신경섬유종 검색결과

검색결과 총28건

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서울아산병원, 신경섬유종 1형에 약물 아탈루렌 치료 가능성 확인

신경섬유종 1형(NF1·Neurofibromatosis Type 1)은 유전자 변이로 인해 신경계와 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 선천성 희귀질환이다. 나이가 들수록 증상이 악화해 환자들은 지속적인 삶의 질 저하를 겪는데, 최근 국내 연구진이 일부 신경섬유종 1형에서 약물 ‘아탈루렌’의 치료 가능성을 새롭게 확인했다. 이범희 서울아산병원 의학유전학

2025-12-26 11:07
한화비전, 사회공헌 '월간 한 모금'에 동참...장애 아동 가정에 매달 도움 손길

한화 기계·유통·서비스 부문 첫 통합 사회공헌…밀알복지재단과 MOU장애 아동 의료비 지원… 안면장애 아동도 지원 대상에 포함돌봄 가정에 임직원 제작 가정식 키트 제공…첫해 29명 지원 한화비전이 한화 유통·서비스 부문 통합 사회공헌 프로젝트인 ‘월간 한 모금’에 동참한다. 27일 한화비전은 한화 기계·유통·서비스 부문 4개사가 전일 서울 더 플라자에서

2025-11-27 08:34
양산시, 희귀질환 아동·가족 정서 지원 '세 번째 프로젝트' 개최

양산시보건소가 희귀질환 환아와 가족의 정서적 지지와 삶의 질 향상을 위해 추진 중인 '희귀질환자 및 가족지원사업'의 세 번째 프로그램을 오는 9월 11일 연다. 이번 회차는 지난 5월 피트-홉킨스 증후군, 8월 신경섬유종증 환우와 가족을 대상으로 한 행사에 이어 마련돼 연속성을 갖는 점에서 의미가 크다. 이번 프로그램의 대상은 SYNGAP1 유전자 변

2025-09-01 10:51
한국아스트라제네카·온코소프트, 신경섬유종 1형 환자 치료기회 확대 협력

한국아스트라제네카세환는 최근 인공지능(AI) 기반 소프트웨어 스타트업 온코소프트와 희귀질환 신경섬유종증 1형의 진단·평가 환경 개선을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 1일 양사에 따르면 서울 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 진행된 협약을 통해 양사는 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 환자의 치료 기회 확대를 위해 협력할 예정이다. 신경섬유

2025-05-01 10:58
희귀질환 사업 키우는 아스트라제네카…항암제 잇는 성장동력 될까

아스트라제네카가 인수합병(M&A)과 연구개발(R&D)을 강화하며 희귀질환 사업에 공을 들이고 있다. 블록버스터 항암제를 다수 보유한 항암 분야 강자에서 희귀질환 분야 리딩기업으로 거듭날 수 있을지 주목된다. 17일 업계에 따르면 아스트라제네카는 최근 프랑스의 아몰리트 파마(Amolyt Pharma) 인수를 완료했다. 아몰리트 파마는 희귀·내분비계 질환

2024-07-17 11:00
희귀·난치성질환연합, 아스트라제네카와 인식 개선 캠페인 출범

한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다. 이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기

2024-05-23 15:42
한국아스트라제네카, 희귀질환의 날 사내 캠페인 진행

한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 지난달 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 ‘희귀질환과 함께(Rare, not alone)’ 활동을 진행했다고 4일 밝혔다. 세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘2

2024-03-04 09:44
렉라자·타그리소, 1차 치료제 건보 적용…환자 부담 6800만 원→340만 원

비소세포폐암 치료제인 유한양행의 ‘렉라자’와 아스트라제네카의 ‘타그리소’에 대한 1차 치료제 건강보험 적용이 내년부터 시행된다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 렉라자와 타그리소에 대한 요양 금액 확대 및 상한금액을 결정했다. 내년 1월 1일부터 두 약제 모두 1차 치료제로 건강보험이 신규 적용된다. 건강보험심사평가원에 따르

