중증희귀질환 검색결과

검색결과 총43건

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‘이 동네에 대학병원이?’…수도권 대규모 종합병원 우후죽순

경기도 및 인천 등 수도권에 주요 대학병원들이 분원을 설립할 예정이다. 인구가 밀집된 수도권의 의료수요를 신설 병원들이 소화할 것으로 기대되지만, 일각에서는 비수도권과 수도권의 의료인프라 격차가 심화한다는 우려도 나온다. 30일 의료계에 따르면 현재 경기도 시흥시에는 고려대병원과 서울대병원이, 인천광역시에는 세브란스병원과 서울아산병원이 각각 병원 설립

2025-12-01 05:00
서울대병원이 경기 시흥에…800병상 규모 ‘배곧서울대병원’ 첫삽

경기 시흥시 배곧서울대병원이 착공식을 진행하고 본격적인 건립에 들어갔다. 배곧서울대병원은 2019년 설립 협약을 체결하고, 2021년 기획재정부 예비타당성조사를 통과했다. 서울대병원은 29일 오후 3시 경기도 시흥시 건립 부지에서 ‘배곧서울대병원 건립공사 착공식’을 개최했다고 밝혔다. 이번 착공식은 병원 건립의 본격적인 시작을 기념하고, 지역사회와 함

2025-09-29 15:00
“국민의 평생 희망파트너” KB손해보험, ‘돌봄ㆍ상생’ 포용금융 실천

KB손해보험은 ‘국민의 평생 희망파트너’라는 비전을 바탕으로 사회적 책임을 실천하고 있다. ‘돌봄’과 ‘상생’을 핵심 사회공헌 가치로 삼고 아동, 청년, 소상공인 등 취약계층을 위한 다양한 맞춤지원을 이어가고 있다. 16일 KB손보에 따르면 저출생 문제의 주요 원인 중 하나로 지목되는 돌봄 공백을 해소하기 위한 활동을 꾸준히 진행 중이다. 2005년부

2025-09-16 09:20
혈액암 환자 이식 후 절반 겪는 ‘이식편대숙주질환’…“치료 환경 개선해야”

＃A씨는 5년 전 백혈병 진단을 받은 뒤 항암치료와 조혈모세포 이식을 거치며 완치를 꿈꿨다. 그러나 이식 후 발생한 이식편대숙주질환(GVHD)이 새로운 절망을 줬다. 전신에 발생한 숙주 반응으로 피부는 얼룩덜룩 변했고, 눈물샘이 말라 매일 혈청 안약을 써야 했다. 간과 폐까지 숙주가 침범하며 추가 치료와 수술을 반복해야 했고, 삶의 질은 급격히 떨어졌다

2025-08-26 07:00
“신약 있어도 그림의 떡”…이식편대숙주질환 치료환경 개선 촉구

혈액암 환자에게 새 생명을 주는 조혈모세포이식이 또 다른 고통의 시작이 되고 있다. 이식 후 절반가량의 환자에게 발생하는 이식편대숙주질환(GVHD)은 전신을 침범하는 중증 합병증이지만, 치료 접근성이 낮아 환자들이 치료제를 눈앞에 두고도 쓰지 못하는 상황이 이어지고 있다. 20일 오후 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘중증·희귀 합병증 치료환경 개선

2025-08-20 17:37
도수치료, 건보 관리급여 편입…비급여 퇴출 추진 [5세대 실손이 온다]

도수치료·체외충격파치료 등 비급여 항목이 건강보험 급여체계로 편입된다. 불필요한 병행 진료에 대해서는 건강보험 급여가 제한되며 비급여 항목 관련 명칭 표준화, 정보공개도 추진돼 모니터링과 환자 선택권도 강화된다. 9일 금융위원회가 보건복지부와 발표한 비급여 관리 개선방안에 따르면 과잉 우려가 커 집중적인 관리가 필요한 비급여에 대해 ‘관리급여’를 신설

2025-01-09 14:00
[BioS]GC녹십자, 산필리포증후군 약물 1상 “美 첫 환자투여”

