‘제18회 세계다발성경화증의 날’ 기념행사 개최

▲한국머크 헬스케어, 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회가 5월 30일 서울 종로구 한국장애인문화예술원 이음홀에서 ‘제18회 세계 다발성 경화증의 날 기념행사’를 개최한 가운데 참석자들이 기념 사진을 촬영 중이다. (사진제공=한국다발성경화증협회)

한국머크 헬스케어, 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회가 ‘제18회 세계 다발성 경화증의 날 기념행사’를 개최했다고 1일 밝혔다.

이번 행사는 세계다발성경화증의 날(World MSday)을 맞아 서울 종로구 한국장애인문예술원 이음홀에서 5월 30일 진행됐다. 다발성경화증 환자에 대한 사회적 이해와 공감 확대, 치료환경개선, 환자 지원 네트워크 강화를 목표로 마련됐다.

행사에는 다발성경화증 환자와 가족, 의료진 등이 참석했다. 참석자들은 다발성경화증에 대한 정보를 공유하고, 희귀난치질환자들이 차별 없이 살아갈 수 있는 환경 조성의 중요성을 알렸다.

환자들은 자신의 이야기를 공유하고, 신경과 교수로부터 다발성경화증 강의를 들었다. 질의응답 시간도 마련됐으며, 이 밖에도 희귀질환 정책강의, 정책위원회 출범식, 레크레이션, 걷기챌린지 시상식 등이 이어졌다.

다발성경화증은 중추신경계인 뇌와 척수, 시신경에 발생하는 대표적인 염증성 탈수초 질환으로, 전 세계 약 280만 명 이상이 앓고 있는 희귀난치성 질환이다. 신경세포를 보호하는 미엘린(myelin)이 손상되면서 시야 흐림, 사지 마비 및 저림, 보행 불안정, 극심한 피로감 등이 나타난다. 또한 재발과 완화를 반복하거나 점진적으로 증상이 악화되는 등 환자마다 경과가 다양하고 예측하기 어렵다.

한국에는 약 2500여명의 다발성경화증 환자들이 있는 것으로 파악된다. 신경면역학회와 한국다발성경화증협회가 환자들의 권익 향상과 질환 인식 개선을 위해 세계다발성경화증협회(MSIF)와 협력하고 있다.

유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “다발성경화증은 완치가 어렵고 겉으로 보이지 않아 대중의 이해를 받기 어려운 질환”이라며 “이번 행사를 통해 다발성경화증과 관련된 편견과 오해를 바로잡고 조기 진단 및 치료의 중요성을 알리고, 희귀질환 환자와 가족들이 직면하는 어려움에 대한 사회적 공감대를 형성하고자 했다”라고 말했다.

이어 유 회장은 “환자들은 매일 보이지 않는 통증과 싸우고 있다”라며 “이번 다발성경화증의 날을 통해 환자들에게 희망과 응원을 전하고, 사회적 관심 및 지원이 더욱 확대되기를 기대한다”라고 강조했다.