암환자 200만 명 빅데이터, 민간 연구자들에게 개방

사망 정보, 암 등록자료, 자격·검진정보 등…복지부 "국민건강 증진 기여 기대"

자격·검진정보를 포함한 암환자 200만여 명의 빅데이터가 민간 연구자들에게 개방된다.

보건복지부와 국립암센터, 한국보건의료정보원은 20일부터 공공부문의 암환자 데이터를 결합한 ‘K-CURE 암 공공 라이브러리’를 학계·산업계 연구자들에게 개방한다고 19일 밝혔다.

K-CURE 암 공공 라이브러리는 ‘암관리법’에 따라 국립암센터가 주관해 2012년부터 2019년까지 등록된 암환자 198만 명 규모의 사망 정보(통계청), 암 등록자료(중앙암등록정보), 자격·검진정보(국민건강보험공단), 의료이용 청구정보 등(건강보험심사평가원)을 결합한 빅데이터다. 건보공단 데이터는 자격·보험료 정보와 일반검강검진 정보, 암검진 결과 등 수집항목만 448개에 달한다. 심평원 데이터에는 진료내역, 수진자 상병내역, 원외처방 상세내역 등이 포함된다.

국립암센터는 K-CURE 포털을 통해 데이터 활용을 신청받고 연구목적과 가명처리 적정성 등을 심의한다. 보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다.

데이터 활용을 희망하는 연구자들은 기관생명윤리위원회(IRB) 심의결과 통지서와 연구계획서, 자료이용 신청서, 연구과제 요약서, 자료요청 명세서, 개인정보 수집·이용 동의서, 서약서, 보안서약서를 제출해야 한다. 학위논문에 활용하려는 경우, 학위논문 계획서와 재학증명서가 필요하다. 활용 가능한 연구 분야는 암 환자 진단·치료·기술 개발 등이다.

은성호 복지부 첨단의료지원관은 “암 공공 라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄해 연구 가치가 높다”며 “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진할 것으로 기대한다”고 밝혔다.