한국다발성경화증협회, 세계다발성경화증의 날 기념 캠페인 개최

환자·의료진·시민 함께 질환 인식 제고…공연·체험 부스 등 마련

▲지난해 한국다발성경화증협회가 진행한 세계다발성경화증의 날 기념행사. (사진제공=한국다발성경화증협회)

한국다발성경화증협회는 세계다발성경화증의 날을 앞두고 25일 대학로 마로니에 공원에서 환자, 의료진, 시민이 함께하는 행사를 개최한다고 21일 밝혔다.

매년 5월 30일은 세계다발성경화증의 날로, 2009년부터 세계다발성경화증협회(MSIF)와 전 세계 다발성경화증협회 회원국들이 함께 기념하고 있다. 다발성경화증 환자들이 겪는 어려움에 공감하고, 질환에 대한 인식을 공유해 일반 시민과 환자가 동등한 생활을 영위할 수 있도록 인식을 제고한다는 취지다.

올해 행사의 주제는 ‘함께 방향을 찾다(Navigating MS Together)’, ‘나의 질환 진단(My MS Dignosis)’이다. ‘2024 World MS Day’ 걷기 챌린지 시상, 의료진과의 간담회, 환우 수기집 출간 기념회, 휴대폰 스크랩, 켈리그라피 체험 부스 운영, 축하공연 등 환자와 시민이 함께하는 다양한 프로그램으로 구성됐다.

유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “질환에 대한 정확한 인식을 통해 환자와 건강한 사람 모두가 이해와 배려에 기반해 사회적 일원으로 함께 살아가기를 바란다”라며 “환자들이 희망과 용기를 잃지 않고 사회적 일원으로 복귀하기를 바란다”고 말했다.

다발성경화증은 인체의 면역체계에 문제가 생겨 뇌·척수 등의 중추신경계를 공격하는 자가면역질환이다. 원인은 명확히 밝혀지지 않았지만, 중추신경에 염증이 생겨 시력상실, 근무력증, 평형감각, 의식기능 저하, 보행·손기능 장애가 나타날 수 있다. 발병 초기에 치료를 시작하면 장애 발생을 늦출 수 있지만, 방치하면 중추신경이 영구적으로 손상된다.

다발성경화증 환자는 전 세계적으로 약 280만 명 이상으로 추정되고 있다. 주로 2~30대에 발병하며, 첫 진단의 약 70%는 20~40대 사이에 이뤄진다. 동양보다는 서양에서 발생빈도가 높고 질병 양상도 차이가 있다. 환자의 성비는 3:2로 여성이 남성보다 높다.