루게릭병 등 중증희귀질환 전문요양병원 건보 시범사업 11월 시행

건정심, 4대 특화서비스 도입⋯맞춤형 진료·응급 대응 강화
공공정책급여 하위법령 10월 입법예고⋯상병수당 본사업 준비

▲이형훈 보건복지부 제2차관이 1일 오후 2시 서울 서초구 국제전자센터 대회의실에서 열린 '제17차 건강보험정책심의위원회'에서 발언하고 있다. (사진제공=보건복지부)

보건복지부가 루게릭병 등 중증근육성희귀질환자를 위한 전문요양병원 건강보험 시범사업을 11월부터 시행한다. 지역ㆍ필수ㆍ공공의료에 대한 건강보험 보상을 강화하기 위한 공공정책급여 도입도 추진한다. 상병수당 본사업을 위한 시스템과 법적 기반 마련에도 나선다.

보건복지부는 1일 제17차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 △중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안 △공공정책급여 등 국민건강보험법 개정 후속 하위법령 추진계획 △상병수당 추진현황 및 본사업 준비방안 등을 보고했다고 밝혔다.

복지부는 지난달 8일 발표한 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안’의 후속 조치로 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업을 추진한다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성ㆍ난치성 질환으로, 질환이 악화되면 인공호흡기와 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많다. 이에 따라 지속적인 의료적 관리와 재활ㆍ요양서비스가 필요하다.

복지부는 이 같은 환자의 복합적인 의료 수요를 충족할 수 있도록 실제 투입되는 인력과 자원 등을 반영한 적정 보상체계를 마련할 방침이다.

시범사업에서는 △환자 맞춤형 전문의료서비스 △단기병상서비스 △응급상황 대응서비스 △지역사회 연계서비스 등 4대 특화서비스를 제공한다.

환자 맞춤형 전문의료서비스는 다학제 팀이 환자의 질환과 건강상태를 종합적으로 평가한 뒤 상태 변화에 맞춰 전문진료와 간호ㆍ간병, 의사소통 지원서비스 등을 제공하는 방식이다.

단기병상서비스는 급성기 치료 이후 곧바로 집으로 돌아가기 어려운 환자나 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 대상으로 단기 집중관리 병상을 운영한다.

▲생성형 AI 챗GPT로 생성한 이미지. (자료=보건복지부)

응급상황 대응서비스는 호흡근 마비 등 급성 악화 위험이 있는 환자의 응급상황을 조기에 발견하고 신속하게 대응할 수 있는 체계를 구축한다.

지역사회 연계서비스는 환자가 퇴원한 이후에도 지역사회에서 안정적으로 생활할 수 있도록 건강관리와 연명의료, 가족지원 등을 연계한다.

복지부는 준비기간을 거쳐 11월부터 시범사업을 시행할 계획이다. 시범사업을 통해 중증희귀질환에 특화된 전문요양서비스와 지불보상 모델을 마련하고 환자와 가족의 부담을 줄일 수 있는 기반을 구축한다는 방침이다.

공공정책급여 도입을 위한 국민건강보험법 하위법령 마련도 추진한다. 올해 5월 개정돼 내년 1월 시행 예정인 국민건강보험법에는 지역ㆍ필수ㆍ공공의료 강화를 위해 공공정책급여의 기준과 공공정책급여비용에 관한 사항을 건정심 의결사항에 추가하는 내용이 담겼다.

공공정책급여는 지역 간 의료자원·의료서비스·건강수준 격차를 줄이고 의료공급·이용체계를 개선해 의료의 질을 높이는 한편 필수의료 분야를 육성ㆍ지원하는 데 목적이 있다.

또 요양급여를 상시 제공하는 데 필요한 비용을 지역별·요양기관별로 차등 지급할 수 있도록 하고, 지역ㆍ필수ㆍ공공의료의 진료기능 유지와 요양기관 간 협력 등을 위한 공공정책급여비용도 계약을 통해 지급할 수 있도록 했다.

복지부는 이번 건정심 논의를 바탕으로 재난대응을 공공정책의 목적에 추가하고 요양급여비용의 성과보상, 정률 또는 정액 차등보상 방식을 구체화할 계획이다. 기관 단위 보상을 포함한 공공정책급여의 종류와 지급 기준 등도 하위법령에 담을 예정이다. 복지부는 10월 중 하위법령 개정안을 입법예고하고 의료계 등 관계자들의 의견을 수렴할 계획이다.

상병수당 시범사업의 추진현황과 본사업 준비방안도 논의했다. 상병수당은 업무와 관련 없는 부상이나 질병으로 일을 하기 어려운 사람이 적시에 치료받고 건강을 회복한 뒤 일터에 복귀할 수 있도록 지원하는 제도다. 2022년 7월부터 시범사업이 진행되고 있으며 현재 8개 시ㆍ군ㆍ구가 대상이다.

2단계 지역은 대구 달서구, 경기 안양시ㆍ용인시, 전북 익산시이며 3단계 지역은 충북 충주시, 충남 홍성군, 전북 전주시, 강원 원주시다.

시범사업 평가 결과 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약 근로자의 휴식을 유도하는 효과가 있었으며, 수급자의 적시 의료이용과 경제적 불안감 감소에도 긍정적인 효과가 나타난 것으로 평가됐다.

복지부는 본사업 도입을 위해 관련 시스템 등 기반시설을 구축하고 법적 근거 마련을 위한 법령안을 마련할 예정이다. 주요 쟁점에 대해서는 이해관계자와 전문가 등을 대상으로 의견을 수렴할 계획이다.

복지부 관계자는 “아프면 충분히 치료받고 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 상병수당이 제도적으로 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다”고 말했다.