환우회 검색결과 - 이투데이

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신경섬유종 환우회, 환우·가족 대상 ‘봄 세미나’ 개최…치료제 성인 급여화 촉구

신경섬유종 환우회는 28일 서울 용산구 이태원에서 환우 및 가족을 대상으로 ‘2026년 봄 세미나’를 개최했다고 31일 밝혔다. 이번 봄 세미나는 “Together, We END NF(함께하면 더 강합니다), 성인 급여화를 위한 우리의 한걸음”이라는 주제로 신경섬유종증 환우와 가족이 한자리에 모여 질환에 대한 이해를 높이고 치료 과정에서의 경험과 고민

2026-03-31 14:07
[기고] CRPS 마약성 진통제 처방 가이드라인을 환영한다

식품의약품안전처는 이달 6일자로 복합부위통증증후군(CRPS)에 대한 마약성 치료가이드라인을 새롭게 발표했습니다. 이 가이드라인은 세계 최초이며 암환자처럼 마약성 진통제를 처방 할 수 있는 길이 열렸습니다. 한국복합부위통증증후군환우회는 6일 식약처가 CRPS 환자의 마약성 진통제 처방 기준을 환자의 상태와 의료인의 판단에 두는 새로운 가이드라인(복합부위통

2026-03-11 09:00
CRPS 환자, 마약류 진통제 적정량 처방받는다

식품의약품안전처는 복합부위통증증후군(CRPS) 확진 환자가 극심한 통증을 완화하기 위해 적정량의 의료용 마약류 진통제를 처방받을 수 있도록 ‘마약류 진통제 안전사용 기준’을 마련했다고 6일 밝혔다. 그간 복합부위통증증후군 환자는 기존 마약류 진통제 안전사용 기준에 따라 3일 1매(펜타닐 패치)를 초과하거나 3개월을 초과한 장기 처방을 받지 못했다. 앞

2026-03-06 09:41
CRPS ‘마약류 진통제’ 처방 안정된다…해외 의료계도 ‘주목’

복합부위통증증후군환자(CRPS) 환자들이 적정량의 마약류 진통제를 처방받을 수 있게 됐다. 식품의약품안전처가 CRPS 환자를 위한 별도의 마약류 진통제 처방 규정을 신설하면서다. CRPS 환자와 이들을 진료하는 의사들이 ‘마약류 오남용’ 오명을 벗게 될지 주목된다. 6일 식품의약품안전처는 ‘의료용 마약류 진통제 안전사용 기준(가이드라인)’과 ‘마약류의

2026-03-06 09:00
“9kg 아이 약값이 수백”…희귀 간 질환 인식·치료 환경 개선해야

희귀 간 질환 치료 환경에 개선이 필요하다는 목소리가 높다. 환자들은 진단 지연, 치료 옵션 부족, 경제적 부담은 물론 사회적 시선으로 일상에 타격을 입고 있다. 효과적인 치료제를 신속히 도입하고, 산정특례 등 환자의 경제적 부담을 완화할 제도를 강화해야 한다는 요청이 나온다. 25일 입센코리아는 서울 강남구 도곡동 캠코타워 사무실에서 한국희귀·난치성

2026-02-25 16:44
[정부 주요 일정] 경제·사회부처 주간 일정 (2월 18일 ~ 2월 20일)

◇재정경제부 19일(목) △2026년 2월 국고채전문딜러에 대한 「모집 방식의 비경쟁인수」 발행계획 20일(금) △초혁신경제추진단 출범 △2025년 4/4분기 및 연간 지역경제동향 ◇기획예산처 20일(금) △중장기전략위원회 거버넌스개혁반 분과회의 개최 ◇산업통상부 20일(금) △통상교섭본부장 10:00 한-인도 경제협력 컨퍼런스(롯데H

2026-02-18 08:43
한독, 인간문화재 지킴이 나눔 공연 '얼쑤 크리스마스-치유의 가락' 진행

한독이 서울 마곡에 위치한 한독퓨처콤플렉스 이노베이션홀에서 인간문화재 지킴이 나눔 공연 '얼쑤 크리스마스-치유의 가락'을 개최했다고 15일 밝혔다. 인간문화재 지킴이 나눔 공연은 한독이 2009년부터 펼쳐오고 있는 인간문화재 지킴이 활동의 일환이다. 한독은 나라의 살아있는 보물인 국가무형유산 보유자들이 건강하게 전수 활동을 할 수 있도록 돕고 전통문화

2025-12-15 09:56
분당서울대병원 폐암센터, 폐암 수술 누적 1만례 돌파

분당서울대병원이 폐암 수술 누적 1만례를 달성했다고 11일 밝혔다. 2003년 개원 당시 첫 수술을 시행한 이후, 2020년 누적 5000례를 달성했으며 올해 11월 누적 수술 1만례를 넘어섰다. 2020년 이후 매년 평균 900례 이상의 수술을 집도하며 급격히 성장한 결과다. 폐암은 국내뿐만 아니라 다른 선진국에서도 암 사망 원인인 중 1위를 차지하

