리슨투페이션츠, 희귀질환자·보호자 설문조사 패널 모집

‘희귀질환자 실제 경험’ 데이터 모아 인식 및 환경 논의에 활용

(사진제공=리슨투페이션츠)

환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠’가 희귀질환 환자와 보호자의 경험을 듣기 위한 ‘희귀질환자 설문조사 패널’을 모집한다고 20일 밝혔다.

이번 패널 모집은 4월 19일까지 진행된다. 리슨투페이션츠 홈페이지 내 패널 가입 메뉴를 통해 등록할 수 있으며, 패널 등록을 완료하면 다양한 희귀질환 관련 설문조사 및 인터뷰 참여 기회를 안내받을 수 있다.

리슨투페이션츠가 수집한 환자 경험 기반 데이터는 더 나은 치료와 돌봄 환경을 만드는 데 활용될 예정이다. 건설적인 논의가 이어질 수 있도록 ‘환자의 목소리’를 축적·확산해 나갈 계획이다.

리슨투페이션츠를 론칭 및 운영하는 명성옥 더니즈앤씨즈커뮤니케이션 랩 대표는 “희귀질환은 환자 개개인의 치료 여정이 매우 다양하지만 그 목소리가 충분히 모이고 전달되기 어렵다”라며 “이번 패널 모집을 통해 현장의 경험을 더 많이 듣고 환자 중심의 통찰을 사회적으로 공유하겠다”라고 말했다.

리슨투페이션츠는 환자와 보호자를 대상으로 인터뷰, 설문조사, 스토리 공모 등 전문 리서치를 수행하는 국내 환자 전문 리서치 서비스다. ‘환자의 목소리에 귀를 기울인다’는 의미를 담아, 환자 중심의 통찰을 모아 더 나은 투병·치료 환경 조성에 기여하는 것을 목표로 한다.