GC녹십자(GC Biopharma)는 지난 21일(현지시간) 국내 노벨파마(Novel Pharma)와 공동개발중인 산필리포증후군 A형(MPS IIIA) 치료제 후보물질 ‘GC1130A’의 임상1상에서 미국내 첫 환자투여에 성공했다고 25일 밝혔다. GC녹십자와 노벨파마는 GC1130A의 글로벌 임상을 위해 최근 미국, 한국, 일본에서 임상1상 임상시험계획

2024-11-25 11:09
GC녹십자, 美 산필리포 커뮤니티 콘퍼런스서 혁신신약 임상결과 공유

GC녹십자는 29일(현지시간)부터 30일까지 이틀간 열린 ‘산필리포 커뮤니티 콘퍼런스 어드밴스 2024(ADVANCE 2024, Sanfilippo Community Conference)’에 파트너 스폰서로 참석해 노벨파마와 공동개발 중인 산필리포증후군 A형 (MPS IIIA) 혁신신약 ‘GC1130A’에 대한 비임상연구 결과와 현재 진행 중인 임상시험

2024-10-31 11:28
尹 "4대 개혁, 생존·미래 걸린 과제...쉬운 길 가지 않겠다"[전문]

윤석열 대통령은 29일 "노인은 가난하고 청년은 믿지 못하는 지금의 연금제도를 근본적으로 개혁해야 한다"며 국민연금 구조개혁에 대한 의지를 분명히 했다. 세대와 중장년 세대의 보험료 인상 속도를 차등화 해 청년 세대가 수긍할 수 있는 개혁을 추진한다는 구상이다. 최근 불거진 한동훈 국민의힘 대표와의 갈등설에 대해선 "문제가 전혀 없다"고 일축했다. 윤

2024-08-29 14:17
GC녹십자·노벨파마, 산필리포증후군 치료제 일본 1상 임상시험계획서 승인

GC녹십자는 일본 의약품의료기기종합기구(PMDA)로부터 노벨파마와 공동 개발 중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제 ‘GC1130A’에 대한 1상 임상시험계획서(CTN, Clinical Trial Notification)를 승인받았다고 12일 밝혔다. 올해 5월 미국 식품의약국(FDA)으로부터 임상 1상 임상시험계획(IND) 승인과 지난달 국

2024-08-12 09:30
[BioS]GC녹십자-노벨파마, 산필리포증후군 약물 “日1상 승인”

GC녹십자(GC Biopharma)는 12일 국내 노벨파마(Novel Pharma)와 공동 개발중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제 후보물질 ‘GC1130A’에 대한 임상1상 임상시험계획서(clinical trial notification, CTN)를 일본 의약품의료기기종합기구(PMDA)로부터 승인받았다고 밝혔다. GC1130A는 지난 5월 미

2024-08-12 09:24
서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”

서울대학교의과대학·서울대학교병원 교수협의회 비상대책위원회(이하 비대위)는 8일 성명서를 통해 대통령 직속 의료개혁특별위원회에서 벌어지는 논의과정을 투명하게 공개해야 한다고 주장했다. 비대위는 “의료개혁특위의 문호가 진정으로 열려 있다면 특위의 논의 내용과 정책 결정 과정을 투명하게 공개해달라”며 “의료 정책과 같이 모든 국민에게 영향을 끼칠 수 있는 중

2024-08-08 13:28
고려대 의료원 ‘글로벌 호의 생명사랑 프로젝트’ 내실 다져

고려대학교 의료원은 저개발국가 보건의료 지원 사업인 ‘글로벌 호의 생명사랑 프로젝트’가 본궤도에 올랐다고 18일 밝혔다. 글로벌 호의 생명사랑 프로젝트는 경제적 어려움과 의료서비스 접근 제약으로 질병에 시달리는 저개발국가 환자들을 위해 기획된 프로젝트다. 고려대 의료원 설립 100주년인 2028년까지 해외환자 100명을 치료하는 것을 목표로 삼고 있다.