2025-12-11 09:22
바이엘코리아, 폐동맥고혈압 인식 증진 ‘‘숨’은 희망 토크쇼’ 진행

바이엘 코리아는 3일 서울 여의도 오피스에서 폐동맥고혈압 환우 및 임직원과 함께 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압 인식 제고를 위한 “브레스 이즈 호프(Breath is Hope), ‘숨’은 희망 토크쇼”를 진행했다고 4일 밝혔다. 폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게

2025-12-04 15:20
셀트리온, 중남미 공립시장 최초 칠레서 ‘램시마SC’ 판매

셀트리온이 세계 유일의 인플릭시맙 피하주사제형 치료제 ‘램시마SC’를 중남미 공립시장 최초로 칠레에 출시하며 신시장 공략을 위한 교두보 확보에 성공했다. 셀트리온 칠레 법인은 현지 공공조달청과 램시마SC 공급 협의를 지속해온 결과로 최근 초도 물량 공급을 완료하며 정식 판매를 시작했다고 2일 밝혔다. 셀트리온은 2023년 4월 칠레 공공보건청(ISP

2025-12-02 09:03
한국CRPS환우회, 대한통증학회 부스 참여…질환 인식 개선 노력

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 이달 21~23일 서울 강서구 코엑스마곡 컨벤션센터에서 열린 대한통증학회 제80차 학술대회에서 부스를 운영했다고 25일 밝혔다. 대한통증학회는 올해 처음으로 환우회 참여를 허용해 의료진과 환자단체가 직접 대면할 기회를 마련했다. 이에 한국CRPS환우회가 공식 부스를 마련해 질환 인식 개선 및 의료계와 환자 간 소

2025-11-25 10:40
한독, 성인 1형당뇨 워크숍 후원⋯당뇨병 환우 지원활동 강화

한독은 ㈔한국1형당뇨병환우회가 주최한 2025 하반기 성인 1형당뇨 워크숍 ‘당;연(聯)’을 후원했다고 17일 밝혔다. 이번 워크숍은 ‘당;연(聯)한 축제’를 주제로 11월 15일 서울 강남 스페이스쉐어 강남센터에서 성인 1형 당뇨병 환우 50여 명이 함께한 가운데 진행됐다. 성인 1형 당뇨병 환우들이 하나로 연결되어 서로의 경험을 나누고, 건강한 생

2025-11-17 10:08
[기고] CRPS환자 대상 마약관리 행정 합리적 개선 절실

우리나라에서 2년 전부터 마약과 관련된 사건들이 사회문제로 대두되면서, 국내에서 마약진통제를 사용하는 희귀난치성질환인 복합부위통증증후군(CRPS) 환자에 대해서도 마약성진통제 사용과 관련한 관리가 강화되었습니다. 이러한 정책 변화의 취지 자체를 우리는 완전히 공감합니다. 하지만 실제 의료현장의 시행 과정에서 환자들이 적시에 충분한 처방을 받지 못하는 문제

2025-11-14 06:00
젬백스, ‘국제 진행성핵상마비 연구ㆍ치료센터’ 현판식 개최

젬백스앤카엘은 2일 분당서울대학교병원에서 ‘국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터’ 현판식을 개최했다고 13일 밝혔다. 이번 현판식은 지난해 분당서울대병원, CurePSP(큐어PSP), 젬백스가 함께 ‘국제 PSP 치료센터 설립을 위한 MOU’를 체결한 이후 실질적인 협력 방안을 마련하고 효율적인 운영안을 구체화하면서 맺어진 결실이다. 현판식에는 국제

2025-10-13 08:27
혈액암 환자, 하루가 아까운데…2차 치료에 CAR-T는 ‘그림의 떡’

혁신적인 혈액암 신약이 국내 도입됐지만, 건강보험 급여가 제한적이라 환자들이 치료 시기를 놓치고 있다. 환자가 말기에 이른 뒤에야 신약에 접근할 수 있는 현행 제도를 개선해야 한다는 전문가들의 목소리가 높다. 23일 대한혈액학회와 한국백혈병환우회는 서울 여의도 국회에서 ‘혈액암 환자 보장성 강화 방안 정책토론회: 혁신적 치료제 조기 사용 필요성’을 개

2025-09-23 11:49
"동료의 아픔 함께 나눈다"…SK증권, 1형 당뇨 환우회 기부

SK증권은 임직원 참여로 조성한 1325만 원을 사단법인 한국1형당뇨병환우회에 전달했다고 18일 밝혔다. 이번 캠페인은 동료 직원 자녀가 1형 당뇨병 진단을 받았다는 사연이 사내에 알려지면서 시작됐다. SK증권이 지난달 25일부터 이달 5일까지 임직원 모금을 통해 모은 성금은 전액 환우회에 기부됐다. 기부금은 환자들의 혈당 관리 환경 개선과 인식 개선

