한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.
이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기...
DB손보는 최근 서울 서대문구 연희동에 있는 한국희귀난치성질환 연합회에서 의료비 전달식을 가졌다.
전달된 후원금은 DB손보 고객들이 작년 12월부터 올해 1월까지 홈페이지·모바일 애플리케이션(앱)을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마다 일정 금액이 적립되는 ‘고객 참여형 기부 이벤트’를 통해 모금됐다.
DB손보는 2011년부터 한국 희귀난치성질환...
환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.
이수앱지스는 세계 파브리병 인식의 달을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회에 기부금 1000만 원을 전달했다고 26일 밝혔다.
이수앱지스는 최근 한달간 파브리병 질환 인식 증진을 위해 임직원과 보건의료 전문가를 대상으로 파브리병 인식의 달이 시작되는 4월 첫날을 의미하는 4분 1초에 초시계를 멈추는 ‘캐치 더 타임(CATCH THE TIME)’ 캠페인을 진행하기도...
유연하게 처리하는 방안을 당정이 협의해 마련하고, 의료계와 적극적으로 대화하라고 주문한 이후 의료계와 만남을 이어가고 있다.
26일 서울대 의과대학을 방문해 주요 의대 학장들과 대학 총장들과 간담회를 했고 27일에는 대전 충남대병원, 28일은 환자단체인 한국희귀난치성질환연합회를 방문해 각계 의견을 청취하고 의료계와의 대화 필요성을 강조했다.
김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 한국희귀난치성질환연합회의 ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶(Voice of Rare Diseases)’ 행사에 강연자로 나서 해외와 우리나라의 희귀질환 치료 환경의 차이점을 짚는 한편, 국내 환자의 치료에 기여하기 위한 한국아스트라제네카의 노력을 공유했다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 치료제...
유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다.
이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지...
사업은 한국희귀‧난치성질환연합회와 휴먼스케이프와 함께 진행한다. 한국희귀‧난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀 ‧ 난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체다. 휴먼케이프는 희귀 ‧ 난치성질환 통합솔루션 '레어노트'를 운영하는 디지털 헬스케어 스타트업이다.
이번에 구축할 예정인 데이터는 △환자 증상으로부터 알 수...
수은 노동조합도 같은 날 난치성질환 환우의 부담경감을 위해 임직원 성금을 포함해 1억2000만 원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다.
앞서 수은은 저소득 가정의 겨울철 난방비 지원을 위해 한국사회복지관협회에 5억 원, 건강보험미가입자 등의 의료취약계층 지원을 위해 대한적십자사에 2억 원도 후원한 바 있다.
모금한 걸음 수에 따른 기부금은 한국희귀·난치성질환연합회에 후원할 예정이다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “잘 알려지지 않은 희귀질환으로 고충을 겪는 환자들이 많은데, 애브비 직원들이 걸음을 모아 마음을 전달해줘 매우 감사하다”며 “이런 따뜻한 관심이 희귀·난치성 질환 환자들에게 긍정에너지로 고스란히 전해질 것이라...
한국노바티스는 15일 (사)한국 희귀·난치성질환연합회와 함께 환우와 가족을 위한 정서 지원 프로그램 ‘치유(CHEERYOU)’ 시즌7을 경기도 포천 파인벨리 글램핑장에서 진행했다고 18일 밝혔다.
‘치유’ 캠페인은 오랜 투병 생활로 스트레스와 어려움을 겪는 희귀·난치성질환 환우와 가족을 응원(CHEER YOU)하고, 정서적 치유(CHEE:YOU)를 돕고자 기획된 한국노바티스의...
책자는 제작을 위해 협업한 한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회 웹사이트뿐 아니라, 여러 환자단체 홈페이지, 온라인 카페, 한국애브비 홈페이지 등을 통해 환자들에게 무상으로 제공되고 있다.
강소영 한국애브비 대표이사는 “환자 중심 사회공헌의 일환으로 지난 10년간 꾸준히 발간해 온 희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보 책자에 대해...
희귀·난치성질환 연합회 관계자는 “질환으로 인한 투병 및 간병 생활로 제약이 많아 문화생활이 어려운 환우 가족들에게 매우 기쁘고 소중한 경험이었다. 휠체어를 타고 영화를 관람하는 것 자체가 쉽지 않은데 가장 앞자리에서 배우 분들의 얼굴을 볼 수 있게 해주시는 등 세심한 배려를 해주신 덕분에 환우와 환우 가족 모두에게 소중함 경험이었다. 조인성 배우에게...
한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다.
2014년부터 시작된 복지정보 책자 제작은 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공하기...
지난 19일 서울 연희동에 위치한 한국희귀난치성질환 연합회에서 개최된 전달식에는 DB손해보험 임직원과 환우 가족들이 참석했다. 지원금은 DB손해보험 고객들이 지난해 12월 13일부터 올해 1월 31일까지 모바일앱을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마다 300원을 적립하는 방식으로 모금되었는데 이는 고객들이 온라인 서비스를 이용할 때 자동으로 기부금...
한국다케다제약은 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 2일 밝혔다.
올해 한국희귀·난치성질환연합회와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안해...
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “‘숨은 일상 찾기 힐링포인트’는 신청을 준비하는 과정에서부터 보호자들이 잊고 살았던 일상의 희망을 꿈꾸게 했고, 가슴 뛰는 설렘도 안겨줬다”며 “보이지 않는 사랑과 헌신으로 환자와 가정을 지키는 위대한 보호자들께 위로와 힘이 되어준 고마운 캠페인”이라고 전했다.
이혜영 한국BMS제약 사장은 “환자들의...
한국노바티스가 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy,, SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달했다고 29일 밝혔다.
SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온몸의 근육이 점차 위축되는 치명적인...
한국애브비는 에이워크 달성 걸음 수에 따른 기부금과 플리마켓을 통한 판매수익금 722만5002원을 희귀난치성질환연합회에 기부하기로 했다. 이 기부금은 여성 희귀난치성질환 환우들을 위한 기금으로 사용될 예정이다.
강소영 한국애브비 대표이사는 “임직원들의 자발적인 참여로 프로그램이 진행돼 의미가 깊다”며 “희귀난치성질환 환우들에게 애브비...
한국노바티스가 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 진행하는 대표적인 사회공헌 프로그램이다.
올해로 여섯 번째 행사인 치유는 지난 2년 간 코로나19로 위축됐던 희귀·난치성질환 환우와 가족들이 글램핑을 통해 자연을 즐기며 정서적 교감과 즐거움을 누리도록 다양한 프로그램으로 진행됐다.
행사에 참석한 환우 보호자 김선정(48) 씨는 “치유 참여를 통해...
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