2024-07-18 09:43
[BioS]GC녹십자, ‘산필리포증후군 약물’ 국내1상 IND 승인

GC녹십자(GC Biopharma)는 11일 노벨파마(Novel Pharma)와 공동개발중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제 후보물질 ‘GC1130A’에 대한 임상1상 임상시험계획서(IND)를 식품의약품안전처로부터 승인받았다고 밝혔다. GC1130A는 지난 5월 미국 식품의약국(FDA)으로부터도 임상1상 IND를 승인받은 바 있다. 산필리포증후

2024-07-11 14:17
GC녹십자·노벨파마, 산필리포증후군 치료제 식약처 임상시험계획 승인

GC녹십자는 노벨파마와 공동 개발 중인 산필리포증후군 A형(MPSIIIA) 치료제인 ‘GC1130A’에 대한 임상 1상 임상시험계획서(IND)를 식품의약품안전처로부터 승인받았다고 11일 밝혔다. 올해 5월 미국 식품의약국(FDA)으로부터 임상 1상 IND 승인을 받은 데 이어 이번 국내 IND 승인으로 ‘GC1130A’의 다국가 임상 개발에 속도가

2024-07-11 13:38
서울대 의대 교수들 진료 재개…“지속 가능한 저항”

서울대 의대 교수들이 전면 휴진 일주일 만에 진료를 재개할 것으로 보인다. 서울대학교 의과대학-서울대학교병원 교수협의회 비상대책위원회(비대위)는 의대 교수 대상 투표를 진행한 결과 전면 휴진을 중단한다고 21일 밝혔다. 비대위는 전날부터 서울대 의대 산하 서울대학교병원, 분당서울대학교병원, 서울특별시보라매병원, 강남센터 등 4개 병원 소속 교수들에게

2024-06-21 15:07
서울대병원·분당서울대병원 등 교수들 휴진 참여율 54.7%

서울대학교 의과대학 산하 서울대병원·분당서울대병원·서울시보라매병원·서울대병원 강남센터 등 4개 병원에서 529명의 교수들이 전체 휴진에 참여한다. 16일 서울의대-서울대병원 교수협의회 비상대책위원회(비대위)에 따르면 17일 전체 휴진을 앞두고 4개 병원 휴진 참여 현황을 조사한 결과, 4개 병원 진료 참여 전체 교수 967명 중 54.7%인 529명이

2024-06-16 11:01
서울의대 교수들 17일부터 전면 휴진…“중증·희귀질환 진료 차질 없어”

서울의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회(비대위)는 14일 오후 서울대 의대 융합관 양윤선홀에서 기자회견을 열고 “마지막 몸부림으로 전체 휴진을 결의했지만, 중증·희귀질환 환자들께 절망의 소리가 되리란 것을 충분히 헤아리지 못했다. 중증·희귀질환 환자들은 휴진 기간에도 차질 없이 진료가 진행될 것”이라고 밝혔다. 이 자리에서 강희경 비대위원장은 “

2024-06-14 17:23
강희경 비대위원장, 서울의대 일반 진료 아닌 중증·희귀질환 '집중' [포토]

강희경 서울대의대·서울대병원 교수협의회 비대위원장이 14일 서울 종로구 서울의대 융합관 양윤선홀에서 열린 비상대책위원회 기자회견에서 휴진 관련 입장을 밝히고 있다. 이날 기자회견에서 강 위원장은 "전체 휴진 기간을 시작으로 서울대학교병원은 중증‧희귀질환 환자 진료에 집중하는 진정한 최상급종합병원의 역할에 충실할 것"이라고 설명했다. 고이란 기자 pho

2024-06-14 16:57
GC녹십자, 산필리포증후군 치료제 美 FDA 임상시험계획 승인

GC녹십자는 노벨파마와 공동 개발 중인 산필리포증후군 A형 치료제(MPS IIIA) ‘GC1130A’에 대한 임상 1상 임상시험계획서(IND)를 미국 식품의약국(FDA)으로부터 승인받았다고 20일 밝혔다. 이번 승인으로 ‘GC1130A’ 신약 개발에 속도가 붙을 전망이다. 양사는 ‘GC1130A’의 안전성 및 내약성 등을 평가할 글로벌 임상을 위해 연내

2024-05-20 14:33

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