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  • 바이엘코리아, 폐동맥고혈압 인식 증진 ‘‘숨’은 희망 토크쇼’ 진행
    바이엘코리아, 폐동맥고혈압 인식 증진 ‘‘숨’은 희망 토크쇼’ 진행
    바이엘 코리아는 3일 서울 여의도 오피스에서 폐동맥고혈압 환우 및 임직원과 함께 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압 인식 제고를 위한 “브레스 이즈 호프(Breath is Hope), ‘숨’은 희망 토크쇼”를 진행했다고 4일 밝혔다. 폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게
    2025-12-04 15:20
  • 셀트리온, 중남미 공립시장 최초 칠레서 ‘램시마SC’ 판매
    셀트리온, 중남미 공립시장 최초 칠레서 ‘램시마SC’ 판매
    셀트리온이 세계 유일의 인플릭시맙 피하주사제형 치료제 ‘램시마SC’를 중남미 공립시장 최초로 칠레에 출시하며 신시장 공략을 위한 교두보 확보에 성공했다. 셀트리온 칠레 법인은 현지 공공조달청과 램시마SC 공급 협의를 지속해온 결과로 최근 초도 물량 공급을 완료하며 정식 판매를 시작했다고 2일 밝혔다. 셀트리온은 2023년 4월 칠레 공공보건청(ISP
    2025-12-02 09:03
  • 한국CRPS환우회, 대한통증학회 부스 참여…질환 인식 개선 노력
    한국CRPS환우회, 대한통증학회 부스 참여…질환 인식 개선 노력
    한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 이달 21~23일 서울 강서구 코엑스마곡 컨벤션센터에서 열린 대한통증학회 제80차 학술대회에서 부스를 운영했다고 25일 밝혔다. 대한통증학회는 올해 처음으로 환우회 참여를 허용해 의료진과 환자단체가 직접 대면할 기회를 마련했다. 이에 한국CRPS환우회가 공식 부스를 마련해 질환 인식 개선 및 의료계와 환자 간 소
    2025-11-25 10:40
  • 한독, 성인 1형당뇨 워크숍 후원⋯당뇨병 환우 지원활동 강화
    한독, 성인 1형당뇨 워크숍 후원⋯당뇨병 환우 지원활동 강화
    한독은 ㈔한국1형당뇨병환우회가 주최한 2025 하반기 성인 1형당뇨 워크숍 ‘당;연(聯)’을 후원했다고 17일 밝혔다. 이번 워크숍은 ‘당;연(聯)한 축제’를 주제로 11월 15일 서울 강남 스페이스쉐어 강남센터에서 성인 1형 당뇨병 환우 50여 명이 함께한 가운데 진행됐다. 성인 1형 당뇨병 환우들이 하나로 연결되어 서로의 경험을 나누고, 건강한 생
    2025-11-17 10:08
  • [기고] CRPS환자 대상 마약관리 행정 합리적 개선 절실
    [기고] CRPS환자 대상 마약관리 행정 합리적 개선 절실
    우리나라에서 2년 전부터 마약과 관련된 사건들이 사회문제로 대두되면서, 국내에서 마약진통제를 사용하는 희귀난치성질환인 복합부위통증증후군(CRPS) 환자에 대해서도 마약성진통제 사용과 관련한 관리가 강화되었습니다. 이러한 정책 변화의 취지 자체를 우리는 완전히 공감합니다. 하지만 실제 의료현장의 시행 과정에서 환자들이 적시에 충분한 처방을 받지 못하는 문제
    2025-11-14 06:00
  • 젬백스, ‘국제 진행성핵상마비 연구ㆍ치료센터’ 현판식 개최
    젬백스, ‘국제 진행성핵상마비 연구ㆍ치료센터’ 현판식 개최
    젬백스앤카엘은 2일 분당서울대학교병원에서 ‘국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터’ 현판식을 개최했다고 13일 밝혔다. 이번 현판식은 지난해 분당서울대병원, CurePSP(큐어PSP), 젬백스가 함께 ‘국제 PSP 치료센터 설립을 위한 MOU’를 체결한 이후 실질적인 협력 방안을 마련하고 효율적인 운영안을 구체화하면서 맺어진 결실이다. 현판식에는 국제
    2025-10-13 08:27
  • 혈액암 환자, 하루가 아까운데…2차 치료에 CAR-T는 ‘그림의 떡’
    혈액암 환자, 하루가 아까운데…2차 치료에 CAR-T는 ‘그림의 떡’
