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6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다. 6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등

2025-05-08 11:29
희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”

희귀난치질환자 단체가 주요 정당에 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어줄 것을 촉구했다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실,

2024-03-21 16:15
한국뚜렛병협회-세브란스,틱·뚜렛 어린이 치료 강연회 개최

한국뚜렛병협회가 연새대 세브란스병원 소아정신과 교수진과 함께 틱장애, 뚜렛병을 주제로 강연을 연다고 11일 밝혔다. 강연은 13일 연세암병원 서암강당에서 ‘뚜렛 환우들, 성장 후’라는 주제로 진행되며, 강사는 연세대 세브란스병원 소아정신과 송동호 교수가 맡는다. 참가 신청은 이메일(ko-tsa@hanmail.net)로 하면 된다. 자세한 내용은 협회 홈

2014-09-11 09:43