신경섬유종 검색결과

검색결과 총26건

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희귀·난치성질환연합, 아스트라제네카와 인식 개선 캠페인 출범

이어 신경섬유종증 등을 포함해 희귀질환 환우와 보호자가 일상에서 경험하는 어려움에 대한 이야기를 담은 4편의 작품이 연재될 예정이다. 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “사회적 편견 속에서 고통받고 있는 80만여 명의 희귀질환 환우와 200만여 명의 가족들을 위해 이번 캠페인에 함께해준 구경선 작가와 아스트라제네카에 깊은 감사를 전한다”며...

2024-05-23 15:42
한국아스트라제네카, 희귀질환의 날 사내 캠페인 진행

이어 신경섬유종증 환자들의 어려움을 담은 영상을 시청했다. 또 ‘숨은 조각 찾기’ 사내 이벤트도 진행됐다. 이벤트는 희귀질환을 진단받기 위해 여러 증상을 하나하나 맞춰봐야 하는 환자들의 어려움에 공감하고, 한국아스트라제네카가 희귀질환 환자들과 함께하겠다는 뜻을 전달하기 위해 준비됐다. 김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는...

2024-03-04 09:44
렉라자·타그리소, 1차 치료제 건보 적용…환자 부담 6800만 원→340만 원

수술할 수 없는 총상 신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형인 3세 이상 18세 이하 환자 치료에 급여가 적용된다. 코셀루고는 정부가 중증·희귀질환 신약의 접근성을 강화하기 위해 올해 1월부터 소아의 삶의 질을 개선한 약제는 경제성 평가 생략이 가능하도록 규정을 개정해 급여한 두 번째 사례다. 첫 번째 사례는 소아 저인산혈증성 구루병 치료제...

2023-12-20 18:15
소아 희귀병 '총상신경섬유종' 치료제 등 건강보험 적용

내년부터 수술이 불가능한 3세 이상 소아·청소년의 총상신경섬유종과 국소진행·전이성 비세포폐암 환자를 대상으로 한 1차 치료제에 국민건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 ‘제28차 건강보험정책심의위원회(건정심)’를 열어 이 같은 내용의 ‘약제급여 목록 및 급여상한금액표 개정안’ 등을 의결했다고 밝혔다. 총상신경섬유종은 소아의 피부나 척추 신경...

2023-12-20 18:14
[기고] 눈 주변에 생기는 종양?

그 외에도 수막종, 신경집종, 혈관성 종양인 영아혈관종, 고립섬유종, 해면혈관종 등 다양한 종류가 있다. 안와 양성 종양은 아직 원인이 명확히 밝혀지지 않아 예방하기 어렵다. 따라서 갑자기 평소와 달리 눈에 뭔가 만져지거나 외관상 변형이 생기면 반드시 안와 양성 종양을 의심하고 안과에서 빠르게 검진을 받아봐야 한다. 진단 방법은 환자의 얼굴을 관찰하고...

2023-11-17 08:00
이수앱지스, 팜캐드와 AI 활용 희귀질환 신약 공동연구

이수앱지스는 신경섬유종증(Neurofibromatosis) 1형 치료제 개발을 위해 인공지능(AI) 신약개발기업 팜캐드와 공동연구 계약을 체결했다고 30일 밝혔다. 이번 계약으로 이수앱지스는 팜캐드로부터 연구 중인 타깃 단백질에 작용하는 화학구조 디자인을 제공받는다. 팜캐드는 자사의 AI 신약개발 플랫폼 ‘파뮬레이터(Pharmulator)’를 활용해 최적의 약물 후보군을 찾고...

2022-08-30 16:04
[마감후] 희귀질환 환자·보호자들의 희망

희귀질환 환우와 가족들도 새 정부가 추진하는 바와 같이 ‘함께 행복하게 잘사는 나라’가 될 수 있도록 고액의 의료비 부담을 완화시켜 주길 바랍니다.” 신경섬유종 환아 부모의 간절한 소망이다. 유전선혈관부종을 앓고 있는 한 환우는 “이번 정부 국정 과제에 희귀질환 치료제에 대한 보험급여 적용 목표가 있는 것으로 안다. 계획에 그치지 말고 절실히 필요한...

