소아희귀질환 검색결과

검색결과 총25건

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[BioS]GC녹십자, 알라질증후군 치료제 “국내 건보 적용”

GC녹십자(GC Biopharma)는 2일 알라질증후군(Alagille syndrome, ALGS) 치료제 ‘리브말리액(성분명 마라릭시뱃)’이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 밝혔다. 급여 적용은 이번달 1일부터 시행됐다. 이번 급여등재로 리브말리는 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료제가 됐다. 그동안 치

2026-01-02 11:04
GC녹십자, 알라질증후군 치료제 ‘리브말리액’ 건강보험 급여 적용

GC녹십자는 알라질증후군(Alagille syndrome·ALGS) 치료제 ‘리브말리액’(성분명 마라릭시뱃)이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 2일 밝혔다. 급여 적용은 1월 1일부터 시행됐다. 이번 급여 등재로 리브말리액은 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료 옵션이 됐다. 그동안 치료 선택지가 제한적

2026-01-02 09:44
연세대 의대, 한국형ARPA-H 프로젝트 신규지원 과제 3건 선정

연세의료원은 강훈철 소아과학교실 교수, 변석호 안과학교실 교수, 정재호 외과학교실 교수가 최근 제2차 한국형ARPA-H프로젝트 과제의 연구책임자로 각각 선정됐다고 9일 밝혔다. 해당 프로젝트의 지원을 받아 과제별로 4년 6개월의 기간 동안 최대 175억 원 규모의 연구비가 투입된다. 한국형ARPA-H는 보건복지부 한국보건산업진흥원 K-헬스미래추진단이

2025-09-09 11:01
[BioS]쓰리빌리언, 서울대병원 소아암희귀질환 진단지원협약

쓰리빌리언(3billion)은 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부 2025년 주관 과제에 사업에 환자 유전체 분석을 위한 기술 개발 협력기관으로 협약을 체결했다고 7일 밝혔다. 쓰리빌리언이 이번에 참여하는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’은 2021년 고(故) 이건희 삼성그룹 회장 유족들의 기부금 3000억원을 바탕으로 시작된 사업으로,

2025-01-07 16:23
가수 비, 소아희귀질환 치료비 후원 동참…선한 영향력 '눈길'

가수 비(정지훈)가 '2024 소아희귀질환 치료비 후원 행사'인 '만나 바자회'에 참여하면서 선한 영향력을 전파했다. '만나 바자회'는 2020년부터 시작해 올해로 5년 차를 맞이한 행사로, 수익금 전액을 소아희귀질환 치료비 후원으로 사용하고 있다. 그동안 비는 국내외 아동을 향한 지속적인 관심을 갖고 도움이 필요한 곳에 꾸준히 기부를 실천하며 선행

2024-09-11 08:24
이건희 3주기 맞아 'KH 유산' 재조명…삼성家 경영진 모여 추모

문화재·미술품 2만3000여점 국가기관 등에 기증의료 공헌에 관심…소아암 지원 등 1조 원 기부삼성家 경영진 모여 수원 선영서 조용한 추도식 25일 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 3주기를 맞아 이 선대 회장과 유족이 사회로 환원한 이른바 'KH(이건희) 유산'이 주목 받고 있다. 25일 재계에 따르면, 이재용 회장을 비롯한 고 이건희 선대회장 유

2023-10-25 14:32
정부, ‘AI 일상화 원년’ 선포…민간 개발 초거대 AI 활용 지원

정부가 ‘AI 일상화 원년’을 선포하고 약 9090억 원의 예산을 투입해 전 국민의 인공지능(AI) 일상화를 추진한다. AI가 위기가구를 찾아내고, 소아희귀질환 등을 진단하고 관리한다. 일상은 물론 산업 현장과 공공 행정에도 AI가 도입된다. 국민 삶의 질을 높이고 AI 수요를 늘리기 위해서다. 이를 통해 정부는 네이버, 카카오, LG, SK텔레콤, K

