연명치료 중단, 임종 전 질병 말기까지 허용할까⋯국민 300명 의견 청취

의료혁신 시민패널, 7~8일 생애 말 의료ㆍ돌봄 공론화
가족 외 대리결정 인정 여부와 생애 말 돌봄 방안도 검토

▲연명의료중단등결정 및 이행 절차. (자료=보건복지부)

연명치료를 중단할 수 있는 시점을 임종 직전에서 질병 말기까지 앞당길 수 있을까. 환자가 의사를 표현하기 어려운 경우 가족이 아닌 사람도 연명의료 중단 여부를 대신 결정할 수 있을까. 정부가 생애 말 환자의 자기결정권과 존엄성을 보장하기 위한 제도 개선 논의에 착수한다.

보건복지부와 의료혁신위원회는 7일부터 8일까지 이틀간 서울대학교 시흥캠퍼스에서 ‘생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회’를 개최한다고 6일 밝혔다.

이번 토론회에는 성별·연령·지역 등을 고려해 모집한 시민패널 약 300명이 참여한다. 시민패널은 1박 2일간 전문가 발제와 질의응답, 분임 토의 등을 통해 생애 말 의료와 돌봄에 관한 세 가지 핵심 의제를 논의한다.

가장 큰 쟁점은 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있는 시점이다. 현행 제도에서는 환자가 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받아야 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있다. 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명이 환자의 상태를 판단한다.

이번 공론화에서는 현행처럼 임종 과정에 들어선 뒤 연명의료 중단을 허용하는 방안과 그 시점을 임종 전인 질병 말기까지 확대하는 방안을 놓고 의견을 수렴한다. 제도 개선 방향에 따라 환자가 연명의료 중단 여부를 결정할 수 있는 시기와 범위가 달라질 수 있어 국민의 숙의가 필요한 사안이다.

환자가 직접 의사를 밝히기 어려운 경우 누가 연명의료 중단 여부를 결정할지도 주요 의제다. 현재는 환자가 작성한 사전연명의료의향서나 연명의료계획서 등을 통해 의사를 확인한다. 관련 문서가 없으면 가족 2명 이상의 일치된 진술로 환자의 평소 의사를 확인하거나, 환자의 의사를 전혀 확인할 수 없는 경우 가족 전원의 합의로 결정한다.

시민패널은 가족 중심의 현행 대리결정 방식을 유지할지, 가족 외의 사람에게도 대리결정 권한을 인정할지 논의한다. 환자의 의사를 확인할 수 없고 대리결정권을 행사할 사람도 없는 경우 누가 결정할지, 이 과정에서 환자의 권리를 보호하기 위한 절차와 안전장치는 무엇인지도 살펴본다.

생애 말 환자에게 필요한 의료와 돌봄 지원 방안도 논의한다. 연명의료를 받지 않기로 결정한 환자가 병원이나 집 등 원하는 장소에서 존엄하게 생애 마지막 시간을 보낼 수 있도록 어떤 의료ㆍ돌봄 서비스가 필요한지 의견을 모을 예정이다. 연명의료 중단 여부를 결정하는 데 그치지 않고, 환자와 가족이 이후 필요한 돌봄을 충분히 받을 수 있도록 지원체계를 마련하는 것도 주요 과제다.

전문가 발제와 분임 토의 결과 공유 등 주요 내용은 보건복지부 유튜브 채널을 통해 생중계한다. 다만 시민패널의 자유로운 의견 개진과 충분한 숙의를 위해 분임 토의는 비공개로 진행한다.

의료혁신위원회 산하 시민패널 운영위원회는 이번 공론화 결과를 정리해 11월 말 의료혁신위원회에 보고할 예정이다. 논의 결과는 생애 말 의료ㆍ돌봄 정책과 국가생명윤리심의위원회 내 연명의료결정제도 개선 특별위원회의 논의에도 활용된다.

이형훈 복지부 제2차관은 “생애 말 환자의 뜻을 존중하고 필요한 의료와 돌봄을 충분히 제공하는 것은 함께 고려해야 할 중요한 과제”라며 “국민의 다양한 의견을 경청해 환자의 존엄성과 자기결정권을 존중하면서도 필요한 보호와 지원이 이뤄질 수 있도록 정책적 과제를 살펴보겠다”고 말했다.

정기현 의료혁신위원장은 “생애 말 어떤 의료와 돌봄을 받을 것인지에 대해서는 개인의 가치관과 경험에 따라 생각이 다를 수 있다”며 “서로의 의견을 존중하며 우리 사회에 필요한 생애 말 의료와 돌봄의 방향을 함께 모색하겠다”고 밝혔다.