100만 명 규모 '바이오 빅데이터' 구축…2026년부터 연구자에 개방

복지부 등 관계부처 '국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업' 출범식 개최

정부가 100만 명 규모 바이오 빅데이터 구축을 위한 본격적인 절차에 착수했다. 정부는 수집한 데이터를 병원, 연구자 등에 개방할 계획이다.

보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 19일 서울 서초구 엘타워에서 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’ 출범식을 개최했다. 행사에는 관계부처뿐 아니라 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관, 한국보건사회연구원, 기타 유관계관 등이 참석했다.

그간 관계부처는 사업단을 구성·운영하고, 주요 과제 수행을 위한 정책 지정기관 및 과제 수행기관을 선정했다. 국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업은 국민의 자발적인 참여와 동의를 기반으로 임상 정보, 공공데이터, 유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업이다. 1단계로 2028년까지 희귀질환자, 중증질환자, 일반참여자 총 77만2000명을 모집할 예정이다. 2단계로는 2032년까지 총 100만 명의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다.

참여를 희망하는 국민은 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업단 누리집을 통해 사업 내용과 참여 방법을 확인할 수 있다. 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.

참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관·활용된다. 정부는 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 데이터를 개방할 예정이다.