세계희귀질환의날 검색결과

검색결과 총12건

최신순 정확도순

[BioS]삼성바이오에피스, ‘창립 14주년’ 기념행사 진행

삼성바이오에피스(Samsung Bioepis)가 지난달 28일로 창립 14주년을 맞이해 기념 행사를 진행했다고 3일 밝혔다. 삼성바이오에피스는 앞서 지난달 27일 인천 송도 사옥에서 기념행사를 갖고 우수직원 및 부서를 시상했으며, 새로운 시작을 상징하는 살구나무를 식재했다. 또한 세계 희귀질환의 날(2월28일)을 기념해 비정부 및 비영리기관(NGO)인 세

2026-03-03 09:35
삼성바이오에피스, 창립 14주년 희귀질환 아동위한 나눔 실천

삼성바이오에피스는 지난달 28일 창립 14주년을 맞아 인천 송도 사옥에서 기념행사를 열고 새로운 시작을 상징하는 살구나무를 식재했다. 2일 삼성바이오에피스에 따르면 27일 기념행사에서는 우수 직원 및 부서에 대한 시상이 진행됐다. 또 회사 창립 기념일인 2월 28일이 ‘세계 희귀질환의 날’인 것에 맞춰 NGO 세이브더칠드런과 나눔을 실천했다. 세이브더

2026-03-02 09:19
암젠코리아, ‘갑상선 안병증’ 인식 제고 사내 행사 진행

암젠코리아는 중증 희귀 자가면역질환인 ‘갑상선 안병증(TED)’에 대한 임직원의 인식을 높이기 위해 25일 ‘라이트 업 포 레어, 스포트라이트 TED(Light Up for Rare, Spotlight TED)’ 사내 행사를 진행했다고 26일 밝혔다. 암젠코리아는 올해 세계 희귀질환의 날 주제인 Light Up For Rare(희귀를 밝히다)에서 착안

2026-02-26 15:09
한독, 세계 희귀질환의 날 맞아 한국혈액암협회에 헌혈증 기부

한독은 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국혈액암협회에 헌혈증 300장을 기부했다고 26일 밝혔다. 전달된 헌혈증은 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우들의 치료를 위해 사용된다. 사랑의 헌혈 캠페인은 한독이 2007년부터 펼쳐오고 있는 임직원 참여 봉사활동이다. 2015년부터는 매년 2월 28일 '세계 희귀질환의 날'에 맞춰 사랑의 헌혈을 진행하고 희귀

2026-02-26 09:43
“9kg 아이 약값이 수백”…희귀 간 질환 인식·치료 환경 개선해야

희귀 간 질환 치료 환경에 개선이 필요하다는 목소리가 높다. 환자들은 진단 지연, 치료 옵션 부족, 경제적 부담은 물론 사회적 시선으로 일상에 타격을 입고 있다. 효과적인 치료제를 신속히 도입하고, 산정특례 등 환자의 경제적 부담을 완화할 제도를 강화해야 한다는 요청이 나온다. 25일 입센코리아는 서울 강남구 도곡동 캠코타워 사무실에서 한국희귀·난치성

2026-02-25 16:44
생명보험사회공헌재단, 희귀질환 환우 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 개최

생명보험사회공헌재단이 강남세브란스병원에서 희귀난치성 신경근육질환자들의 새로운 시작을 응원하는 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다고 25일 밝혔다. 이번 행사는 세계 희귀질환의 날을 앞두고 열렸다. 호흡재활센터에서 치료를 받으며 학업을 이어온 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우들의 졸업과 입학을 축하하기 위해 마련됐다. 생명

2026-02-25 16:38
95% 치료제 없는 ‘이 분야’…K바이오에 기회될까 [800兆 희귀질환 시장]

매년 2월 마지막 날은 세계 희귀질환의 날이다. 유럽 희귀질환기구(EURORDIS)가 4년에 한 번 돌아오는 2월 29일에 착안해 2008년 제정했다. 의약품 개발 기술이 고도화됐음에도 희귀질환 분야에는 여전히 미충족 의료수요가 광범위하다. 글로벌 규제당국은 제도적 인센티브를 강화하며 개발을 독려하고, 제약·바이오업계는 희귀질환을 차세대 성장 동력으로

2026-02-25 05:00
희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족”

“장애인, 아동, 노인 등 사회적 약자를 위한 복지법은 있지만, 환자 중에 소수이고 치료제도 없이 평생 관리가 필요한 희귀질환자들은 여전히 복지사각지대에 놓여 있습니다. 환자뿐만 아니라 그들의 가족까지 어려움을 겪어 개인이 아닌 가정이 어려움에 처하는 만큼 희귀질환자와 그 가족을 위한 희귀질환복지법 제정이 필요합니다.” 한국희귀·난치성질환연합회는 2월

2025-02-27 16:13
한국아스트라제네카, 희귀질환의 날 사내 캠페인 진행

한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 지난달 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 ‘희귀질환과 함께(Rare, not alone)’ 활동을 진행했다고 4일 밝혔다. 세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘2

2024-03-04 09:44
한국다케다제약, 희귀·난치질환 가족과 함께하는 ‘엔젤스푼 데이’ 개최

한국다케다제약은 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 2일 밝혔다. 올해 한국희귀·난치성질환연합회와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안해

2023-03-02 09:46
'연봉 1원'에 이수앱지스 CEO 맡은 김상범 이수그룹 회장

단돈 ‘1원’. 이수앱지스 최고 경영자(CEO)인 김상범 이수그룹 회장의 연봉이다. 이 같은 그룹 총수들의 무보수 선언은 그동안 책임경영의 대명사로 자리 잡아 왔다. 과거 1978년 파산 직전의 크라이슬러 최고경영자(CEO) 자리에 올랐던 리 아이어코카가 ‘연봉 1달러’를 선언한 이후, 애플의 스티브 잡스, 드림웍스의 제프리 카젠버그, 구글의 래리 페이

2018-04-05 10:39
세계 희귀질환의 날…한미약품ㆍ이수앱지스 투자자 ‘관심’

28일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 희귀질환 치료제를 보유한 상장기업에 대한 관심이 급증하고 있다. 세계 희귀질환의 날은 2007년 유엔(UN)이 매년 2월 마지막 날에 지정한 기념일이다. 2월 29일이 4년에 한 번씩 반복된다는 희귀성에 착안해 지정됐다. 매년 해당 기념일엔 희귀질환 관련 연구를 주제로 다양한 이벤트가 열린다. 희귀질환 치료제

2018-02-28 10:28