난치질환 검색결과

검색결과 총324건

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도미노피자, 서울대어린이병원에 1억 기부…21년째 환아 지원

도미노피자는 19일 희망 나눔 캠페인 적립금과 임직원 기부로 조성된 기금 1억 원을 서울대어린이병원에 전달했다. 기금은 서울대어린이병원 내 통합케어센터 꿈틀꽃씨 이용 환아 지원에 사용된다. 전달식에는 오광현 도미노피자 회장과 김영태 서울대어린이병원장이 참석한 가운데 진행됐다. 도미노피자는 2005년부터 21년간 서울대어린이병원에 총 17억 원을 기

2025-05-19 11:30
‘다음 달부터 약 없다’…와킥스 철수에 기면병 치료현장 혼란

희귀난치질환인 기면증의 증상을 조절하는 치료제 ‘와킥스’(성분명 피톨리산트)가 한국 시장에서 철수하면서 당장 다음 달부터 환자들이 약을 복용하지 못할 위기다. 한국희귀·필수의약품센터를 통해 해외에서 와킥스를 직접 들어오는 방법이 유일하지만, 복잡한 절차와 비용 부담으로 환자들의 고충이 클 것으로 예상된다. 18일 의료계에 따르면 현재 국내에 남아있는 와

2025-05-18 09:00
[BioS]GC녹십자-한미약품, '월1회' 파브리병 1/2상 “첫 환자 투여”

GC녹십자(GC Biopharma)와 한미약품(Hanmi Pharmaceutical)은 지난 14일 공동 개발중인 파브리병(Fabry disease) 차세대 지속형 효소대체요법 후보물질 ‘LA-GLA(코드명: GC1134A/HM15421)’의 임상1/2상에서 첫 환자투여를 완료했다고 15일 밝혔다. 이번 1/2상은 미국, 한국 등에서 진행하는 글로벌 임상

2025-05-15 14:54
올해 전국 류마티스내과 펠로우 ‘3명’…의·정사태에 기피 현상까지

올해 류마티스내과 전임의(펠로우)를 시작한 인원이 전국에 3명뿐인 것으로 확인됐다. 분과 전문의 시험 응시자는 10명에 불과해 전문 인력 확보에 비상이 걸렸다. 15일 대한류마티스학회는 서울 여의도 콘래드호텔에서 제45회 대한류마티스학회 춘계학술대회(KCR2025) 기자간담회를 열고 학회의 성과와 주안점을 소개했다. 이 자리에 참석한 국내 류마티스학계

2025-05-15 14:03
6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다. 6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등

2025-05-08 11:29
국내 대학병원들, 아시아 최대 소아 염증성 장 질환 연구 실시

서울대병원은 국내 주요 대학병원들이 참여하는 소아 염증성 장 질환(IBD) 연구 케어키즈(CARE-KIDS) 코호트 후속연구가 올해부터 더욱 확대된다고 7일 밝혔다. CARE-KIDS 코호트는 국내 주요 20여 개 대학병원 의료진의 참여로 소아 염증성 장 질환 치료 성과를 추적하며 맞춤형 치료를 위한 연구를 진행 중이다. 2022년부터 4년째 이어지는

2025-05-07 09:50
삼성웰스토리, 5월 가정의 달 맞아 구내식당서 '마음도넛' 제공

삼성웰스토리가 5월 가정의 달을 맞아 소셜벤처기업 '민들레마음'과 협업한 '마음도넛 패키지'를 구내식당에서 제공해 고객 가치소비를 돕는다고 29일 밝혔다. 마음도넛 패키지는 중증희귀난치질환 환아인 마음작가가 그린 하트 모양의 마음도넛 2종과 원화 엽서가 담긴 제품으로, 도넛에는 진한 초콜릿과 딸기 쿠키크런키 토핑을 얹고 딸기잼 필링을 넣어 달콤한 맛을