2023-09-13 16:22
조인성, 조용한 선행…‘밀수’ 시사회에 희귀질환·지체장애 환우 초대

배우 조인성의 선행이 뒤늦게 알려졌다. 2일 소속사 아이오케이컴퍼니에 따르면 조인성은 지난달 18일 진행된 ‘밀수’ 최초 시사회에 희귀질환을 앓고 있는 청소년과 지제장애 청소년, 강동구 소재 보육원의 청소년들과 담당 사회복지사, 그리고 그들의 가족 등 총 30여 명을 초대했다. 이날 시사회는 출연 배우들의 무대 인사가 진행되고 개봉 전 미리 영화를 볼

2023-08-02 15:05
정부, 적극행정 유공자 포상…김형태 우크라이나 대사 등 21명ㆍ5개 단체

정부가 미사일과 시가전을 뚫고 우크라이나 교민들을 안전하게 대피시킨 주우크라이나대한민국대사관 김형태 대사 등 21명, 5개 단체에 적극행정 유공자 포상을 수여했다. 한덕수 국무총리는 8일 정부세종청사에서 3회 적극행정 유공 포상 수여식을 열고 훈장 수여자 2명 등 총 8명(단체 1점 포함)에게 직접 포상을 수여하고 수상자들을 격려했다. 이번 포상은 지

2023-06-08 14:30
故 이건희 회장 기부금, 전국 소아 백혈병 정밀의료 지원

고(故) 이건희 삼성 선대회장 기부금으로 운영 중인 소아암·희귀질환지원사업단은 5월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 치료 결정 및 예후 예측에 필요한 ‘차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사’를 무상 지원해 정밀의료를 시작했다고 31일 밝혔다. 이 유전체분석 검사를 통해 소아청소년 백혈병 환자는 예후 및 초기 치료 반응에 따라 치료 전략을

2023-05-31 09:52
메드팩토 ‘백토서팁’, 미 FDA ‘패스트트랙’ 지정

메드팩토는 골육종 환자 대상 백토서팁 단독요법이 미국 식품의약국(FDA)의 신속 심사제도(Fast Track Designation, 패스트트랙) 개발 품목으로 지정됐다고 17일 밝혔다. 패스트트랙 지정은 중증질환 치료제 등 중요 분야 신약을 환자에게 조기 공급하기 위한 목적으로 FDA가 시행하는 신약개발 촉진 절차 중 하나다. 해당되는 의약품은 △기존

2023-01-17 10:52
메드팩토, 백토서팁 골육종 美FDA ‘희귀소아질환의약품’ 지정

메드팩토는 골육종 환자 대상 백토서팁 단독요법이 미국 식품의약국(FDA)로부터 ‘희귀 소아질환 의약품(Rare Pediatric Disease Designation, RPDD)으로 지정됐다고 15일 밝혔다. 백토서팁은 지난해 FDA 희귀의약품 지정(ODD)을 받은 데 이어 이번에 RPDD로 지정됨에 따라 향후 골육종 치료제로써의 개발이 더욱 속도를 낼

2022-09-15 10:43
[마감후] 희귀질환 환자·보호자들의 희망

유병인구 2만 명 이하 혹은 알 수 없는 질환을 일반적으로 ‘희귀질환’으로 정의한다. 의학계에 따르면 국내 희귀질환은 7000개 이상이다. 희귀질환 환자와 가족들에게 ‘희망과 소망’은 한 가지다. ‘희귀질환 치료 접근성 강화’다. 많은 희귀질환 환자와 가족들은 적절한 진단과 치료를 받을 수 있도록 우리 사회가 관심을 가져달라고 끊임없이 호소한다. 대표적인

2022-07-27 05:00
테라젠바이오, 소아희귀질환 AI 소프트웨어 개발 사업자 선정

유전체 분석서비스 및 인공지능(AI) 기반 신약개발 기업 테라젠바이오는 서울대병원, 카카오헬스케어 컨소시움과 함께 ‘소아희귀질환 다면분석 AI 통합 소프트웨어(SW) 솔루션 개발’ 사업자로 선정됐다고 22일 밝혔다. ‘소아희귀질환 다면분석 AI 통합 SW솔루션 개발’ 사업은 정보통신기획평가원이 주관하는 것으로, 올해부터 2024년까지 3년간 총 97억

