유지현 신임 회장을 선출했다고 24일 밝혔다. 유 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다. 유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터

2026-02-24 20:13
반려견 심장약도 ‘국산 시대’…동물용 신약 2년 연속 7건 허가

농림축산검역본부, ‘동물용 신약 전담 심사팀’ 운영 성과지난해 반려견 심장질환 치료제 2종 등 7품목 허가…42차례 맞춤형 컨설팅 반려동물용 의약품 시장에서 수입 의존도가 높았던 심장질환 치료제 분야에 국산 제품이 잇따라 등장했다. 정부가 ‘동물용 신약 전담 심사팀’을 통해 심사 전문성과 사전 컨설팅을 강화한 결과다. 농림축산검역본부는 2025년 동물용

2026-02-23 11:00
서울아산병원, 간경변 환아에 엄마 간·조혈모세포 이식 성공

8년간 희귀 난치성 질환인 과호산구증후군(HES)과 싸워온 유은서(여, 13세) 양이 엄마의 간과 조혈모세포를 차례로 이식하는 새로운 치료법을 통해 면역억제제 없이 건강을 유지하게 됐다. 서울아산병원은 김혜리 소아청소년종양혈액과 교수, 오석희 소아청소년전문과 교수, 남궁정만 소아외과 교수가 과호산구증후군으로 간경변증이 진행된 유은서 양에게 엄마의 간과

2026-01-26 09:41
아리바이오, 차세대 ‘PDE-5’ 억제제 기술 美 독점 라이선스 계약

아리바이오는 미국 신장질환 전문기업 레스타리와 독점 라이선스 계약을 체결하고 차세대 포스포디에스터라아제-5(PDE-5) 억제제 기반 신약 기술의 적용 범위를 희귀 신장·간질환으로 확대한다고 23일 밝혔다. 계약을 통해 레스타리는 아리바이오가 개발 중인 다낭성신장질환과 간낭성질환 치료 프로그램에 대해 글로벌 개발 및 상업화 독점권을 확보했다. 기존에 아리

2026-01-23 08:38

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브라보 마이 라이프

정은경 복지부 장관 공식 취임… “요양병원 간병비도 건보 적용”

정은경 신임 보건복지부 장관이 22일자로 공식 취임하며 “의료·요양·돌봄 통합지원 서비스를 전국으로 확대하겠다”고 밝혔다. 이재명 정부 첫 복지부 수장으로 임명된 정 장관은 취임사를 통해 초고령화에 대응한 국가 책임 돌봄체계 강화와 보건의료개혁 추진 방향을 제시했다. 정 장관은 “대한민국은 급격한 인구구조 변화와 지역·필수·공공의료 위기, 세계 최고

2025-07-22 17:07
부모와 살면 양도세 경감… 동거봉양 합가 특례란?

1세대 1주택에 대한 양도소득세 비과세 규정은 국민의 주거 안정을 도모하고 삶의 질을 높이기 위한 중요한 제도다. 그러나 일정한 사유로 1세대가 2주택을 보유하게 되는 경우에도 입법 취지에 부합하면 비과세 혜택을 받을 수 있도록 다양한 특례 규정을 마련하고 있다. 이 중 동거봉양 합가에 따른 양도소득세 비과세 특례는 부모와 자녀 간 부양을 독려하고

2025-01-23 09:10
가사·간병 방문 지원, 중위소득 70%로 확대

차상위계층까지만 이용할 수 있었던 가사·간병 방문지원사업 대상자가 올해 2월 기준중위소득 70%까지 확대된다. 보건복지부는 일상 생활과 사회 활동이 어려운 저소득층에 대해 바우처로 월 24시간 또는 월 27시간 가사·간병 방문서비스를 지원한다고 3일 전했다. 대상자는 만 65세 미만이면서 기준중위소득 70%(4인 가구 기준 월 358만 5000원)

2022-02-04 16:41