한국희귀·난치성질환연합회 검색결과

검색결과 총3건

최신순 정확도순

한국희귀·난치성질환연합회, 바야다홈헬스케어와 돌봄 업무협약

한국희귀·난치성질환연합회는 글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어와 ‘희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약’을 체결했다고 7일 밝혔다. 이번 협약은 6일 서울 서대문구 연희동 연합회 사무실에서 체결돼다. 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Contin

2026-04-07 10:28
건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약

한국건강관리협회(건협)와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다고 12일 밝혔다. 이번 협약은 희귀질환자들이 더욱 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로 건강검진

2024-08-12 10:03
‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간

한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다. 척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할

2024-07-22 09:43