2023-12-20 18:15
소아 희귀병 '총상신경섬유종' 치료제 등 건강보험 적용

내년부터 수술이 불가능한 3세 이상 소아·청소년의 총상신경섬유종과 국소진행·전이성 비세포폐암 환자를 대상으로 한 1차 치료제에 국민건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 ‘제28차 건강보험정책심의위원회(건정심)’를 열어 이 같은 내용의 ‘약제급여 목록 및 급여상한금액표 개정안’ 등을 의결했다고 밝혔다. 총상신경섬유종은 소아의 피부나 척추 신경 근처

2023-12-20 18:14
이수앱지스, 팜캐드와 AI 활용 희귀질환 신약 공동연구

이수앱지스는 신경섬유종증(Neurofibromatosis) 1형 치료제 개발을 위해 인공지능(AI) 신약개발기업 팜캐드와 공동연구 계약을 체결했다고 30일 밝혔다. 이번 계약으로 이수앱지스는 팜캐드로부터 연구 중인 타깃 단백질에 작용하는 화학구조 디자인을 제공받는다. 팜캐드는 자사의 AI 신약개발 플랫폼 ‘파뮬레이터(Pharmulator)’를 활용해 최

2022-08-30 16:04
[마감후] 희귀질환 환자·보호자들의 희망

유병인구 2만 명 이하 혹은 알 수 없는 질환을 일반적으로 ‘희귀질환’으로 정의한다. 의학계에 따르면 국내 희귀질환은 7000개 이상이다. 희귀질환 환자와 가족들에게 ‘희망과 소망’은 한 가지다. ‘희귀질환 치료 접근성 강화’다. 많은 희귀질환 환자와 가족들은 적절한 진단과 치료를 받을 수 있도록 우리 사회가 관심을 가져달라고 끊임없이 호소한다. 대표적인

2022-07-27 05:00
"소아 희귀질환 치료환경 개선 절실…시작은 '치료제 지원'부터"

우리 아이 소원은 단순합니다. 아이에게 꿈을 물었는데 아이가 ‘나는 어른이 되고 싶어’라고 했습니다. 소원을 꼭 들어주고 싶습니다. 고액 의료비 부담을 완화해 주셔서 치료를 포기하지 않도록, 희귀질환 환우 및 가족들도 새 정부가 추진하는 바와 같이 ‘함께 행복하게 잘사는 나라’가 되길 바랍니다. 희귀질환 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 태경이 아빠 이경문씨의

2022-07-18 17:55
[특징주] 케어랩스, 카카오 휴먼스케이프 인수 소식에 상승세

카카오가 휴먼스케이프를 인수했다는 소식에 주요주주 참여중인 케어랩스가 상승세다. 23일 오후 3시 10분 현재 케어랩스는 전일대비 920원(10.84%) 상승한 9410원에 거래 중이다. 이 날 한국경제TV는 카카오가 블록체인 개발사 휴먼스케이프를 인수했다고 보도했다. 이 매체는 카카오는 휴먼스케이프 지분 20%를 150억 원에 인수하는 주식

2021-11-23 15:11
식약처 "대웅제약ㆍ한국아스트라제네카 의약품, 신속한 제품화 지원"

식품의약품안전처가 대웅제약의 제2형 당뇨병 치료제 ‘DWP16001’과 한국아스트라제네카의 제1형 신경섬유종증 치료제 ‘셀루메티닙’을 ‘신속심사 대상 의약품’으로 최초 지정했다고 23일 밝혔다. 신속심사 대상 의약품은 △생명을 위협하는 질병의 치료제 △신종 감염병 예방 또는 치료제 △혁신의료기기 등 공중보건 위기 대응 또는 질병 치료에 혁신적 기여를