2022-07-27 05:00
"소아 희귀질환 치료환경 개선 절실…시작은 '치료제 지원'부터"

희귀질환 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 태경이 아빠 이경문씨의 호소다. 최근 국민의힘 이종성 의원 주최로 국회에서 열린 ‘소아 희귀질환 치료환경 개선 토론회’에 참석한 이경문씨는 우리 사회와 정부가 희귀질환 치료환경 개선에 관심을 가져줄 것을 당부했다. 소아 희귀질환 인식 개선과 치료 접근성 개선을 논의하기 위한 이 토론회에서는 국내 해외 주요...

2022-07-18 17:55
[특징주] 케어랩스, 카카오 휴먼스케이프 인수 소식에 상승세

한편, 휴먼스케이프는 블록체인 기반 데이터 플랫폼 '레어노트'를 운영하고 있다. 레어노트는 루게릭, 신경섬유종증 1형, 유전성 혈관부종 등 난치성 질환에 대한 치료제 개발 현황과 최신 의학 정보 등을 제공한다. 블록체인 기술을 활용해 안전하게 환자 데이터를 수집, 저장하고 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는 점이 특징이다.

2021-11-23 15:11
식약처 "대웅제약ㆍ한국아스트라제네카 의약품, 신속한 제품화 지원"

식품의약품안전처가 대웅제약의 제2형 당뇨병 치료제 ‘DWP16001’과 한국아스트라제네카의 제1형 신경섬유종증 치료제 ‘셀루메티닙’을 ‘신속심사 대상 의약품’으로 최초 지정했다고 23일 밝혔다. 신속심사 대상 의약품은 △생명을 위협하는 질병의 치료제 △신종 감염병 예방 또는 치료제 △혁신의료기기 등 공중보건 위기 대응 또는 질병 치료에 혁신적...

2020-10-23 09:14
울긋불긋 피부 지방종•표피낭종, 차이점과 제거 방법에 대해

크게 신경 쓰지 않았다. 그러나 시간이 갈수록 혹의 크기가 점차 커지자 가까운 병원을 찾았고, 검사결과 정 씨의 혹은 지방종으로 밝혀졌다. 사람의 몸에는 여러 가지 원인에 의해 크고 작은 혹(종양)이 발생하는데, 그 종류는 표피낭종(피지낭종), 지방종, 섬유종 등으로 다양하다. 신체 어느 부위에나 생길 수 있고, 대부분 시간이 지날수록 커지는 특징이 있다. 그중...

2019-05-14 13:18
심현희 사망, 끝내 제 얼굴 못찾고…

사망한 심현희 씨는 신경섬유종 환자로, 같은 프로그램에 출연해 많은 이들의 응원을 받았던 인물이다. 심현희 씨는 수술 후 재활 치료를 받던 중 머리를 다쳤다. 의료적 조치에도 불구하고 과다출혈로 상태가 악화돼 끝내 숨졌다. 이에 대해 MC 임성훈은 "저희 방송을 통해 사연이 소개된 후에 많은 분들이 성원을 보내주셨던 심현희 씨가 재활 치료를 받던...

2018-10-05 15:27
‘세상에 이런일이’ 신경섬유종 앓던 심현희씨 사망…재활치료 중 머리부상

4일 오후 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런 일이’에서는 희귀 질환인 신경섬유종을 앓고 있던 심현희 씨의 사망 소식을 알렸다. 심현희 씨는 수술 후 재활치료를 받던 중 머리에 부상을 입고 사망한 것으로 알려졌다. 심현희 씨가 ‘순간포착 세상에 이런 일이’에 소개된 것은 지난 2016년이다. 당시 심현희 씨는 33세의 어린 나이에 희귀 질환인 신경섬유종으로...

2018-10-04 22:36
[SNS 속 세상읽기] 신경섬유종 환자에 쏟아진 온정…아직 세상은 살 만하네요

20일 SBS ‘세상에 이런 일이’에 신경섬유종을 앓고 있는 심현희 씨의 사연이 나왔습니다. 그녀는 서른세 살. 한창 멋을 부리고 연애도 하고, 결혼도 꿈꿀 나이지만 그녀는 흘러내린 얼굴 때문에 꽁꽁 숨어 지내야 했죠. 현희 씨는 자신을 향한 조롱과 비난이 너무나도 두렵다고 말했습니다. “사람들 시선이 싫다.” “비웃을 때나, 얼굴이 왜 그런지 물어볼 때...