2025-04-29 10:48
한국거래소, 부산 장애아동 학교적응 지원에 1억 후원

한국거래소는 17일 부산 본사에서 부산 장애아동 학교적응 지원을 위한 후원금 1억 원을 부산사회복지공동모금회에 전달했다고 밝혔다. 이번 후원금은 입학 전 장애아동에게 학교적응 프로그램을 제공하고 장애아동 부모교육을 지원하는 데 사용될 예정이다. 거래소는 이번 장애아동 학교적응 지원을 시작으로 가정폭력 피해 아동 정서 회복과 아동시설 환경개선, 희귀

2025-04-17 16:44
서울시교육청, 외고·자사고 자소서에 ‘논문 실적·해외 활동’ 등 배제

서울 지역 학교장 선발 후기고등학교 중 외국어고·국제고·자율형사립고(자사고) 등 자기주도학습전형을 실시하는 학교에서는 자기소개서 작성 시 논문 실적이나 도서 출간, 해외 활동 등 내용을 담을 수 없게 된다. 서울시교육청은 31일 이 같은 내용의 '2026학년도 서울시 고등학교 입학전형 기본계획(고입전형 기본계획)'을 발표했다. 이번 고입전형 기본계

2025-03-31 11:00
이엔셀, 서울아산병원과 첨단재생의료 CDMO 추가 생산 계약 체결

이엔셀은 27일 서울아산병원과 임상연구 및 첨단재생의료 임상연구를 위한 위탁개발생산(CDMO) 추가 생산계약을 완료했다고 밝혔다. 이엔셀은 2023년부터 병원 측에 임상연구 및 첨단재생의료 관련 세포를 공급해 왔고 이번 계약으로 안정적인 공급이 가능해질 것으로 판단하고 있다. 이엔셀은 지난달 21일 개정된 첨단재생의료법을 통해 첨단재생의료 임상연구 결

2025-03-27 09:13
[데스크 시각] K-제약바이오의 봄날을 기대하며

‘아 봄이구나!’ 지난 주말 길에서 우연히 만난 하얀 목련 꽃망울을 보며 나온 읊조림이다. 봄의 시작인 3월 초에도 전국에 눈이 내리고 최저기온이 섭씨 0도로 내려가는 궂은 날씨였다. 그럼에도 한겨울 추위를 견디고 쌀쌀한 봄의 초입에도 생명력은 숨 쉬고 있었다. 생명이 움트는 봄은 어려운 시기를 이겨낸 뒤 희망의 시작을 뜻하기도 한다. “국내외 환경이 모

2025-03-25 06:00
70兆 줄기세포 시장 공략하려면?…“정부의 꾸준한 지원 필요”

국내 줄기세포 치료제 연구 현황과 세계 동향을 살펴보고 글로벌 경쟁력 확보를 위한 방안을 모색하는 자리가 마련됐다. 최동호 한국줄기세포학회 이사장은 21일 오후 서울 강남구 코엑스에서 열린 ‘첨단재생의료와 개인 맞춤형 의료의 도래 포럼’에서 ‘우리나라 최근 줄기세포 치료 및 연구 동향’에 대해 발표했다. 줄기세포 치료제는 줄기세포를 이용해 다양한 질

2025-03-21 16:01
정재호 단장 “양자컴퓨팅·AI 융합, 난치질환 환자 진단·치료 높일 것”

“헬스케어 기술이 지속해서 발달하고 있지만, 여전히 30~40% 암 환자는 항암제에 반응하지 않아 사망하게 됩니다. 양자컴퓨팅과 인공지능(AI)이 융합한다면 난치질환 환자들을 더 정밀하게 진단하고 치료할 수 있을 것입니다.” 정재호 연세대학교 양자사업단 단장은 20일 서울 코엑스에서 기자들과 만나 양자컴퓨팅을 활용해 지속 가능하고 감당할 수 있는 정밀

2025-03-20 13:48
崔대행 "출산율 반등 모멘텀 지속되도록 저출산 대응에 역량 집중"

