중증희귀질환 검색결과

검색결과 총49건

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루게릭병 등 중증희귀질환 전문요양병원 건보 시범사업 11월 시행

건정심, 4대 특화서비스 도입⋯맞춤형 진료·응급 대응 강화공공정책급여 하위법령 10월 입법예고⋯상병수당 본사업 준비 보건복지부가 루게릭병 등 중증근육성희귀질환자를 위한 전문요양병원 건강보험 시범사업을 11월부터 시행한다. 지역ㆍ필수ㆍ공공의료에 대한 건강보험 보상을 강화하기 위한 공공정책급여 도입도 추진한다. 상병수당 본사업을 위한 시스템과 법적 기반 마련

2026-10-01 16:41
만성·희귀질환 치료 급여 지연…속 타는 환자들

희귀·중증·만성질환 환자들에게 필요한 치료제와 의료기기의 건강보험 급여 적용이 지연되면서 환자들의 우려가 커졌다. 특히 중증 질환인 암은 효과적인 약물을 적기에 투여하는 것이 중요한 만큼, 급여 적용 절차에 시간을 소모하는 것이 환자들에게 치명적인 실정이다. 19일 의료계에 따르면 최근 MSD의 폐동맥고혈압(PAH) 치료 신약인 ‘윈레브에어’의 건강보

2026-08-19 10:00
삼성제약, 진행성핵상마비 치료제 국내 3상 임상시험계획서 제출

식품의약품안전처에 IND 접수…PSP-RS 환자 204명 대상 유효성 검증1월 조건부 허가 신청 이어 선제적 임상 돌입…치료제 상용화 고삐 삼성제약이 글로벌 시장에서 마땅한 치료 대안이 없는 희귀 난치성 질환인 진행성핵상마비(PSP) 치료제 상용화를 위해 국내 임상 3상 시험에 본격 착수한다. 1월 진행한 품목 조건부 허가 신청에 이어 선제적으로 최종 임

2026-07-01 08:02
안구돌출∙복시까지…중증 희귀질환 ‘갑상선 안병증’ 주의 [e건강~쏙]

‘건강을 잃고서야 비로소 건강의 소중함을 안다’라는 말이 있습니다. 행복하고 건강하게 사는 것만큼 소중한 것은 없다는 의미입니다. 국내 의료진과 함께하는 ‘이투데이 건강~쏙(e건강~쏙)’을 통해 일상생활에서 알아두면 도움이 되는 알찬 건강정보를 소개합니다. 눈이 건조하고 충혈돼 안과를 찾은 A씨(42)는 결막염 진단을 받고 항생제 안약을 넣으며 시간을

2026-05-11 10:00
웨이센, 국제성모병원과 인니에서 K-의료 AI 실증 협력 본격화

웨이센은 가톨릭관동대학교 국제성모병원과 함께 인도네시아 발리 지역의 거점 의료기관과 협력하는 의료 인공지능(AI) 기술 실증 사업을 본격 추진한다고 16일 밝혔다. 이번 실증 사업은 국제성모병원이 최근 인도네시아 발리 덴파사르에 있는 응우라 국립중앙종합병원과 체결한 ICT 기반 의료 협력 업무협약의 연장선에서 추진된다. 협약식에는 국제성모병원과 응우라

2026-01-16 09:33
제네릭 약가 인하, 정책 의도는 좋았지만 결과는 ‘글쎄’

정부가 의약품비 지출을 줄이고 시장 경쟁을 활성화할 목표로 약가인하 정책을 추진해 왔지만, 산업계의 연구개발 및 제품 출시 의욕을 위축시키는 부작용을 유발했다는 비판도 적지 않다. 제네릭 제품 간 건전한 시장 경쟁을 유도할 묘안이 필요하다는 것이 전문가들의 조언이다. 1일 본지 취재 결과 국내 제약비이오 기업들은 약가인하에 따른 제네릭 의약품 매출 하

2026-01-02 05:01
‘이 동네에 대학병원이?’…수도권 대규모 종합병원 우후죽순

경기도 및 인천 등 수도권에 주요 대학병원들이 분원을 설립할 예정이다. 인구가 밀집된 수도권의 의료수요를 신설 병원들이 소화할 것으로 기대되지만, 일각에서는 비수도권과 수도권의 의료인프라 격차가 심화한다는 우려도 나온다. 30일 의료계에 따르면 현재 경기도 시흥시에는 고려대병원과 서울대병원이, 인천광역시에는 세브란스병원과 서울아산병원이 각각 병원 설립