2016-10-27 11:05
신경섬유종 환자 심 씨에 위해 시민들, 9억 넘는 성금 모아

SBS '순간포착 세상에 이런 일이'에 소개된 신경섬유종증 환자 심 씨를 위해 9억 원이 넘는 기부금이 모였다. 지난 20일 방송된 '세상에 이런 일이' 907회에서는 신경섬유종증으로 고통받는 33살 심 모 씨의 사연이 소개됐다. 심 씨는 얼굴 전체가 무너져 피부가 늘어지면서 현재는 이목구비조차 구분이 어려운 상태로, 식사는 물론 말하기도 쉽지 않다. 게다가 어릴 적...

2016-10-23 13:42
'세상에 이런일이' 신경섬유종 현희씨, 밝았던 어린시절 모습 '똘망똘망+귀여운 외모'

'세상에 이런일이' 신경섬유종 현희씨를 향한 후원의 손길이 끊임없이 이어지고 있다. 20일 방송된 '세상에 이런일이' 신경섬유종 현희씨의 안타까운 사연이 전파를 타자, 많은 시청자들이 큰 관심을 보이며 후원을 통한 응원의 메시지를 보내고 있다. '세상에 이런일이' 방송 직후 현희씨의 신경섬유종 수술비를 모금 중인 '해피빈' 사이트는 한때 접속 폭주로...

2016-10-21 08:26
'세상에이런일이' 신경섬유종 어떤 병? 현희씨 母 "정상이었는데 임신 후 온 몸에…"

'세상에이런일이'에서는 신경섬유종을 앓고 있는 현희씨 사연이 전파를 타 시청자들의 눈물샘을 자극했다. 20일 오후 8시 55분 방송된 SBS '세상에이런일이'에서는 신경섬유종으로 얼굴이 흘러내린 현희씨(33)와 현희씨 부모의 애끓는 심정이 전파를 탔다. 이날 현희씨의 어머니는 "원래 정상적으로 살았는데 임신 후 갑자기 몸에 혹들이 생겼다"라며...

2016-10-21 07:32
신경섬유종 앓는 심현희 씨, 여자로서의 삶 포기하고 두문분출 (세상에 이런일이)

심현희 씨는 신경섬유종을 앓고 있는 환자다. 피부가 늘어져 흘러 내려 온 얼굴을 다 덮은 심각한 상황이었다. 심현희 씨는 "얼굴은 크고 코는 납작해서 돼지코 같다"며 스스로를 설명했다. 이에 제작진은 심현희 씨의 병과 얼굴을 고칠 수 있는지 병원을 찾았고 전문의는 심현희 씨의 현 상태를 체크한 후 "(병원 내) 관련된 과를 전부 소집했다. 그런데...

2016-10-20 23:12
KB손보 김병헌 사장, 척추측만 아동 찾아 응원 메시지 전해

신경섬유종증으로 심하게 휘어진 허리 때문에 항상 교정기를 착용해야만 했던 정 양은 이번 수술을 통해 교정기에 의지하지 않는 생활이 가능해졌다. 특별한 선물도 전달했다. 설난 양이 건강한 모습으로 퇴원 후 가장 하고 싶은 일이 ‘자전거 타기’라는 얘기에 김 사장은 자전거를 선물로 준비했다. 행사 말미에는 기금에 참여 중인 임직원 10여 명이 직접 영상으로...

2015-09-17 18:58
본인부담 큰 청성뇌간이식술 등 내년부터 건강보험 혜택

'청성뇌간이식술'은 희귀암인 신경섬유종으로 청력을 잃은 환자의 뇌에 전기적 장치를 이식해 들을 수 있도록 하는 수술로 비용만 2000만원이 소요되 환자들의 부담이 상당했다. 하지만 건강보험이 적용되면 환자 부담이 200만원으로 대폭 완화된다. '안구광학단층촬영 검사'는 눈의 망막질환, 시신경 질환, 녹내장의 진단과 치료 효과 판정에 쓰일 경우 건강보험을...

2014-12-29 11:15

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