희귀난치질환 검색결과

검색결과 총248건

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[기고] 혁신과 효율 사이, 환자는 어디에 있는가

정부가 추진 중인 지역·필수·공공의료 중심의 의료개혁은 더 이상 미룰 수 없는 과제다. 고령화와 의료 수요 증가 속에서 보건의료 시스템의 지속가능성을 확보하기 위해서는 구조적인 변화가 필요하다. 이러한 개혁이 궁극적으로 환자의 삶의 질 향상으로 이어지기를 바라는 마음은 환자 역시 다르지 않다. 그러나 현장에서 체감하는 의료개혁의 속도와 방향에는 여전히 간

2026-05-19 06:00
제주도 지역 '상급종합병원' 지정되나

제6기(2027∼2029년) 상급종합병원 지정평가에서 제주지역 의료기관이 서울권역과 분리된 독립진료권역으로 평가받게 됐다. 10일 제주도에 따르면 보건복지부는 최근 상급종합병원 지정과 평가 규정을 개정해 진료권역을 기존 11개에서 14개로 확대한다는 것. 여기에서 제주를 별도 권역으로 최종 분리했다. 이에 따라 제주지역 의료기관은 수도권 대형병원과

2026-04-10 08:34
고려대의료원, 글로벌 빅테크와 AI 의료혁신 본격 추진

고려대학교의료원이 9일(현지시간)부터 12일까지 미국 라스베이거스에서 열린 미국보건의료정보관리시스템협회(HIMSS)에 참석해 마이크로소프트(Microsoft), 아마존웹서비스(Amazon Web Services), 오라클(Oracle), 구글(Google) 등 글로벌 IT 기업과 협력 방안을 논의하며 인공지능(AI) 기반 의료혁신을 본격 추진하고 있다고

2026-03-17 12:59
파로스아이바이오, 연세대 첨단바이오산업융합연구단과 AI·항노화 공동연구 MOU

파로스아이바이오가 연세대학교 첨단바이오산업융합연구단과 인공지능(AI) 및 항노화 분야 공동연구와 인재 양성을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 16일 밝혔다. 이번 협약을 통해 양 기관은 △차세대 항노화 및 바이오헬스 분야 공동연구 및 연구과제 발굴 △AI 기반 질병 기전 연구 △산학 협력을 통한 바이오 전문 인재 양성 등의 협업을 추진한다. 파로

2026-03-16 09:36
[BioS]GC녹십자, ‘LSD’ 파이프라인 개발현황 “국제학회 발표”

GC녹십자(GC Biopharma)는 지난 2일부터 6일까지 미국 샌디에고에서 열린 월드심포지엄(WORLD Symposium 2026)에서 리소좀축적질환(lysosome storage disease, LSD) 관련 치료제 개발 현황을 발표했다고 11일 밝혔다. 월드심포지엄은 LSD 관련 전문가들이 최신 지견을 공유하고 더 나은 치료법에 대해 연구하는 국제

2026-02-11 16:11
‘희귀질환 사망자 수 1위’ 특발성폐섬유증…“급여 적용 시급”

원인조차 알 수 없는 폐 질환인 특발성폐섬유증(IPF)은 국내 사망자 수 1위 희귀질환이다. 진단 후 평균 기대 여명은 3~5년에 불과하지만 환자들이 실제로 선택할 수 있는 치료 옵션은 극히 제한적이다. 6일 서울 영등포구 국회의원회관에서 열린 ‘특발성폐섬유증 환자 생존권 보장을 위한 정책 토론회’에서 발제를 맡은 유홍석 삼성서울병원 호흡기내과 교수는

2026-02-06 14:17
차도 없던 질환, 한국선 ‘노 프라블럼’ 서울대 국제진료센터 가보니[K-의료관광 르네상스⑥]

“병원 한편에 운영됐던 외국인 진료소가 점점 커져, 이제는 5명의 의사가 소속된 ‘국제진료센터’로 운영되고 있습니다.” 임주원 서울대병원 국제진료센터 교수(가정의학과)는 한국이 전 세계 중증·난치 질환 환자들의 선호를 받고 있다고 설명했다. 한국을 찾는 환자들이 꾸준히 늘면서 서울대병원을 비롯한 주요 상급종합병원들이 외국인 환자 응대를 위한 전담 센터

2026-02-04 05:02
루카스바이오, CIK 첨단재생 임상 완료…재발 예방 효과 국제 학술지 게재

루카스바이오는 림프종 고위험 환자를 대상으로 사이토카인 유도 살해세포(CIK)를 투여하는 첨단재생의료 중위험 임상연구 결과가 최근 미국 조혈모세포이식학회 공식 학술지(Transplantation and Cellular Therapy)에 실린다고 21일 밝혔다. 연구 결과 루카스바이오 자체 플랫폼 기술인 ‘LB-CIK’로 배양한 CIK 세포치료가 조혈모