2020-10-23 09:14
심현희 사망, 끝내 제 얼굴 못찾고…

| 심현희 사망 소식에 이어지는 애도, 한마음 한뜻으로 응원했건만 심현희 씨 사망에 애도가 이어지고 있다. 심현희 씨 사망은 지난 4일 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'를 통해 전해졌다. 사망한 심현희 씨는 신경섬유종 환자로, 같은 프로그램에 출연해 많은 이들의 응원을 받았던 인물이다. 심현희 씨는 수술 후 재활 치료를 받던 중 머리

2018-10-05 15:27
‘세상에 이런일이’ 신경섬유종 앓던 심현희씨 사망…재활치료 중 머리부상

‘순간포착 세상에 이런 일이’를 통해 사연을 알렸던 심현희 씨가 사망했다. 4일 오후 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런 일이’에서는 희귀 질환인 신경섬유종을 앓고 있던 심현희 씨의 사망 소식을 알렸다. 심현희 씨는 수술 후 재활치료를 받던 중 머리에 부상을 입고 사망한 것으로 알려졌다. 심현희 씨가 ‘순간포착 세상에 이런 일이’에 소개

2018-10-04 22:36
[SNS 속 세상읽기] 신경섬유종 환자에 쏟아진 온정…아직 세상은 살 만하네요

20일 SBS ‘세상에 이런 일이’에 신경섬유종을 앓고 있는 심현희 씨의 사연이 나왔습니다. 그녀는 서른세 살. 한창 멋을 부리고 연애도 하고, 결혼도 꿈꿀 나이지만 그녀는 흘러내린 얼굴 때문에 꽁꽁 숨어 지내야 했죠. 현희 씨는 자신을 향한 조롱과 비난이 너무나도 두렵다고 말했습니다. “사람들 시선이 싫다.” “비웃을 때나, 얼굴이 왜 그런지 물어볼

2016-10-27 11:05
신경섬유종 환자 심 씨에 위해 시민들, 9억 넘는 성금 모아

SBS '순간포착 세상에 이런 일이'에 소개된 신경섬유종증 환자 심 씨를 위해 9억 원이 넘는 기부금이 모였다. 지난 20일 방송된 '세상에 이런 일이' 907회에서는 신경섬유종증으로 고통받는 33살 심 모 씨의 사연이 소개됐다. 심 씨는 얼굴 전체가 무너져 피부가 늘어지면서 현재는 이목구비조차 구분이 어려운 상태로, 식사는 물론 말하기도 쉽지 않다.

2016-10-23 13:42
'세상에 이런일이' 신경섬유종 현희씨, 밝았던 어린시절 모습 '똘망똘망+귀여운 외모'

'세상에 이런일이' 신경섬유종 현희씨를 향한 후원의 손길이 끊임없이 이어지고 있다. 20일 방송된 '세상에 이런일이' 신경섬유종 현희씨의 안타까운 사연이 전파를 타자, 많은 시청자들이 큰 관심을 보이며 후원을 통한 응원의 메시지를 보내고 있다. '세상에 이런일이' 방송 직후 현희씨의 신경섬유종 수술비를 모금 중인 '해피빈' 사이트는 한때 접속 폭주로

2016-10-21 08:26
'세상에이런일이' 신경섬유종 어떤 병? 현희씨 母 "정상이었는데 임신 후 온 몸에…"

'세상에이런일이'에서는 신경섬유종을 앓고 있는 현희씨 사연이 전파를 타 시청자들의 눈물샘을 자극했다. 20일 오후 8시 55분 방송된 SBS '세상에이런일이'에서는 신경섬유종으로 얼굴이 흘러내린 현희씨(33)와 현희씨 부모의 애끓는 심정이 전파를 탔다. 이날 현희씨의 어머니는 "원래 정상적으로 살았는데 임신 후 갑자기 몸에 혹들이 생겼다"라며 자신의

2016-10-21 07:32

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