    혁신적인 혈액암 신약이 국내 도입됐지만, 건강보험 급여가 제한적이라 환자들이 치료 시기를 놓치고 있다. 환자가 말기에 이른 뒤에야 신약에 접근할 수 있는 현행 제도를 개선해야 한다는 전문가들의 목소리가 높다. 23일 대한혈액학회와 한국백혈병환우회는 서울 여의도 국회에서 ‘혈액암 환자 보장성 강화 방안 정책토론회: 혁신적 치료제 조기 사용 필요성’을 개
    2025-09-23 11:49
  • "동료의 아픔 함께 나눈다"…SK증권, 1형 당뇨 환우회 기부
    "동료의 아픔 함께 나눈다"…SK증권, 1형 당뇨 환우회 기부
    SK증권은 임직원 참여로 조성한 1325만 원을 사단법인 한국1형당뇨병환우회에 전달했다고 18일 밝혔다. 이번 캠페인은 동료 직원 자녀가 1형 당뇨병 진단을 받았다는 사연이 사내에 알려지면서 시작됐다. SK증권이 지난달 25일부터 이달 5일까지 임직원 모금을 통해 모은 성금은 전액 환우회에 기부됐다. 기부금은 환자들의 혈당 관리 환경 개선과 인식 개선
    2025-09-18 18:25
  • ‘폐동맥고혈압’ 신약 나왔지만…“30년된 약도 한국은 패싱”
    ‘폐동맥고혈압’ 신약 나왔지만…“30년된 약도 한국은 패싱”
    국내 폐동맥고혈압 치료 환경을 개선해 환자들이 삶의 질을 유지할 수 있도록 지원해야 한다는 목소리가 높다. 폐동맥고혈압은 진단이 복잡해 환자들이 최대 3년까지 ‘진단 방랑’을 경험하고, 질환에 대한 인지도가 낮아 환자들이 직장과 일상생활에 어려움이 큰 실정이다. 26일 서울 여의도 국회에서 대한폐고혈압학회, 한국희귀·난치성질환연합회 주관, 한지아 국민
    2025-08-26 16:42
  • 식약처 “국민과 함께 의료제품 정책 설계”…현장 목소리 경청
    식약처 “국민과 함께 의료제품 정책 설계”…현장 목소리 경청
    식품의약품안전처가 의료제품 정책에 국민의 목소리를 적극적으로 반영하겠다고 밝혔다. 현장의 애로사항과 제도 개선 필요성을 알아보기 위해 정책 수혜자들과 소통을 이어갈 계획이다. 식약처는 22일 서울 중구 커뮤니티하우스 마실에서 ‘식의약 정책이음 열린마당(의료제품편)’을 열고, 정책 수요자들과의 타운홀 미팅 형식으로 자유 토론을 진행했다. 사전 주제 없이
    2025-07-22 17:00
  • 신장암 인식은 낮고 치료 접근은 제한…“치료제 선택권 확대 시급”
    신장암 인식은 낮고 치료 접근은 제한…“치료제 선택권 확대 시급”
    신장암에 대한 인식이 여전히 부족한 가운데, 치료법의 발전에 맞춰 환자들이 최선의 치료를 받을 수 있는 의료환경 조성이 시급하다는 제언이 나왔다. 현재 신장암 환자들이 선택할 수 있는 치료제가 제한적인 만큼, 치료 옵션을 확대해 환자들의 선택권을 넓히는 노력이 필요하다는 지적이다. 입센코리아는 17일 서울 중구 상연재에서 ‘세계 신장의 날’을 맞아 미디
    2025-06-17 17:55
  • [BioS]셀트리온, '스텔라라 시밀러' 美PBM "추가 등재계약"
    [BioS]셀트리온, '스텔라라 시밀러' 美PBM "추가 등재계약"
    셀트리온(Celltrion)은 미국 처방약급여관리업체(PBM) 1곳과 ‘스텔라라(Stelara)’ 바이오시밀러인 자가면역질환 치료제 ‘스테키마(Steqeyma, 성분명: 우스테키누맙)’의 처방집 등재 계약을 체결했다고 22일 밝혔다. 셀트리온은 이번에 미국 상위 5개 PBM 중 1곳과 계약을 체결해 해당 PBM에서 관할하는 사보험 영역을 확보하며 오는
    2025-05-22 09:36
  • 셀트리온, 美 대형 PBM과 ‘스테키마’ 등재 계약 체결
    셀트리온, 美 대형 PBM과 ‘스테키마’ 등재 계약 체결
    셀트리온이 미국 상위 5개 처방약급여관리업체(PBM) 중 한 곳과 자가면역질환 치료제 ‘스테키마’(성분명 우스테키누맙)의 처방집 등재 계약을 체결했다고 22일 밝혔다. 이에 따라 해당 PBM에서 관할하는 사보험 영역을 확보하면서 스테키마는 7월 1일부터 환급 적용이 이뤄질 예정이다. 이번 계약은 셀트리온이 스테키마 처방집 등재를 위해 미국 대형 PBM
    2025-05-22 08:59
  • 과기정통부, 마이데이터 과제 5건 선정⋯정보주체 중심 ‘커뮤니티’ 기반 과제 첫 도입
    과기정통부, 마이데이터 과제 5건 선정⋯정보주체 중심 ‘커뮤니티’ 기반 과제 첫 도입