2025-12-01 05:00
서울대병원이 경기 시흥에…800병상 규모 ‘배곧서울대병원’ 첫삽

경기 시흥시 배곧서울대병원이 착공식을 진행하고 본격적인 건립에 들어갔다. 배곧서울대병원은 2019년 설립 협약을 체결하고, 2021년 기획재정부 예비타당성조사를 통과했다. 서울대병원은 29일 오후 3시 경기도 시흥시 건립 부지에서 ‘배곧서울대병원 건립공사 착공식’을 개최했다고 밝혔다. 이번 착공식은 병원 건립의 본격적인 시작을 기념하고, 지역사회와 함

2025-09-29 15:00
“국민의 평생 희망파트너” KB손해보험, ‘돌봄ㆍ상생’ 포용금융 실천

KB손해보험은 ‘국민의 평생 희망파트너’라는 비전을 바탕으로 사회적 책임을 실천하고 있다. ‘돌봄’과 ‘상생’을 핵심 사회공헌 가치로 삼고 아동, 청년, 소상공인 등 취약계층을 위한 다양한 맞춤지원을 이어가고 있다. 16일 KB손보에 따르면 저출생 문제의 주요 원인 중 하나로 지목되는 돌봄 공백을 해소하기 위한 활동을 꾸준히 진행 중이다. 2005년부

2025-09-16 09:20
혈액암 환자 이식 후 절반 겪는 ‘이식편대숙주질환’…“치료 환경 개선해야”

＃A씨는 5년 전 백혈병 진단을 받은 뒤 항암치료와 조혈모세포 이식을 거치며 완치를 꿈꿨다. 그러나 이식 후 발생한 이식편대숙주질환(GVHD)이 새로운 절망을 줬다. 전신에 발생한 숙주 반응으로 피부는 얼룩덜룩 변했고, 눈물샘이 말라 매일 혈청 안약을 써야 했다. 간과 폐까지 숙주가 침범하며 추가 치료와 수술을 반복해야 했고, 삶의 질은 급격히 떨어졌다

2025-08-26 07:00
“신약 있어도 그림의 떡”…이식편대숙주질환 치료환경 개선 촉구

혈액암 환자에게 새 생명을 주는 조혈모세포이식이 또 다른 고통의 시작이 되고 있다. 이식 후 절반가량의 환자에게 발생하는 이식편대숙주질환(GVHD)은 전신을 침범하는 중증 합병증이지만, 치료 접근성이 낮아 환자들이 치료제를 눈앞에 두고도 쓰지 못하는 상황이 이어지고 있다. 20일 오후 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘중증·희귀 합병증 치료환경 개선

2025-08-20 17:37
도수치료, 건보 관리급여 편입…비급여 퇴출 추진 [5세대 실손이 온다]

도수치료·체외충격파치료 등 비급여 항목이 건강보험 급여체계로 편입된다. 불필요한 병행 진료에 대해서는 건강보험 급여가 제한되며 비급여 항목 관련 명칭 표준화, 정보공개도 추진돼 모니터링과 환자 선택권도 강화된다. 9일 금융위원회가 보건복지부와 발표한 비급여 관리 개선방안에 따르면 과잉 우려가 커 집중적인 관리가 필요한 비급여에 대해 ‘관리급여’를 신설

2025-01-09 14:00
[BioS]GC녹십자, 산필리포증후군 약물 1상 “美 첫 환자투여”

GC녹십자(GC Biopharma)는 지난 21일(현지시간) 국내 노벨파마(Novel Pharma)와 공동개발중인 산필리포증후군 A형(MPS IIIA) 치료제 후보물질 ‘GC1130A’의 임상1상에서 미국내 첫 환자투여에 성공했다고 25일 밝혔다. GC녹십자와 노벨파마는 GC1130A의 글로벌 임상을 위해 최근 미국, 한국, 일본에서 임상1상 임상시험계획

2024-11-25 11:09
GC녹십자, 美 산필리포 커뮤니티 콘퍼런스서 혁신신약 임상결과 공유

GC녹십자는 29일(현지시간)부터 30일까지 이틀간 열린 ‘산필리포 커뮤니티 콘퍼런스 어드밴스 2024(ADVANCE 2024, Sanfilippo Community Conference)’에 파트너 스폰서로 참석해 노벨파마와 공동개발 중인 산필리포증후군 A형 (MPS IIIA) 혁신신약 ‘GC1130A’에 대한 비임상연구 결과와 현재 진행 중인 임상시험