2022-07-22 14:08
"소아 희귀질환 치료환경 개선 절실…시작은 '치료제 지원'부터"

우리 아이 소원은 단순합니다. 아이에게 꿈을 물었는데 아이가 ‘나는 어른이 되고 싶어’라고 했습니다. 소원을 꼭 들어주고 싶습니다. 고액 의료비 부담을 완화해 주셔서 치료를 포기하지 않도록, 희귀질환 환우 및 가족들도 새 정부가 추진하는 바와 같이 ‘함께 행복하게 잘사는 나라’가 되길 바랍니다. 희귀질환 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 태경이 아빠 이경문씨의

2022-07-18 17:55
나란히 최대실적 쓴 SK바사ㆍ바이오팜, 존재감 굳힌다

SK그룹의 양대 바이오 계열사 SK바이오사이언스와 SK바이오팜이 지난해 나란히 역대 최대 실적을 올렸다. 각각 백신과 혁신신약이라는 차별점을 기반으로 본격적인 상승세를 타면서 올해는 '존재감 굳히기'에 들어갈 것으로 보인다. 9일 금융감독원 전자공시시스템에 따르면 SK바이오사이언스는 지난해 연매출 9290억 원을 달성하며 전년 대비 4배가 넘는 외형 성장에

2022-02-10 05:00
HLB테라퓨틱스, 교모세포종 치료제 美 FDA ‘동정적 사용’ 승인

HLB테라퓨틱스(구 지트리비앤티)가 교모세포종 치료제로 개발중인 신약물질 ‘OKN-007’이 미국 식품의약국(FDA)으로부터 산재적 내재성 뇌교종(DIPG) 소아 환자 치료를 위한 ‘동정적 사용’ 승인을 받고 첫 약물 투여를 시작했다고 18일 밝혔다. 지난해 11월 청력 손실 및 이명치료 신약물질인 ‘NHPN-1010’이 동정적 사용승인을 받은 데 이어

2022-01-18 09:38
GC녹십자, 美 미럼과 ‘희귀 간질환 신약’ 라이선스 계약 체결

GC녹십자, 마라릭시뱃 국내 독점 개발 및 상용화 권리 확보알라질 증후군 등 3가지 적응증 순차적 국내승인 예상 GC녹십자가 소아 희귀 간질환 치료제 ‘마라릭시뱃(Maralixibat)’의 라이선스 확보에 나선다. GC녹십자는 미국 미럼 파마슈티컬스(Mirum Pharmaceuticals)와 마라릭시뱃 개발 및 상용화를 위한 독점 라이선스 계약을 체결했

2021-07-27 09:38
바이오리더스, JP모건 헬스케어 컨퍼런스 참가 “신약 플랫폼 기술 라이센싱 논의”

신약개발 전문기업 바이오리더스가 오는 2021년 1월 11일부터 14일까지 미국 샌프란시스코에서 개최되는 ‘JP모건 헬스케어 컨퍼런스(J.P. Morgan Healthcare Conference)’에 참가한다고 23일 밝혔다. 이번 행사는 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확산 영향으로 온라인으로 진행된다. JP모건 헬스케어 컨퍼런스는 다국적

2020-12-23 10:57
바이오리더스, JP모건 헬스케어 콘퍼런스 참가…“신약 플랫폼 기술이전 논의”

신약개발 전문기업 바이오리더스는 다음달 11일부터 14일까지 열리는 ‘JP모건 헬스케어 콘퍼런스’에 참가한다고 23일 밝혔다. 바이오리더스는 이번 행사에서 자체 개발한 신약 플랫폼인 휴마맥스(HumaMax)와 뮤코맥스(MucoMAX) 기술을 활용한 연구 및 임상 프로그램의 라이선싱과 관련해 여러 제약사와 미팅이 확정됐다. 자궁경부상피이형증, 뒤센병(뒤센

2020-12-23 10:39

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