2025-09-18 18:25
‘폐동맥고혈압’ 신약 나왔지만…“30년된 약도 한국은 패싱”

국내 폐동맥고혈압 치료 환경을 개선해 환자들이 삶의 질을 유지할 수 있도록 지원해야 한다는 목소리가 높다. 폐동맥고혈압은 진단이 복잡해 환자들이 최대 3년까지 ‘진단 방랑’을 경험하고, 질환에 대한 인지도가 낮아 환자들이 직장과 일상생활에 어려움이 큰 실정이다. 26일 서울 여의도 국회에서 대한폐고혈압학회, 한국희귀·난치성질환연합회 주관, 한지아 국민

2025-08-26 16:42
식약처 “국민과 함께 의료제품 정책 설계”…현장 목소리 경청

식품의약품안전처가 의료제품 정책에 국민의 목소리를 적극적으로 반영하겠다고 밝혔다. 현장의 애로사항과 제도 개선 필요성을 알아보기 위해 정책 수혜자들과 소통을 이어갈 계획이다. 식약처는 22일 서울 중구 커뮤니티하우스 마실에서 ‘식의약 정책이음 열린마당(의료제품편)’을 열고, 정책 수요자들과의 타운홀 미팅 형식으로 자유 토론을 진행했다. 사전 주제 없이

2025-07-22 17:00
신장암 인식은 낮고 치료 접근은 제한…“치료제 선택권 확대 시급”

신장암에 대한 인식이 여전히 부족한 가운데, 치료법의 발전에 맞춰 환자들이 최선의 치료를 받을 수 있는 의료환경 조성이 시급하다는 제언이 나왔다. 현재 신장암 환자들이 선택할 수 있는 치료제가 제한적인 만큼, 치료 옵션을 확대해 환자들의 선택권을 넓히는 노력이 필요하다는 지적이다. 입센코리아는 17일 서울 중구 상연재에서 ‘세계 신장의 날’을 맞아 미디

2025-06-17 17:55
[BioS]셀트리온, '스텔라라 시밀러' 美PBM "추가 등재계약"

셀트리온(Celltrion)은 미국 처방약급여관리업체(PBM) 1곳과 ‘스텔라라(Stelara)’ 바이오시밀러인 자가면역질환 치료제 ‘스테키마(Steqeyma, 성분명: 우스테키누맙)’의 처방집 등재 계약을 체결했다고 22일 밝혔다. 셀트리온은 이번에 미국 상위 5개 PBM 중 1곳과 계약을 체결해 해당 PBM에서 관할하는 사보험 영역을 확보하며 오는

2025-05-22 09:36

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브라보 마이 라이프

“건강 잃으면 실패한 삶? 낙인찍지 말아야”

병은 누구에게나 찾아올 수 있다. 건강은 개인의 의지나 노력만의 문제가 아니다. 사회·환경·유전 등의 요소가 얽혀 분명한 원인을 알기조차 힘들 때도 있다. 그럼에도 많은 사람이 ‘나의 무엇이 문제인지’를 밝히려 한다. 하지만 아픈 몸은 그저 다른 몸일 뿐, 우리의 탓이 아니다. 조한진희 다른몸들 대표는 아플 수밖에 없는 사회 구조를 꼬집으며 잘 아플 권리,

2022-03-10 08:20
생채식 식당과 작은 책방의 조합 ‘날일달월’

몇 년 전부터 나만의 북큐레이션으로 무장하고 독자와 호흡하는 소소한 이벤트로 세상에서 사라져가고 있던 동네 책방을 되살려내고 있는 책방지기들이 등장했다. 이곳 동네 책방 한쪽에 앉아 차 한 잔 마시며 조용히 책 페이지를 넘기는 순간, 가슴속 묻어뒀던 작은 행복 하나가 ‘똑똑’ 심장을 두드리며 응답한다. “남에게 보이는 것보다 내가 행복한 삶’이 좋다

2020-09-04 09:56
구취 잡으려다 만나는 소통 공간

입 냄새가 평생의 난제인 구취 환자. 그들이 외롭게 홀로 숨어서 인터넷 세상을 이리저리 헤매고 다니다가 만나게 되는 곳이 있는데 바로 ‘구취정보센터’라는 곳이다. 2000년에 사이트가 개설된 이래 지금까지 입 냄새로 고생한 이들이 참 많이도 거쳐갔다. 얼마나 심각하기에 ‘구취환우회’라 이름 붙여 웹사이트를 열었는지 운영자인 김두식(56) 씨를 만나 이야기를

2019-07-16 09:24