2024-10-31 11:28
尹 "4대 개혁, 생존·미래 걸린 과제...쉬운 길 가지 않겠다"[전문]

윤석열 대통령은 29일 "노인은 가난하고 청년은 믿지 못하는 지금의 연금제도를 근본적으로 개혁해야 한다"며 국민연금 구조개혁에 대한 의지를 분명히 했다. 세대와 중장년 세대의 보험료 인상 속도를 차등화 해 청년 세대가 수긍할 수 있는 개혁을 추진한다는 구상이다. 최근 불거진 한동훈 국민의힘 대표와의 갈등설에 대해선 "문제가 전혀 없다"고 일축했다. 윤

2024-08-29 14:17
GC녹십자·노벨파마, 산필리포증후군 치료제 일본 1상 임상시험계획서 승인

GC녹십자는 일본 의약품의료기기종합기구(PMDA)로부터 노벨파마와 공동 개발 중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제 ‘GC1130A’에 대한 1상 임상시험계획서(CTN, Clinical Trial Notification)를 승인받았다고 12일 밝혔다. 올해 5월 미국 식품의약국(FDA)으로부터 임상 1상 임상시험계획(IND) 승인과 지난달 국

2024-08-12 09:30
[BioS]GC녹십자-노벨파마, 산필리포증후군 약물 “日1상 승인”

GC녹십자(GC Biopharma)는 12일 국내 노벨파마(Novel Pharma)와 공동 개발중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제 후보물질 ‘GC1130A’에 대한 임상1상 임상시험계획서(clinical trial notification, CTN)를 일본 의약품의료기기종합기구(PMDA)로부터 승인받았다고 밝혔다. GC1130A는 지난 5월 미

2024-08-12 09:24
서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”

서울대학교의과대학·서울대학교병원 교수협의회 비상대책위원회(이하 비대위)는 8일 성명서를 통해 대통령 직속 의료개혁특별위원회에서 벌어지는 논의과정을 투명하게 공개해야 한다고 주장했다. 비대위는 “의료개혁특위의 문호가 진정으로 열려 있다면 특위의 논의 내용과 정책 결정 과정을 투명하게 공개해달라”며 “의료 정책과 같이 모든 국민에게 영향을 끼칠 수 있는 중

2024-08-08 13:28
고려대 의료원 ‘글로벌 호의 생명사랑 프로젝트’ 내실 다져

고려대학교 의료원은 저개발국가 보건의료 지원 사업인 ‘글로벌 호의 생명사랑 프로젝트’가 본궤도에 올랐다고 18일 밝혔다. 글로벌 호의 생명사랑 프로젝트는 경제적 어려움과 의료서비스 접근 제약으로 질병에 시달리는 저개발국가 환자들을 위해 기획된 프로젝트다. 고려대 의료원 설립 100주년인 2028년까지 해외환자 100명을 치료하는 것을 목표로 삼고 있다.

2024-07-18 09:43
[BioS]GC녹십자, ‘산필리포증후군 약물’ 국내1상 IND 승인

GC녹십자(GC Biopharma)는 11일 노벨파마(Novel Pharma)와 공동개발중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제 후보물질 ‘GC1130A’에 대한 임상1상 임상시험계획서(IND)를 식품의약품안전처로부터 승인받았다고 밝혔다. GC1130A는 지난 5월 미국 식품의약국(FDA)으로부터도 임상1상 IND를 승인받은 바 있다. 산필리포증후

2024-07-11 14:17

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브라보 마이 라이프

“스스로 돌보는 자립적인 노후, 도움에 열린 마음 가져야 가능“

고령자의 삶을 지원하는 일을 우리는 ‘돌봄’이라고 표현한다. 이 단어를 잘 들여다보면 타인에게 서비스나 재화를 전달한다는 의미로, 노인의 입장에선 남의 도움을 받는, 수동적인 뜻이 담겨져 있다. 하지만 평생을 치열하게 살아온 입장에선 내 방식대로, 내 집에서 살고 싶다는 욕구는 여전히 존재한다. 그렇다면 어떻게 늙는 것이 좋을까? 일본에서 발간된

2025-07-30 11:13