이건희 1조원 의료 기부 결실…소아암·희귀질환 환자 1만4757명 치료

3000억원 투입한 극복사업 5년 성과 발표…2만2646명 진단
희귀질환 20종 이상 발굴…전국 185개 기관·의료진 1411명 참여
감염병 대응에도 7000억원 기부…2030년 전문병원 완공 목표

▲서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 9일 국제 심포지엄을 열고 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'의 5년간 성과를 발표했다. (맨 앞줄 오른쪽부터) 장석훈 삼성사회공헌업무총괄 사장, 채종희 사업단장, 백남종 병원장, 문진수 공공부원장 (사진=서울대병원)

고(故) 이건희 삼성 선대회장 유족의 1조원 의료 기부가 소아암·희귀질환 환자 치료와 감염병 대응 인프라 확충으로 이어지고 있다. 특히 3000억원이 투입된 소아암·희귀질환 극복사업은 5년간 환자 2만여 명을 진단하고 1만4000여 명을 치료하는 성과를 거뒀다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 9일 국제 심포지엄을 열고 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'의 5년간 성과를 발표했다. 사업단에 따르면 올해 9월까지 소아암·희귀질환 환자 2만2646명을 진단하고 1만4757명을 치료했다. 환자 코호트에 등록된 데이터는 5만7030건에 달한다.

이번 사업은 이 선대회장 유족이 2021년 4월 기부한 3000억원을 바탕으로 시작됐다. 같은 해 5월 서울대어린이병원을 주관기관으로 사업단이 출범했으며 2030년까지 10년간 진행된다.

소아암 분야에서는 국내 최초로 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련했다. 환자를 5개 위험군으로 분류하고 유전체 분석 등을 활용해 맞춤형 치료 전략을 수립하는 기반을 구축했다. 희귀질환 분야에서는 새로운 희귀질환 20종 이상을 발굴·진단했다. 전국 의료기관이 검체와 유전정보를 중앙 분석센터로 보내면 4~6주 이내에 진단 결과를 제공하는 체계도 마련했다.

연구 기반도 확대됐다. 사업단이 지원하는 연구 과제는 2021년 7개에서 올해 190개로 늘었다. 전국 185개 기관과 의료진 1411명이 참여하고 있다. 서울대병원은 사업 지원을 통해 올해 9월까지 소아 환자 21명에게 키메릭항원수용체 T세포(CAR-T)를 공급했다.

▲이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 5년간 주요 성과.(2026년 9월까지 환자 2만2646명 진단, 1만4757명 치료, 코호트 데이터 5만7030건 등록) (출처=서울대학교병원)

이 같은 성과는 이 선대회장의 생전 의료복지 철학을 계승한 결과다. 이 선대회장은 경제적 어려움으로 적절한 치료를 받지 못하는 어린이가 없어야 한다는 뜻을 강조해 왔다. 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 삼성미술관 리움 명예관장 등 유족도 2024년 10월 서울대어린이병원에서 열린 사업 성과 공유 행사에 참석해 환아와 가족, 의료진을 직접 만났다.

유족들이 기부한 의료지원금 1조원 가운데 나머지 7000억원은 감염병 대응 인프라 구축에 투입되고 있다. 이 중 2000억원은 감염병 백신·치료제 개발과 연구 인프라 확충에 사용된다. 올해 10월 기준 국립감염병연구소와 국립중앙의료원은 팬데믹 대응 임상연구 등 17개 연구과제를 진행하고 있다. 5000억원은 국내 첫 중앙감염병전문병원 건립에 쓰인다. 병원은 150병상 규모로 일반·중환자·고도 음압병상과 음압수술실 등을 갖출 예정이다. 2027년 착공해 2030년 완공하는 것이 목표다.

이 선대회장의 어린이 복지 지원은 1989년으로 거슬러 올라간다. 당시 사재 102억원을 출연해 삼성복지재단을 설립하고 어린이집 건립 사업을 시작했다. 2013년에는 발달장애 어린이를 위한 전문치료센터 건립에 200억원을 기부했다. 이를 바탕으로 2017년 서울시어린이병원에 삼성발달센터가 문을 열었다.

장석훈 삼성사회공헌업무총괄 사장은 이날 심포지엄에서 "이건희 회장께서 평생 강조하신 인간존중의 철학은 모든 생명과 어린이에 대한 관심과 사랑으로 이어졌다"며 "대한민국뿐 아니라 전 세계 소아암·희귀질환 환자들에게 더 많은 희망과 치료 기회가 만들어지기를 기원한다"고 말했다.