“피부 너머 나를 봐주세요”…건선 인식개선 걷기에 9092명 동참

대한건선학회, 젊은 환자 향한 편견 해소 캠페인…기부 걸음 지난해보다 31% 늘어

▲대한건선학회가 21일 메이크어위시코리아에 500만원을 기부했다. (사진제공=대한건선학회)

대한건선학회가 젊은 건선 환자들이 겪는 사회적 편견과 심리적 어려움을 알리기 위해 진행한 인식개선 캠페인에 시민 9000여 명이 동참했다.

대한건선학회는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 진행한 대국민 인식개선 캠페인 ‘Look Beyond My Skin–피부 너머 나를 봐주세요’를 마무리했다고 30일 밝혔다.

이번 캠페인은 세계건선협회연맹(IFPA)이 제시한 캠페인 주제인 ‘Look Beyond My Skin’에 맞춰 피부 증상 너머에 있는 환자 개개인의 삶과 이야기에 관심을 기울이자는 취지로 마련됐다. 학회는 비대면 걷기 기부 캠페인 ‘피부, 함께 걷다 시즌2’와 이숨 작가의 인스타툰을 통해 환자들이 일상에서 겪는 어려움을 알렸다.

9월 한 달간 걸음 기부 플랫폼 ‘빅워크’를 통해 진행한 걷기 캠페인에는 전국에서 9092명이 참여해 총 8억7599만1730보를 기부했다. 지난해 약 두 달간 모인 6억6855만2638보보다 약 31% 늘어난 규모다.

올해는 피부 노출에 대한 환자들의 부담을 함께 생각해보는 ‘미션 챌린지’도 새롭게 도입했다. 반팔을 입거나 소매를 걷고 걷는 모습을 사진으로 공유하는 방식으로 282명이 참여해 사진 620장을 등록했다. ‘옷을 걷다’와 ‘길을 걷다’라는 캠페인의 중의적 의미를 살려 일상적인 피부 노출도 타인의 시선 때문에 부담이 될 수 있다는 점을 전했다.

소셜미디어에서는 이숨 작가와 함께 제작한 인스타툰을 총 6회에 걸쳐 선보였다. 젊은 건선 환자들이 겪는 소외감과 부정적인 시선, 질환에 대한 오해를 에피소드로 풀어냈으며 마지막 회는 세계 건선의 날인 29일 공개했다. 댓글에서는 환자들의 경험 공유와 독자들의 응원, 증상과 치료에 관한 정보 교류가 이어졌다.

학회는 캠페인과 연계한 나눔 활동도 진행했다. 21일 메이크어위시 코리아에 난치병 아동의 소원 성취를 지원하기 위한 후원금 500만원을 전달했다. 지난해에 이어 2년간 전달한 후원금은 총 1000만원이다.

윤상웅 대한건선학회 회장(분당서울대병원 피부과 교수)은 “젊은 건선 환자들에게 피부에 대한 사회적 편견과 부정적인 시선은 질환 자체의 고통을 넘어 일상과 사회생활에도 큰 어려움이 될 수 있다”며 “이번 ‘Look Beyond My Skin’ 캠페인이 피부 증상 너머에 있는 환자 개개인의 삶을 이해하고 공감하는 계기가 됐기를 바란다”고 말했다.

한편 이번 비대면 걷기 캠페인을 통해 참여자들이 기부한 걸음은 거리로 환산하면 약 61만3000km에 달한다. 빅워크가 제공한 캠페인 결과에 따르면 이는 약 8만166kg의 탄소 저감과 16만7676kWh의 에너지 절약, 30년생 소나무 최대 1만2146그루를 심은 것에 해당하는 친환경 효과로 환산된다.