2026-01-21 10:28
웃음으로 행복 전하는 이수지, 세브란스병원에 3000만 원 기부

세브란스병원은 엔터테이너 이수지 씨가 최근 중증 소아청소년 환아들을 위해 세브란스병원에 3000만 원을 기부했다고 20일 밝혔다. 이수지 씨는 수년 전 한 소아암 환아를 만나며 세브란스병원과 인연을 맺었다. 항암 치료를 받던 환아의 보호자가 그의 개그를 따라 하는 자녀의 모습을 촬영해 보낸 것이 시작이었다. 영상을 본 이수지 씨는 장난감을 사서 병원

2026-01-20 10:00
분당서울대병원, 세계 최초 모야모야병 전담 센터 개소

분당서울대병원은 이달 16일 ‘모야모야병 센터’ 개소식을 개최하고 본격 운영을 시작했다고 19일 밝혔다. 모야모야병 진단 및 치료를 위한 전담 센터의 개소는 국내외를 통틀어 최초다. 모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 좁아지면서 그 주변으로 비정상적인 혈관들이 발달하는 희귀 뇌혈관 질환이다. 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한

2026-01-19 09:27
세르비에 신경교종 치료제 ‘보라니고정’ 국내 허가

식품의약품안전처는 수입 희귀의약품 ‘보라니고정’(성분명 보라시데닙시트르산) 10㎎·40㎎’를 13일 허가했다고 밝혔다. ‘보라니고정’은 프랑스 제약사 세르비에의 신경교종 치료제다. 생검, 대부분 절제 또는 완전 절제를 포함하는 수술 후 40㎏ 이상의 12세 이상 소아 및 성인의 이소시트르산 탈수소효소(IDH) 1 변이 혹은 IDH 2 변이가 있는 2

2026-01-13 14:58
K바이오, 희귀·난치 질환 신약 도전…글로벌 시장 선점 노린다

국내 제약·바이오 기업들이 기존 치료제가 없거나 대안이 제한적인 희귀·난치 질환 영역에서 연구개발(R&D)에 매진하고 있다. 미충족 의료수요가 큰 질환을 겨냥해 초기 시장을 선점하고, 글로벌 기술수출과 상업화로 이어지는 성장 경로를 확보하겠다는 구상이다. 12일 제약바이오업계에 따르면 한미약품, 이엔셀, HK이노엔·카인사이언스 등은 흑색종, 샤르코마리

2026-01-13 05:00
금기창 연세의료원장 “2026년, ‘넥스트 세브란스’ 원년” [신년사]

금기창 연세대 의무부총장 겸 의료원장이 2026년을 ‘넥스트 세브란스’의 원년으로 선언하고, 대한민국 의료의 미래 기준을 한 단계 끌어올리겠다고 밝혔다. 금 의료원장은 5일 신년사에서 “의료 환경은 과거로 돌아가 수 없으며, 우리는 현재 새로운 표준을 만들어가야 하는 전환점에 서 있다”며 “진료·교육·연구·운영 전반을 다시 설계해 대한민국 의료의 향후

2026-01-05 10:36
[BioS]GC녹십자, 알라질증후군 치료제 “국내 건보 적용”

GC녹십자(GC Biopharma)는 2일 알라질증후군(Alagille syndrome, ALGS) 치료제 ‘리브말리액(성분명 마라릭시뱃)’이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 밝혔다. 급여 적용은 이번달 1일부터 시행됐다. 이번 급여등재로 리브말리는 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료제가 됐다. 그동안 치

2026-01-02 11:04
GC녹십자, 알라질증후군 치료제 ‘리브말리액’ 건강보험 급여 적용

GC녹십자는 알라질증후군(Alagille syndrome·ALGS) 치료제 ‘리브말리액’(성분명 마라릭시뱃)이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 2일 밝혔다. 급여 적용은 1월 1일부터 시행됐다. 이번 급여 등재로 리브말리액은 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료 옵션이 됐다. 그동안 치료 선택지가 제한적

2026-01-02 09:44
오유경 식약처장 “국민 안전·안심 일상·성장 견인 집중” [신년사]

오유경 식품의약품안전처장은 새해 국민 안전·안심 일상·성장 견인 등 세 가지 핵심 전략에 역량을 집중하겠다고 밝혔다. 오 처장은 1일 신년사를 통해 “2025년 이재명 정부 출범 이후 우리 처는 ‘소통’과 ‘속도’를 핵심 기치로 새 정부 국정과제 구현을 위한 규제 설계와 혁신에 모든 노력을 기울여 왔다”라며 △유전자변형식품 완전표시제의 제도적 기반 마

