6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달

장애인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 사회적 환경 개선 등 요청

▲6개 희귀질환 환자단체 21대 대통령선거 정책제안서

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다.

6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등에 연대하고 있다. 2024년 22대 국회의원 총선거 당시에도 각 단체의 입장과 요구사항을 공동 정책제안서 형태로 개발, 주요 정당에 전한 바 있다.

정책제안서는 △장애인정 대상과 기준의 합리적 개선 △주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보 △질병분류체계 합리화 △사회적 치료환경 개선 등의 내용으로 구성됐다. 더불어민주당, 국민의힘, 개혁신당의 정책위원회에 각각 전달됐다.

환자단체들은 희귀질환 중 일부가 장애 혹은 장애 요인으로 인정받고는 있으나, 세부 인정기준과 판정절차 등에 질병의 특성이 충분히 고려되지 않고 있다는 입장이다. CRPS는 심각한 통증이 주요 증상이지만, 가시적인 증상이 있어야 장애로 인정받는다. 뚜렛증후군의 경우 초중고 학령기에 가장 증상이 심하지만 20세 이후에나 장애 판정이 가능하다. 기면증은 신경계 질환임에도 정신장애로 분류돼 중증 정신질환 동반할 때에만 장애로 인정된다.

환자단체들은 질병 치료와 관리에 꼭 필요한 약과 치료방법이 국내 도입이 되지 않는 현실도 개선을 요구했다. 기면증은 다수의 치료제가 있지만 국내에서는 너무 낮거나 높은 약가, 사회적 인식의 문제 등으로 환자 접근성이 떨어진다. 부신백질이영양증을 늦추는 데 도움을 주는 로렌조오일은 특수의학식품으로 분류돼 건강보험 지원을 기대하기 어렵다.

또한 환자단체들은 의료전달체계 합리화와 상급병원 구조전환 등 정책 시행 과정에서 CRPS 등 난치질환이 경증으로 분류돼 상급병원에서 배제되는 문제를 지적했다. 뚜렛증후군 등 질환의 특성 때문에 학교 교육과 사회참여가 어려운 환자를 위한 교육과 인식강화, 전문가와 행정부처의 협업을 통한 지원 등도 요구했다.

최종범 한국CRPS환우회 의료자문 교수(아주대학교병원 마취통증의학과 교수)는 “희귀질환의 경우 질병에 대한 이해 부족이 정책환경에도 그대로 반영되는 경우가 흔하다”라며 “희귀질환자의 현실에 대한 정부와 정당 관계자들의 이해를 높이고 환자 중심의 정책개발을 돕기 위해, 공동 정책제안서 개발을 비롯한 필요한 노력을 계속할 것”이라고 말했다.