한국아스트라제네카, 신경섬유종증 인식 개선 위한 ‘샤인런 마라톤’ 후원

517㎞ 완주 목표…소외된 신경섬유종증을 향한 ‘빛(Shine)’을 비추는 ‘발걸음(Run)’ 의미

▲이용기(왼쪽) 굿피플 회장과 오하드 골드버그 한국아스트라제네카 대표이사가 9일 서울 올림픽공원에서 열린 샤인런 마라톤 후원금 전달식에서 기념촬영을 하고 있다. (사진제공=한국아스트라제네카)

한국아스트라제네카는 9일 서울 송파구 올림픽공원에서 개최된 희귀질환 인식 제고 캠페인 ‘샤인런(Shine Run) 마라톤’에 후원사로 참여해 환자 및 시민, 임직원과 함께 517km 완주에 성공했다고 11일 밝혔다.

국제구호개발 NGO 굿피플이 주최하고 한국아스트라제네카가 후원한 이번 샤인런 마라톤은 5월 세계 신경섬유종증(Neurofibromatosis·NF) 인식의 달과 5월 17일 인식의 날을 맞아 신경섬유종증에 대한 사회적 관심을 환기하고 환우들을 응원하기 위해 마련됐다.

신경섬유종증은 피부의 커피색 반점(cafe-au-lait-spot), 겨드랑이 반점(Axillary freckling), 서혜부 반점(Inguinal freckling), 다발성 신경섬유종, 홍채에 작고 색조를 띤 과오종인 리 결절(Lisch nodule), 시신경종, 골 형성 장애의 특징적인 증상을 보이는 유전성 신경피부 증후군이다. 전체 환자의 67% 정도가 생후 1세 이전에 발견되며 3500명당 1명꼴로 발생한다. 신경섬유종증으로 인해 환우들이 일상 속에서 겪는 신체적·정서적 어려움이 크지만 질환에 대한 사회적 인식은 여전히 부족한 상황이다.

캠페인 명칭인 샤인런은 신경섬유종증의 약자인 ‘NF’가 한글 ‘샤’로 형상화되는 시각적 특징에서 착안했다. 이는 대중에게 생소한 희귀질환인 신경섬유종증을 바라보는 사회적 관점을 전환하고 환우들의 삶에 ‘빛(Shine)’을 비추는 ‘발걸음(Run)’을 함께한다는 중의적 의미를 담았다.

행사에는 환우 및 가족, 일반 시민, 한국아스트라제네카 임직원 등 총 220여 명이 참여해 참가자 전원이 1인당 3㎞의 코스를 완주했다. 현장에는 굿피플 나눔대사인 방송인 박수홍도 동참해 “이번 행사는 신경섬유종증에 대한 이해를 넓히고 환우와 가족들에게 함께하고 있다는 마음을 전하는 소중한 자리다. 샤인런을 계기로 신경섬유종증에 대한 관심과 응원이 이어지길 바란다”고 밝혔다.

한국아스트라제네카는 샤인런 마라톤과 연계해 임직원을 대상으로 517㎞를 완주하는 사내 이벤트도 병행했다. ‘환자를 최우선으로 한다(We Put Patients First)’는 기업 가치를 실천하기 위해 기획된 이번 이벤트는 임직원 총 88명이 참여했으며 약 2주간의 도전 끝에 목표 거리인 517㎞를 조기 달성했다.

김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 “환자들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상을 이어 나갈 수 있도록 질환 인식 개선과 치료 접근성 향상을 위한 다양한 노력을 지속하겠다”고 말했다.