2026-01-01 00:00
서울성모병원, 74명 전문의 참여 ‘성 니콜라스 어린이병원’ 개원

가톨릭대학교 서울성모병원은 23일 오전 11시 대강당에서 진행된 개원식을 통해, 중증·희귀난치 소아청소년 환자를 위한 체계적이고 전문적인 치료를 제공하는 ‘성 니콜라스 어린이병원’을 개원한다고 밝혔다. 이날 진행된 개원 행사에는 내·외빈과 교직원들을 포함해 약 400명가량이 참석해 축하와 기대를 더했다. 어린이병원이 수호성인으로 삼은 성 니콜라스(Sa

2025-12-23 15:11
식약처 “세계에서 가장 빠른 허가 심사 서비스 기관 되겠다”

식품의약품안전처가 인공지능(AI) 기반 안전관리와 규제 혁신을 앞세워 ‘세계에서 가장 빠른 의료제품 허가 심사 기관’으로 도약하겠다고 밝혔다, 16일 오후 세종컨벤션센터에서 열린 보건복지부(질병관리청)·식품의약품안전처 업무보고에서 오유경 식약처장은 “그간 미국 식품의약국(FDA), 유럽의약품청(EMA)에 비해 허가심사가 늦다는 현장 의견을 많이 받았다

2025-12-16 17:18
에프앤가이드, 소아암 치료비 3000만원 기부

에프앤가이드는 한국백혈병어린이재단에 소아암 어린이 치료비 3000만 원을 전달했다고 21일 밝혔다. 이번 후원금은 소아암과 희귀 난치 질환으로 치료 중인 어린이들의 치료비로 사용될 예정이다. 에프앤가이드는 ‘모든 사람이 쉽고 편하게 금융데이터를 이용하는 세상’을 경영이념으로 내걸고 증권투자정보, 금융 정보 서비스 등을 제공하고 있다. 한국백혈병어린

2025-10-21 15:23
눈꺼풀 처지고 시야 나빠지면 이 질환 의심 [e건강~쏙]

‘건강을 잃고서야 비로소 건강의 소중함을 안다’라는 말이 있습니다. 행복하고 건강하게 사는 것만큼 소중한 것은 없다는 의미입니다. 국내 의료진과 함께하는 ‘이투데이 건강~쏙(e건강~쏙)’을 통해 일상생활에서 알아두면 도움이 되는 알찬 건강정보를 소개합니다. 오후만 되면 눈꺼풀이 자주 처지거나 사물이 겹쳐 보이고, 조금만 움직여도 쉽게 지친다면 ‘중증근

2025-10-18 06:00

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브라보 마이 라이프

日 난치병 환자·고령자 위한 ‘AI 목소리’ 지원 본격화

인공지능 음성 기술을 활용해 말하기 어려운 사람들의 ‘자신의 목소리’를 저장하고, 시각이나 인지에 어려움을 겪는 고령자의 정보 접근성을 높이려는 시도가 일본에서 본격화되고 있다. AI 음성 기업 ‘일레븐랩스’는 23일, ALS(근위축성측삭경화증)나 후두암 등으로 인해 음성을 잃게 될 위험이 있는 환자들을 대상으로 한 ‘음성 저장 서비스’를 일본에서도

2025-07-23 10:38
가수 임영웅, 소아암·백혈병 환아 위해 치료비 지원

한국소아암재단은 가수 임영웅을 응원하는 팬클럽 '영웅시대'의 열정적인 응원 덕분에 임영웅이 선한스타 2025년 2월 가왕에 선정되었으며, 이에 따른 상금 200만 원이 소아암·백혈병·희귀난치질환 환아들의 치료비 지원을 위해 임영웅의 이름으로 기부했다고 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼으로, 앱 내에서 가수의 영상과 노래를

2025-03-05 08:18
건강보험료 대폭 인상되나

보건당국이 현재 수준의 건강보험료 인상률을 유지하며 4대 중증질환 등 건강보험 보장 범위를 계속 늘리게 될 경우 적자가 발생할 것이라는 분석이 나왔다. 이런 상태가 지속될 경우 오는 2016년께는 건강보험 연간 지출이 크게 늘어 2조원가량의 대규모 적자가 발생할 것이라는 분석이다. 특히 2019년께는 건강보험이 적립해둬야하는 준비금 적립률이 법정 최소 기

2014-07-07 15:45