희귀난치질환 검색결과

검색결과 총232건

최신순 정확도순

서울성모병원, 74명 전문의 참여 ‘성 니콜라스 어린이병원’ 개원

가톨릭대학교 서울성모병원은 23일 오전 11시 대강당에서 진행된 개원식을 통해, 중증·희귀난치 소아청소년 환자를 위한 체계적이고 전문적인 치료를 제공하는 ‘성 니콜라스 어린이병원’을 개원한다고 밝혔다. 이날 진행된 개원 행사에는 내·외빈과 교직원들을 포함해 약 400명가량이 참석해 축하와 기대를 더했다. 어린이병원이 수호성인으로 삼은 성 니콜라스(Sa

2025-12-23 15:11
식약처 “세계에서 가장 빠른 허가 심사 서비스 기관 되겠다”

식품의약품안전처가 인공지능(AI) 기반 안전관리와 규제 혁신을 앞세워 ‘세계에서 가장 빠른 의료제품 허가 심사 기관’으로 도약하겠다고 밝혔다, 16일 오후 세종컨벤션센터에서 열린 보건복지부(질병관리청)·식품의약품안전처 업무보고에서 오유경 식약처장은 “그간 미국 식품의약국(FDA), 유럽의약품청(EMA)에 비해 허가심사가 늦다는 현장 의견을 많이 받았다

2025-12-16 17:18
에프앤가이드, 소아암 치료비 3000만원 기부

에프앤가이드는 한국백혈병어린이재단에 소아암 어린이 치료비 3000만 원을 전달했다고 21일 밝혔다. 이번 후원금은 소아암과 희귀 난치 질환으로 치료 중인 어린이들의 치료비로 사용될 예정이다. 에프앤가이드는 ‘모든 사람이 쉽고 편하게 금융데이터를 이용하는 세상’을 경영이념으로 내걸고 증권투자정보, 금융 정보 서비스 등을 제공하고 있다. 한국백혈병어린

2025-10-21 15:23
눈꺼풀 처지고 시야 나빠지면 이 질환 의심 [e건강~쏙]

‘건강을 잃고서야 비로소 건강의 소중함을 안다’라는 말이 있습니다. 행복하고 건강하게 사는 것만큼 소중한 것은 없다는 의미입니다. 국내 의료진과 함께하는 ‘이투데이 건강~쏙(e건강~쏙)’을 통해 일상생활에서 알아두면 도움이 되는 알찬 건강정보를 소개합니다. 오후만 되면 눈꺼풀이 자주 처지거나 사물이 겹쳐 보이고, 조금만 움직여도 쉽게 지친다면 ‘중증근

2025-10-18 06:00
정부, 240일 내 신약 허가·줄기세포 치료 대상 가이드라인 연내 마련

바이오 의약품 허가·심사 절차가 대폭 간소화할 전망이다. 첨단재생의료 관련 규제도 완화해 국내 줄기세포 치료가 활성화할 것으로 보인다. 정부는 16일 오전 10시 용산 대통령실에서 이재명 대통령 주재로 관계부처 장관, 기업‧현장 관계자, 민간 전문가 등 40여 명이 참석한 가운데 제2차 핵심규제 합리화 전략회의를 개최하고 바이오 산업을 새로운 성장

2025-10-16 15:40
설사에 혈변까지? 젊은 층서 늘어나는 ‘궤양성 대장염’ [e건강~쏙]

‘건강을 잃고서야 비로소 건강의 소중함을 안다’라는 말이 있습니다. 행복하고 건강하게 사는 것만큼 소중한 것은 없다는 의미입니다. 국내 의료진과 함께하는 ‘이투데이 건강~쏙(e건강~쏙)’을 통해 일상생활에서 알아두면 도움이 되는 알찬 건강정보를 소개합니다. 궤양성 대장염은 대장 점막 전체에 염증과 궤양이 생기는 만성 질환이다. 질환의 정확한 원인은 아

2025-10-03 08:00
MSD 폐동맥고혈압 치료제 ‘윈레브에어주’ 국내 상륙

미국 머크(MSD)의 폐동맥고혈압(PAH) 치료제 ‘윈레브에어주(Winrevair, 성분명 소타터셉트)’가 국내 상륙한다. 희귀·난치 질환인 PAH는 현재 국내 도입된 치료제가 많지 않은 만큼, 향후 환자들의 선택지가 확대될 것으로 기대된다. 23일 식품의약품안전처에 따르면 수입 희귀의약품인 윈레브에어주 45㎎·60㎎, 동일 성분인 윈레브에어키트주 4