    과학기술정보통신부와 한국데이터산업진흥원은 '2025년 마이데이터 종합기반 조성사업'의 신규 실증 과제 5건을 최종 선정했다고 11일 밝혔다. 이 사업은 정보주체가 다양한 활동을 통해 생성한 본인정보를 스스로 관리‧활용함으로써 맞춤형 서비스를 제공받을 수 있도록 하는 마이데이터 생태계를 구축하기 위한 것이다. 과기정통부는 2019년부터 의료, 금융, 교통
    2025-05-11 14:17
  • 6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달
    6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달
    한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다. 6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등
    2025-05-08 11:29
  • 암 치료 선진국 됐는데…‘전 세계 사망률 1위’ 소외된 ‘이 암’ [담도암만 멈춘 시간]
    암 치료 선진국 됐는데…‘전 세계 사망률 1위’ 소외된 ‘이 암’ [담도암만 멈춘 시간]
    담도암 생존율 30년째 30% 미만…전이되면 4.1% 불과한국은 여전히 과거 수준 치료에 머물러…생존율 개선 노력 시급 우리나라는 암 치료 선진국으로 손꼽힌다. 조기 진단의 확산과 향상된 수술 실력, 다양한 치료법의 도입 등에 힘입어 한국은 유사한 암 발병률을 가진 국가 중 가장 낮은 사망률을 기록하는 국가로 거듭났다. 그러나 이런 치료 환경 개선에
    2025-04-25 05:00
  • [논현광장] 보이지 않는 장애 포용하기
    [논현광장] 보이지 않는 장애 포용하기
    “누가 소아당뇨 아이가 있는데 밀가루 과자를 집에 사놓는다니?” 몇 년 전 배우 이영애의 복귀작으로 화제를 모았던 드라마 ‘구경이’ 1회에 나온 대사다. 마지막회에 “1회에서 언급된 소아당뇨는 공식명칭인 1형당뇨로 정정합니다”라는 자막이 나왔다. 1형당뇨환우회에서 공문을 보내 끈질기게 요청한 결과다. 소아당뇨라는 표현이 말 그대로 잘못됐기 때문이다. 1형당
    2025-03-25 18:55
  • [BioS]셀트리온, 스텔라라 시밀러 ‘스테키마’ 美 출시
    [BioS]셀트리온, 스텔라라 시밀러 ‘스테키마’ 美 출시
    셀트리온(Celltrion)은 지난 12일(현지 시간) 자가면역질환 치료제 ‘스테키마’(Steqeyma®, 성분명: 우스테키누맙)를 미국에서 출시했다고 13일 밝혔다. 스테키마는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 셀트리온의 바이오시밀러 제품이다. 셀트리온은 스테키마를 오리지널 제품의 도매가격(WAC) 보다 85% 할인된 low WAC
    2025-03-13 10:09
  • 셀트리온, 자가면역질환 치료제 ‘스테키마’ 美 출시
    셀트리온, 자가면역질환 치료제 ‘스테키마’ 美 출시
    셀트리온은 자가면역질환 치료제 ‘스테키마’(성분명 우스테키누맙)를 세계 최대 의약품 시장인 미국에 출시했다고 13일 밝혔다. 스테키마는 셀트리온이 개발한 스텔라라 바이오시밀러다. 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA)으로부터 판상형 건선, 건선성 관절염, 크론병, 궤양성 대장염 등 오리지널 제품의 전체 적응증에 대해 승인을 획득했다. 셀트리온은 스
    2025-03-13 09:42
  • “사람들 불편한 시선 상처…‘말단비대증’ 환자들 두 번 울린다” [인터뷰]
    “사람들 불편한 시선 상처…‘말단비대증’ 환자들 두 번 울린다” [인터뷰]
    말단비대증은 신체 조직과 뼈가 비정상적으로 빠르게 자라는 희귀질환이다. 뇌하수체에 종양이 생겨 성장호르몬(GH)이 과다 분비되고, 인슐린양 성장인자-1(IGF-1) 수치가 증가해 발생한다. 2022년 대한내분비학회에서 발간한 내분비 희귀질환 II 팩트 시트(Fact Sheet)에 따르면, 말단비대증의 국내 유병률은 인구 100만 명 당 68명이다. 주로 4
    2025-02-19 06:00
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