SK바이오팜, 뇌전증 환아·가족 목소리 담은 ‘뉴런 우주’ 전시

▲제3회 대한민국 사회적가치페스타에 참가한 SK바이오팜의 부스. (사진제공=SK바이오팜)

SK바이오팜은 22일까지 서울 코엑스 Hall A에서 열리는 ‘제3회 대한민국 사회적가치 페스타’에 참가해 뇌전증 환아와 가족의 이야기를 담은 전시 부스 ‘번쩍번쩍, 내 머릿속 – 우리가 함께 그린 뉴런 우주’를 선보인다고 21일 밝혔다.

올해로 3년째 참가하는 SK바이오팜은 그동안 뇌전증 질환 인식 개선과 응급처치 가이드 소개, VR 기반 환자 시각 체험 등을 선보였다. 올해는 질환에 대한 ‘이해’를 넘어 환자와 가족의 ‘목소리’와 일상을 직접 조명하는 데 초점을 맞췄다.

이번 전시는 SK바이오팜 사내 봉사단 ‘행복이음’이 한국뇌전증협회와 함께 진행한 사회공헌 프로그램 ‘Epic Day’에서 출발했다. 올해 4월부터 7월까지 매월 진행된 Epic Day에서는 뇌전증 환아들이 미술 활동을 통해 내면의 감정을 작품으로 표현했으며 보호자들은 의료진과 함께 치료 경험과 돌봄 정보를 나눴다. 행복이음 봉사단 역시 매 회차 동참해 환아 및 가족들과 지속적인 교류를 이어왔다.

SK바이오팜은 이번 페스타에서 Epic Day를 통해 축적된 작품과 경험을 하나의 전시 공간으로 확장했다. 전시는 환아의 시선을 따라 ‘나의 세계’, ‘함께한 하루, Epic Day’, ‘우리의 뉴런 우주’ 순으로 이어지며 관람객은 아이들이 마주한 세상과 소통의 여정을 차례로 경험할 수 있다.

전시의 핵심 공간인 ‘우리의 뉴런 우주’에서는 환아들이 완성한 18점의 작품이 하나의 공동 작품으로 연결된다. 암실형 공간에 광섬유 조명과 빔 프로젝터를 적용해 개별 작품들이 빛의 흐름을 따라 순차적으로 드러나며 하나의 ‘뉴런 우주’를 완성하도록 연출했다.

뇌전증 투병 경험을 예술로 승화해 온 넌지(None Z, 본명 이지영) 작가도 이번 전시에 힘을 보탰다. 넌지 작가는 뉴런과 시냅스의 미시적 구조를 성운과 우주 이미지로 확장한 독창적인 작품 세계를 선보여 왔으며 이번 부스에서 자신의 대표작과 환아들의 공동 작품을 함께 선보인다.

SK바이오팜은 이번 전시를 계기로 Epic Day에서 축적한 환자·가족 중심의 소통을 다양한 이해관계자로 넓혀갈 계획이다. 향후에도 환자와 가족, 의료진, 환우회 및 유관 단체가 지속해서 교류할 수 있는 접점을 확대하고 치료제를 넘어 환자의 일상과 삶의 질까지 함께 고민하는 장기적인 사회적 가치 창출로 발전시켜 나갈 방침이다.

이동훈 SK바이오팜 사장은 “Epic Day는 환자와 가족의 목소리를 직접 경청하고 지속적인 만남을 통해 서로를 깊이 이해해 가는 과정에서 의미 있는 연결을 빚어낸 프로그램”이라며 “이번 사회적가치 페스타를 통해 환자와 사회가 더욱 따뜻하게 연결되길 바라며 앞으로도 환자와 가족의 곁에서 의료진 및 유관 단체와 함께 지속 가능한 지지 기반을 만들어 나갈 것”이라고 말했다.