2025-07-23 15:13
가톨릭대 성빈센트병원, 상급종합병원 ‘심층진찰’ 시범운영

가톨릭대학교 성빈센트병원이 상급종합병원 심층진찰 시범사업 운영에 본격 들어갔다고 8일 밝혔다. ‘심층진찰’은 중증 및 희귀난치성 질환 등 진단과 치료 계획 수립에 장시간 진료가 필요한 환자군을 대상으로 15분 이상의 충분한 진료시간을 제공하는 전문적·심층적 의료서비스다. 성빈센트병원에서는 방사선종양학과, 소아청소년과, 외과, 이비인후과, 종양내과, 재활

2025-07-08 10:22
희귀 면역질환 ‘전신경화증’ 어떻게 관리하나 [e건강~쏙]

‘건강을 잃고서야 비로소 건강의 소중함을 안다’라는 말이 있습니다. 행복하고 건강하게 사는 것만큼 소중한 것은 없다는 의미입니다. 국내 의료진과 함께하는 ‘이투데이 건강~쏙(e건강~쏙)’을 통해 일상생활에서 알아두면 도움이 되는 알찬 건강정보를 소개합니다. 전신경화증은 경피증이라고도 불리는 만성 자가면역질환이다. 피부와 혈관, 내부 장기가 딱딱하게 변

2025-06-21 09:00
[기고] 새정부, 희귀난치성 질환자에게 희망을

희귀난치성질환 환자들이 앞으로 대학병원에서 치료받을 수 없는 날이 올 수도 있습니다. 현 의료전달체계가 바뀌지 않는다면 지금의 의료전달체계 정부 지침에 따라, 현재 각 대학병원(3차 병원)은 중증 환자 위주의 환자 이용을 유도하기 위해 질환을 A, B, C군으로 분류해 분리하고 있습니다. A군은 중증(암, 심장, 뇌 관련 질환 등), B군은 중간 정도의 질

2025-06-18 06:00
국내 제약바이오 기업, 경계 허물고 ‘공동 신약개발’ 확산

국내 제약·바이오업계가 단독 개발 중심에서 벗어나 기업 간 협업을 통한 항암 신약개발에 속도를 내고 있다. 각 기업의 전문성과 자원을 결합해 개발 비용과 기간을 줄이면서 신약개발 성공 가능성을 높이기 위한 전략적 행보가 이어지고 있다. 16일 제약바이오업계에 따르면 온코닉테라퓨틱스는 이달 11일 차세대 이중기전 합성치사 항암신약 후보물질인 ‘네수파립(N

2025-06-17 05:00
세포·유전자치료제 개발 난제, 산업계에 힘 보태는 학계·병원들

국내 제약·바이오업계가 세포·유전자치료제(CGT)를 개발하기 위해 영역을 초월하는 협력을 강화하고 있다. 바이오텍, 학계, 병원들의 보유 기술과 연구 역량을 결집하는 공동 연구개발(R&D)이 활성화할 것으로 기대된다. 3일 본지 취재 결과 최근 국내 CGT 업계에서 공동 R&D 시도가 활발하다. CGT는 세포와 유전자에 변형을 가해 희귀 난치 질환을 치

2025-06-04 05:00
대선 D-6, 후보자 보건의료 공약 집중 점검

대선이 일주일도 채 남지 않은 가운데, 각 정당 대선 후보들의 보건의료 공약을 검증하는 정책 토론회가 열렸다. 한국과학기자협회는 28일 오후 서울 한국과학기술회관에서 ‘대통령 선거 후보 보건의료 공약 토론회’를 열어 더불어민주당·국민의힘·개혁신당의 보건의료 분야 핵심 공약을 검증했다. 이날 토론회에는 강청희 더불어민주당 보건의료특별위원장, 김선정 국민의