최상목 대통령 권한대행 경제부총리 겸 기획재정부 장관은 11일 "지난해 합계 출산율은 0.75명으로 9년 만에 반등했다"며 "출산율 반등의 모멘텀이 지속하도록 저출생 대응에 보다 역량을 집중해 나가겠다"고 말했다. 최 권한대행은 이날 정부서울청사에서 인구 비상대책회의에서 "인구위기 대응은 우리 경제·사회의 지속가능성을 위해 한순간도 지체해서는 안 되는

2025-03-11 15:30
밸류파인더 "강스템바이오텍, 재생의료 일본 진출 목전…최종 승인 대기 중"

밸류파인더는 18일 강스템바이오텍에 대해 일본 재생의료 시장 진출이 임박했으며, 첨단재생바이오법 시행 시 모멘텀도 기대할 수 있다고 분석했다. 이충헌 밸류파인더 연구원은 "강스템바이오텍은 지난해 11월, 일본 후생노동성 산하 특정인정재생의료등위원회로부터 2종 재생의료(지방줄기세포), 이달 2월에는 1종 재생의료(제대혈 줄기세포) 제공 계획 승인을 받았

2025-02-18 08:25
K-제약·바이오 희귀질환 신약개발 정조준

국내 제약·바이오업계가 희귀질환 치료제 연구개발(R&D)에 속도를 내고 있다. 글로벌 희귀의약품 시장 성장세에 한국 기업들도 기술거래와 신약개발 성과를 거둘지 주목된다. 2일 본지 취재를 종합하면 최근 희귀질환 치료제 후보물질을 보유한 국내 기업들이 국내외에서 연구 성과를 내고 있다. 희귀질환 치료제는 절대적인 환자 수가 적어 총 수요가 크지 않지만,

2025-02-03 05:00
BTS 진, 고려대의료원에 1억원 기부…저개발국 난치 질환자 지원

방탄소년단(BTS)의 멤버 진(본명 김석진)이 저개발국 난치병 환자들을 돕기 위해 고려대학교의료원에 1억 원을 기부했다. 23일 고려대의료원에 따르면 진의 기부금은 국제적 의료지원 사업인 ‘글로벌 호의 생명사랑 프로젝트’에 사용될 예정이다. 글로벌 호의 생명사랑 프로젝트는 경제적 어려움과 의료 서비스 부족으로 고통받는 저개발국 환자들을 치료하고 지원

2025-01-23 10:23
첨단재생바이오법, 2월 시행…줄기세포치료제 등 재생의료 시장 ‘주목’

첨단재생바이오법 개정안, 2월 21일부터 시행대상자 일반환자로 확대하고 GMP 기준 완화기업은 수익, 환자는 치료 접근성 높일 수 있어 첨단재생바이오법(첨생법) 개정안 시행이 한 달 남짓 남은 가운데 재생의료 시장이 주목받고 있다. 기존에 임상 연구를 참여하는 환자에만 한정됐던 치료 대상을 치료가 필요한 환자로 확대하면서다. 21일 제약‧바이오 업계

2025-01-22 05:00
[BioS]한미약품-GC녹십자, ‘파브리병’ 국내 1/2상 IND 승인

한미약품(Hanmi Pharmaceutical)과 GC녹십자(GC Biopharma)는 지난 9일 파브리병 치료제 후보물질 ‘LA-GLA(HM15421/GC1134A)’의 임상1/2상 임상시험계획(IND)을 식품의약품안전처로부터 승인받았다고 13일 밝혔다. LA-GLA은 한미약품과 GC녹십자가 세계 최초 월1회 피하투여(SC) 용법으로 공동 개발중인 파브

2025-01-13 14:43
분당서울대병원∙CurePSP-젬백스 PSP 치료센터 설립 MOU

분당서울대학교병원과 큐어PSP(CurePSP), 젬백스앤카엘은 국내 최초로 ‘국제 진행성핵상마비(PSP) 치료센터’를 설립한다. 6일 젬백스에 따르면 세 기관은 고령화 시대 글로벌 난제인 PSP와 같은 희귀 난치성질환 정복을 위해 진료, 교육, 연구, 사업화 등을 포괄하는 센터 설립을 위한 3자 간 양해각서(MOU)를 체결했다. 협약식은 이날 오전

2024-12-06 13:46

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