2025-05-28 16:54
도미노피자, 서울대어린이병원에 1억 기부…21년째 환아 지원

도미노피자는 19일 희망 나눔 캠페인 적립금과 임직원 기부로 조성된 기금 1억 원을 서울대어린이병원에 전달했다. 기금은 서울대어린이병원 내 통합케어센터 꿈틀꽃씨 이용 환아 지원에 사용된다. 전달식에는 오광현 도미노피자 회장과 김영태 서울대어린이병원장이 참석한 가운데 진행됐다. 도미노피자는 2005년부터 21년간 서울대어린이병원에 총 17억 원을 기

2025-05-19 11:30
‘다음 달부터 약 없다’…와킥스 철수에 기면병 치료현장 혼란

희귀난치질환인 기면증의 증상을 조절하는 치료제 ‘와킥스’(성분명 피톨리산트)가 한국 시장에서 철수하면서 당장 다음 달부터 환자들이 약을 복용하지 못할 위기다. 한국희귀·필수의약품센터를 통해 해외에서 와킥스를 직접 들어오는 방법이 유일하지만, 복잡한 절차와 비용 부담으로 환자들의 고충이 클 것으로 예상된다. 18일 의료계에 따르면 현재 국내에 남아있는 와

2025-05-18 09:00
[BioS]GC녹십자-한미약품, '월1회' 파브리병 1/2상 “첫 환자 투여”

GC녹십자(GC Biopharma)와 한미약품(Hanmi Pharmaceutical)은 지난 14일 공동 개발중인 파브리병(Fabry disease) 차세대 지속형 효소대체요법 후보물질 ‘LA-GLA(코드명: GC1134A/HM15421)’의 임상1/2상에서 첫 환자투여를 완료했다고 15일 밝혔다. 이번 1/2상은 미국, 한국 등에서 진행하는 글로벌 임상

2025-05-15 14:54
국내 대학병원들, 아시아 최대 소아 염증성 장 질환 연구 실시

서울대병원은 국내 주요 대학병원들이 참여하는 소아 염증성 장 질환(IBD) 연구 케어키즈(CARE-KIDS) 코호트 후속연구가 올해부터 더욱 확대된다고 7일 밝혔다. CARE-KIDS 코호트는 국내 주요 20여 개 대학병원 의료진의 참여로 소아 염증성 장 질환 치료 성과를 추적하며 맞춤형 치료를 위한 연구를 진행 중이다. 2022년부터 4년째 이어지는

2025-05-07 09:50
삼성웰스토리, 5월 가정의 달 맞아 구내식당서 '마음도넛' 제공

삼성웰스토리가 5월 가정의 달을 맞아 소셜벤처기업 '민들레마음'과 협업한 '마음도넛 패키지'를 구내식당에서 제공해 고객 가치소비를 돕는다고 29일 밝혔다. 마음도넛 패키지는 중증희귀난치질환 환아인 마음작가가 그린 하트 모양의 마음도넛 2종과 원화 엽서가 담긴 제품으로, 도넛에는 진한 초콜릿과 딸기 쿠키크런키 토핑을 얹고 딸기잼 필링을 넣어 달콤한 맛을

2025-04-29 10:48
한국거래소, 부산 장애아동 학교적응 지원에 1억 후원

한국거래소는 17일 부산 본사에서 부산 장애아동 학교적응 지원을 위한 후원금 1억 원을 부산사회복지공동모금회에 전달했다고 밝혔다. 이번 후원금은 입학 전 장애아동에게 학교적응 프로그램을 제공하고 장애아동 부모교육을 지원하는 데 사용될 예정이다. 거래소는 이번 장애아동 학교적응 지원을 시작으로 가정폭력 피해 아동 정서 회복과 아동시설 환경개선, 희귀

2025-04-17 16:44
이엔셀, 서울아산병원과 첨단재생의료 CDMO 추가 생산 계약 체결

이엔셀은 27일 서울아산병원과 임상연구 및 첨단재생의료 임상연구를 위한 위탁개발생산(CDMO) 추가 생산계약을 완료했다고 밝혔다. 이엔셀은 2023년부터 병원 측에 임상연구 및 첨단재생의료 관련 세포를 공급해 왔고 이번 계약으로 안정적인 공급이 가능해질 것으로 판단하고 있다. 이엔셀은 지난달 21일 개정된 첨단재생의료법을 통해 첨단재생의료 임상연구 결

2025-03-27 09:13

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10